Piszę te słowa przez łzy, bo wszystko można wytrzymać, można być szczęśliwym, nie mając niczego i wyzbyć się własnego życia jak ja, ale nie można patrzeć w oczy dziecka, które płacze, bo nie może zrobić kroku tak jak wszystkie zdrowe dzieci. Przegraliśmy wyścig o cudowny lek, ale wciąż wierzymy, ze uda się nam odmienić życie Natalki i jej brata...

Jestem samotną mamą dwójki niepełnosprawnych dzieci, Natalka ma SMA1 zanik mięśni a Fabian uszkodzony łańcuch genetyczny i zaburzenia zachowania. Jest nam bardzo ciężko. Mieszkamy w małym mieszkaniu, w kťorym jest duży grzyb, jest ciemno, cały dzień musimy spędzać przy sztucznym świetle, za oknem widać mur. Oboje dzieci wymaga oddzielnych pokoi, co potwierdzają orzeczenia o niepełnosprawności. Pulmonolog zaświadczył, że mieszkanie w zagrzybionych pomieszczeniach zagraża życiu, szczególnie jest groźne dla dróg oddechowych, które przez chorobę SMA są słabe...

Najgorsze jest to, że 5-letnia, mądra dziewczynka nie dość, że jest uwięziona we własnym ciele, to jest skazana na siedzenie na kanapie w zagrzybiałym pokoju. Nie dość, że nie potrafi chodzić, to nie może jeździć na wózku, gdyż w mieszkaniu nie ma miejsca. Niestety wózek elektryczny z roku na rok jest większy.

Rezonans wykazał, że mój kręgosłup nie wytrzyma dłużej dźwigania Natalki. Ortopeda zabronił dźwigać, a ja jestem sama i muszę dźwigać córeczkę codziennie. Idąc na spacer muszę ją zanieść do wózka przez długi, wąski korytarz. Natalka waży ponad 17kg i rośnie szybko. Nie mamy miejsca na pionizator, który jest bardzo potrzebny, aby kości się nie zniekształcały i mogły rosnąć, nie mam gdzie postawić dużego stołu rehabilitacyjnego do codziennych ćwiczeń. Obecne mieszkanie to jedynie miejsce, gdzie dzieci mogą przespać noc. 

Syn wymaga indywidualnego nauczania, ma problem ze skupieniem uwagi. Niestety nie mogę podjąć żadnej pracy, nie posiadam zdolności kredytowej. Od kilku lat staramy się o większe mieszkanie od miasta ale to nie takie proste. Mieszkanie dla niepełnosprawnego dziecka, które nie może się poruszać i używa do przemieszczania ciężkiego wózka elektrycznego, musi być specjalnie przystowsowane. Mieszkanie musi bez progów, musi to być parter lub lokal z windą, odpowiednia szerokość korytarza i drzwi tak by dziewczynka.

Marzyliśmy o terapii genowej, zbieraliśmy, po nocach nie spałam by zdobyć społeczność do pomocy, nie zdążyliśmy uzbierać całej kwoty kiedy terapia była dostępna do 21 kg. Straciliśmy szansę, no aktualnie terapia przewidziana jest dla dzieci, które nie przekroczy 13,5 kg. 

Aby leczyć i rehabilitować Natalkę, muszę mieć warunki, mieszkanie, które będę mogła tak dostosować, aby córka była jak najbardziej samodzielna, tak, aby mogła podjechać wózkiem do szafki, wziąć zabawkę, samodzielnie dostać się do kuchni czy do łazienki.

Natalka nie może chodzić, ale nie może cały dzień siedzieć na kanapie lub krześle. Pokładaliśmy ogromne nadzieje w terapii genowej - to marzenie stało się celem mojego życia! Gdyby Natalka była zdrowa, to mogłaby spać zawsze ze mną tak jak teraz. Ja będąc dzieckiem, dziewczyną tez nie miałam swojego pokoju, sytuacja jest zupełnie inna! Natalka wymaga oddzielnego łóżka ze specjalnym materacem, aby mogła sile przekręcać się na boki. Teraz kilka a czasem kilkanaście razy przekręcam ją na bok.

Dla Natalki trochę przestrzeni by mogła poruszać się na wózku to w tej chwili priorytet. Syn może tez czułby się lepiej gdyby miał swój pokój. Wiem ze mieszkanie to bardzo dużo, wiele osób go nie ma i bardzo ciężko mi o nie prosić ale wyjścia nie mam. Marzę o własnym kącie dla moich dzieci. Jak każda matka chcę stworzyć im dom, w którym będą szczęśliwe... Mieszkanie z rynku wtórnego, takie, w którym będę z dziećmi do końca moich dni to nasze wspólne marzenie. 

Nie wiemy, jak potoczą się losy naszej małej rodziny. Choroba, na którą cierpi Natalka, jest potworna i często zabiera dzieciom to, co najcenniejsze. Nie wiemy, ile czasu nam zostało i jak będzie wyglądało nasze życie. Wiemy tylko to, że o dziecko chore na SMA trzeba mocno walczyć. Pomóżcie nam rozpocząć nasze życie od nowa, w nowym miejscu, do którego Natalka będzie wracała z uśmiechem, a nie z płaczem. 

Dziękujemy

Marlena – mama

–––––––––––

Licytacje –> KLIK

LIcytacje w UK –> KLIK

Gazeta Wyborcza Łódź – > KLIK

–––––––––––––––––

12.02.2021.

Z uwagi na tragiczne warunki mieszkaniowe, oraz stale pogarszający się stan zdrowia dziecka, Fundacja podjęła kroki mające na celu poprawę warunków do życia dla Natalki i jej rodziny. Fundacja Siepomaga udzieliła tymczasowej pomocy finansowej w wynajmie odpowiedniego mieszkania dla rodziny.