Nie pozwólmy, by znikała każdego dnia... Michasia walczy z Zespołem Retta❗️Czas dramatycznie ucieka – POMOCY❗️

Aktualizacje

• 4 listopada 2026

  Michasia za chwilę skończy 4 lata! Nasze największe marzenie? Żeby mogła po prostu być dzieckiem...

  Dużo się u nas ostatnio dzieje. Są takie momenty, które dają nam nową wiedzę, inne przynoszą nadzieję, a jeszcze inne zatrzymują nas na chwilę i przypominają, o co tak naprawdę walczymy każdego dnia.

  Jednym z takich ważnych wydarzeń była dla nas ostatnia konferencja poświęcona zespołowi Retta. Pojechaliśmy tam przede wszystkim jako rodzice, którzy cały czas chcą wiedzieć więcej. Co jeszcze możemy zrobić dla Michasi? Jak możemy lepiej o nią dbać,  wspierać jej rozwój i sprawność? Na co zwracać uwagę dzisiaj, żeby pomóc jej w przyszłości?

  I wróciliśmy z ogromną dawką wiedzy.

  Usłyszeliśmy o tym, jak ważna jest kompleksowa i skoordynowana opieka nad osobami z zespołem Retta. Dowiedzieliśmy się więcej o żywieniu, higienie jamy ustnej, komunikacji alternatywnej, fizjoterapii, a także o tym, jak istotna jest relacja pomiędzy dzieckiem a terapeutą.

  Bardzo ważnym dla nas tematem była również skolioza, która jest jednym z problemów mogących towarzyszyć zespołowi Retta. Specjaliści opowiadali o możliwościach przewidywania jej progresji i leczeniu, a dla nas była to kolejna cenna lekcja, na co zwracać uwagę i jak mądrze dbać o Michasię już teraz.

  Odkąd zespół Retta pojawił się w naszym życiu, nauczyliśmy się, że czas ma ogromne znaczenie. Podczas konferencji był też temat, który jak zawsze poruszył w nas ogromne emocje.

  Terapia genowa – to już nie tylko nadzieja, to realna szansa na wyzdrowienie Michasi. Lekarze szacują, że pojawi się już lada chwila!

  Możliwość leczenia przyczynowego zespołu Retta daje nam coś, czego jako rodzice kurczowo się trzymamy: nadzieję, że przyszłość Michasi może wyglądać inaczej niż jej teraźniejszość.

  Robimy wszystko, co możemy, żeby dbać o Michasię tu i teraz, utrzymywać jej sprawność, wspierać jej rozwój i przygotowywać ją najlepiej, jak potrafimy, na przyszłość.

  A przyszłość ostatnio szczególnie mocno chodzi nam po głowie. 12 listopada nasza Michasia skończy 4 lata. Cztery lata to przecież tak niewiele. Michasia jest jeszcze małą dziewczynką. Powinna poznawać świat, bawić się, śmiać, rozrabiać i każdego dnia odkrywać coś nowego.

  

  A jednak każdego dnia wykonuje pracę, której żadne dziecko wykonywać nie powinno. Walczy o każdy, nawet najmniejszy postęp, o swoją sprawność i kolejne umiejętności, o możliwość komunikowania tego, czego chce i potrzebuje, o rzeczy, które dla innych dzieci przychodzą naturalnie, a od niej wymagają ogromnego wysiłku.

  I jest w tym wszystkim niesamowicie dzielna. Patrząc na nią, myślimy sobie, że czteroletnie dziecko nie powinno musieć być tak dzielne. Nie powinno znać tylu gabinetów, terapeutów, ćwiczeń i rehabilitacji, nie powinno każdego dnia walczyć o utrzymanie tego, co zespół Retta próbuje jej odebrać. Powinno po prostu być dzieckiem.

  I chyba właśnie tego najbardziej życzymy naszej małej córeczce przed jej 4. urodzinami. Nie kolejnej zabawki czy wielkiego prezentu, ale szansy na zdrowie, na normalność. I przede wszystkim na życie, w którym zespół Retta nie będzie decydował za nią, co może, a czego nie.

  Coś, o co walczymy każdego dnia, bez przerwy i ze wszystkich sił! Ale nie robimy tego sami. Jesteście w tej walce razem z nami. Dlatego w tym roku, z okazji 4. urodzin Michasi, mamy do Was małą prośbę.

  Jeśli chcielibyście podarować Michasi urodzinowy prezent, prosimy wpłaćcie choć symboliczną kwotę na naszą zbiórkę. To realna pomoc i kolejne godziny rehabilitacji, terapii, specjalistycznej opieki i szansy na utrzymanie Michasi w jak największej sprawności.

  Dziękujemy za każdy prezent, którego nie da się zapakować w kolorowy papier, jest to prezent w postaci szansy. Za kilka dni przed naszą małą dziewczynką pojawią się cztery urodzinowe świeczki.

  A kiedy będziemy je razem zdmuchiwać, my będziemy mieli tylko jedno życzenie: Michasiu, żebyś była zdrowa. Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o naszą córeczkę.

