Nie pozwólmy, by znikała każdego dnia... Michasia walczy z Zespołem Retta❗️Czas dramatycznie ucieka – POMOCY❗️

Aktualizacje

• 30 września 2025

  ❗️Nigdy się nie poddamy, ale sami nie damy rady – prosimy, pomóż nam❗️

  Walka z Zespołem Retta jest trudna. Codziennie staramy się przeciwstawiać przeciwnikowi, który jest silniejszy od nas. Ale wiemy, ze nigdy się nie poddamy. Będziemy walczyć o środki na podanie leku, a także o każdy najmniejszy postęp na rehabilitacji. Prosimy o wsparcie! Wasza pomoc to dla nas największa nadzieja.

  

  Za nami bardzo intensywny czas, pełen nadziei i pracy. Byliśmy z Michasią na pierwszym turnusie rehabilitacyjnym. Każdy dzień był wypełniony ćwiczeniami, od rana do wieczora. Misia dzielnie ćwiczyła pod okiem rehabilitantów, ale to zajęcia ze zwierzętami podobały się najbardziej. Alpaki, psy, konie - ich przyjazne usposobienie zdobyły serce Michasi.

  W czasie turnusu spotkaliśmy także wiele rodzin z podobną codziennością do naszej. Ludzi, którzy każdego dnia muszą walczyć o zdrowie dziecka, o najmniejszy progres. Przecież nie ma na tym świecie ważniejszej rzeczy niż zdrowie i życie własnego dziecka! Ich podejście do życia bardzo nas zbudowało, potrafili nas podnieść na duchu i za to jesteśmy im wdzięczni.

  To z pewnością nie był nasz ostatni turnus, ale dzięki niemu przetarliśmy szlaki. Wracamy do domu pełni nowych doświadczeń, z nowymi wskazówkami dotyczącymi rehabilitacji Michasi.

  

  W czasie turnusu, na stołówce przy stoliku obok siedziała dziewczynka starsza od Antosi - siostry Michasi. Choć nie używała słów, mówiła, mówiła dźwiękami. Antosia przypatrywała się dłuższą chwilę, więc wytłumaczyliśmy jej, że dziewczynka nie umie mówić słowami. 

  - A kiedy się nauczy? - zapytała beztrosko Antosia.

  - Może być tak, że się nie nauczy.

  Antosia trochę posmutniała, ale po chwili rezolutnie odpowiedziała:

  - O, to może trzeba zebrać pieniążki, żeby kupić zastrzyk i wtedy się nauczy.

  My wiemy, że nie na każdą chorobę jest lek. I tu znów pojawia się nasza wdzięczność. Za to, że dla nas jest nadzieja, że pomoc dla Misi jest po drugiej stronie oceanu. Daleko... ale coraz bliżej. Za nami i przed nami długa droga, pełna wyzwań i trudności. Nie poddajemy się i każdego dnia staramy się dawać radę. Dziękujemy, że jesteście z nami i prosimy o dalsze wsparcie!

  Rodzice Michasi

• 14 sierpnia 2025

  Walczymy o nadzieję dla naszej córki❗️Prosimy, pomóż nam❗️

  Dla wielu rodzin lato to czas odpoczynku, słońca i wspólnych chwil. Dla nas – rodziców Michasi – to zupełnie inna rzeczywistość. Każdy dzień to walka z okrutną chorobą, walka o pieniądze na leczenie naszej córeczki. Nie ma żadnego oddechu od lęku, że Zespół Retta będzie postępował jeszcze szybciej...

  W tym roku – po długich rozmowach z terapeutami – zdecydowaliśmy, że chociaż nasza Misia musi chwilę odpocząć i zaznać zwykłego dzieciństwa. Wyjechała na swoje pierwsze w życiu wakacje. Zabrali ją dziadkowie, a towarzyszyła starsza siostra.

  

  Takie wakacje to duże wyzwanie. Michasia wymaga noszenia jak 6-miesięczne dziecko, ale waży już znacznie więcej. Potrzebuje szczególnej uwagi przy karmieniu i jeszcze większej przy piciu. A "powiedzieć" coś może tylko oczkami... Ale mimo tego bardzo chce odkrywać świat. Cieszymy się, że mogła też trochę odpocząć, bo na co dzień pracuje bardzo ciężko na rehabilitacjach.

  Misia odpoczywa, a my pozostajemy na posterunku! Każdego dnia walczymy o jej lepsze jutro, o to, aby jak najszybciej zaczęła leczenie. Spotykamy się, dzwonimy, otwieramy zamknięte drzwi i nie ustajemy w dążeniu do zdrowia Michasi.

  Leczenie w USA, które daje nam nadzieję, kosztuje gigantyczne pieniądze – i tylko z Waszą pomocą jesteśmy w stanie się do niego zbliżyć. Z całego serca prosimy – bądźcie z nami. Każda wpłata, każde udostępnienie zbiórki, każda złotówka to krok w stronę zdrowia naszej córki. Walczymy nie tylko o leczenie, ale o dzieciństwo, o przyszłość, o życie bez bólu i lęku.

  Roksana i Kamil Jakubiec, rodzice

  Czytaj dalej
• 23 czerwca 2025

  W Dzień Ojca proszę tylko o nadzieję❗️

  Dzisiaj jest Dzień Taty, szczególny dzień dla każdego ojca. W tym dniu mam tylko jedno marzenie – zdrowie Michasi. Walczę ze wszystkich sił, żeby jej pomóc, żeby miała szansę na normalne życie. Bez Waszej pomocy to się nie uda...

  Michasia nie siedzi. Nie chwyta zabawek, nie bawi się — jej maleńkie rączki nie słuchają poleceń, są jakby obce jej własnemu ciału. Moja córeczka jest jak półroczne dziecko zamknięte w pułapce ciała, które nie chce współpracować.

  

  Córeczka pokazuje mi swoją miłość tak, jak potrafi. Śmieje się do mnie oczami, przytula się. Tylko, jak długo tak będzie? Czy Zespół Retta nie odbierze jej i tego? Boję się coraz bardziej, ponieważ stan córki zaczął się pogarszać. Gdy ostatnio przyszedł pierwszy atak padaczkowy, czułem się bezradny, nie wiedziałem, jak jej pomóc. To było straszne...

  Diagnoza kolejnego wroga — padaczki, nieodłącznego towarzysza zespołu Retta, to duży cios. To, czego tak bardzo się baliśmy, stało się rzeczywistością. Dziś wiemy, że Michasia będzie potrzebować jeszcze więcej opieki, terapii, leczenia.

  

  Dlatego proszę Was z całego serca — bądźcie z nami w tej walce. Pomóżcie mi dać Michasi szansę na lepsze jutro. Każda pomoc to dla niej kawałek nadziei, której my jako rodzice — choć życie wciąż nas jej pozbawia — nigdy nie przestaniemy szukać.

  Proszę, bądźcie z nami w tej nierównej walce z Zespołem Retta. Michasia ma szansę pokonać tę chorobę! Dziękuję za to, że jesteście!

  Kamil Jakubiec, tata Michasi

  Czytaj dalej