  Rodzice Michasi

• 6 października 2026

  Październik to miesiąc świadomości zespołu Retta. W tym czasie szczególnie prosimy Was o pomoc❗️

  To już kolejny rok, odkąd życie naszej rodziny wywróciło się do góry nogami. Kolejny rok walki o Michasię. O jej zdrowie, rozwój i przyszłość. O to, by mogła jak najpełniej poznawać świat, cieszyć się nim i doświadczać tego wszystkiego, co dla innych dzieci jest codziennością.

  Zespół Retta stał się częścią naszego życia. To codzienna rehabilitacja, troska, kolejne wyzwania i nieustanna walka o każdy, nawet najmniejszy krok do przodu. Ale to również ogromna radość z tych małych rzeczy, które kiedyś mogły wydawać się czymś oczywistym. Uśmiech Michasi, jej spojrzenie, każda nowa umiejętność i każdy mały sukces mają dziś dla nas ogromne znaczenie.

  Nie przestajemy wierzyć, że przyjdzie dzień, w którym ta walka przyniesie to, na co tak bardzo czekamy. Że przed Michasią jest jeszcze wiele pięknych chwil, możliwości i powodów do uśmiechu.

  

  Wierzymy w to również dlatego, że od samego początku nie jesteśmy w tej drodze sami.

  Mamy wokół siebie dobre serca. Przyjaciół, którzy idą razem z nami od początku, wspierają nas, pomagają nam w trudniejszych momentach i cieszą się razem z nami z każdego małego zwycięstwa Michasi. A po drodze dołączają kolejne osoby. Ludzie, którzy poznają historię naszej córeczki i postanawiają stać się jej częścią.

  Październik jest dla nas wyjątkowym miesiącem - to miesiąc świadomości zespołu Retta, z którym każdego dnia mierzy się Michasia.

  To dobry moment, żeby mówić o tej chorobie jeszcze głośniej. Rozmawiać o niej, dzielić się wiedzą i opowiadać historie dzieci takich jak Michasia. Bo świadomość daje zrozumienie. Zrozumienie otwiera ludzi na potrzeby innych. A za tym może przyjść wsparcie, które dla rodzin takich jak nasza naprawdę wiele znaczy.

  Dlatego w październiku mamy do Was prośbę:

  Mówcie o zespole Retta. udostępniajcie historię Michasi. Opowiedzcie o niej komuś, kto jeszcze jej nie zna 💜 Dzięki Wam jej historia może dotrzeć do kolejnych dobrych serc. Dziękujemy, że jesteście z nami. Za to, że idziecie obok nas. Za każdą pomoc, każde udostępnienie i każde słowo wsparcia.

  Dzięki Wam łatwiej nam wierzyć, że jeszcze wiele pięknych chwil jest przed Michasią!

  Rodzice Michasi

  Czytaj dalej
• 10 września 2026

  Nigdy nie przestaniemy walczyć o naszą córeczkę❗️

  „Jak się czuje Michasia? Czy wszystko z nią dobrze?” – często nas o to pytacie. Wiemy, że robicie to z troski i z nadzieją, że odpowiemy: „Jest dobrze”.

  Tak bardzo chcielibyśmy móc to powiedzieć…

  Prawda jest jednak zupełnie inna. Choroba odebrała naszej córeczce tak wiele....

  

  Zabrała jej mowę, zabrała sprawność w rączkach, zabrała spokojne noce, zabrała beztroskie dzieciństwom zabrała możliwość biegania za ukochaną siostrą, zabrała samodzielność.

  A my każdego dnia patrzymy na naszą córeczkę i robimy wszystko, co tylko możemy, żeby jej pomóc.

  Michasia czuje, rozumie i wciąż potrafi pięknie się uśmiechać. I właśnie ten uśmiech daje nam siłę, żeby walczyć dalej. Ale razem z nadzieją każdego dnia żyje w nas ogromny strach – że choroba odbierze jej jeszcze więcej.

  Nie możemy na to pozwolić.

  Wiemy, że dzięki leczeniu jest szansa odzyskać to, co choroba jej odebrała. Dlatego nie przestaniemy walczyć. Jednak do zakończenia zbiórki wciąż brakuje 4 milionów złotych.

  To ogromna kwota. Ale wierzymy, że wspólnie możemy ją zebrać.

  

  Drodzy Przyjaciele, Znajomi i Nieznajomi – błagamy Was o pomoc dla naszej córeczki. Jeśli możecie wpłacić choćby niewielką kwotę – zróbcie to. Jeśli nie możecie, udostępnijcie naszą zbiórkę.

  Dla Was może to być jeden przelew lub jedno kliknięcie.
  Dla Michasi może to być szansa na odzyskanie dzieciństwa, sprawności i samodzielności.

  Walka o naszą córeczkę wciąż trwa. Prosimy – nie pozwólcie nam walczyć samotnie. 

  Rodzice Michasi

  Czytaj dalej