Rak w oczkach Mikiego zagraża jego życiu❗️Walka maluszka trwa - pomocy!
Cel zbiórki: leczenie w szpitalu w Nowym Jorku, dojazdy, bilety, badania, rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: leczenie w szpitalu w Nowym Jorku, dojazdy, bilety, badania, rehabilitacja
Aktualizacje
Co się dzieje u Mikiego?
Witamy Armio Mikiego!
Długo nas tu nie było, ale już śpieszymy do Was z ważnymi informacjami odnośnie dalszych kroków, by pomóc naszemu synkowi w rozwoju oraz dalszej walce o zdrowie...
W maju udaliśmy się do Centrum Św. Łukasza w Gdańsku, gdzie wykonano badanie na wchłanialność kwasu foliowego przez mózg Mikołaja. Mamy już wyniki i niestety mózg Mikiego nie wchłania kwasu foliowego, jak powinien...
Po raz drugi pojechaliśmy na konsultacje odnośnie wyników. Mikołaj dostał już pierwszy wlew kwasu foliowego oraz pobrano aż 15 próbówek krwi do kolejnych badań czy stan naszego synka ma podłoże genetyczne, jest związany z przebytym ciężkim leczeniem czy jest zupełnie niezależny. Po wynikach być może lekarz będzie już w stanie wdrożyć odpowiednie leczenie.
Przez całe lato jeździliśmy z naszym wielkim wojownikiem raz w tygodniu do Torunia na innowacyjną terapię biologicznej bioregulacji, która wykorzystuje naturalne mechanizmy organizmu do wspierania jego potencjału regeneracyjnego. Niestety wszystkie te badania i terapie nie są w Polsce refundowane i koszt dwóch wizyt w Gdańsku to ok. 10 000 zł, a terapia jak dotąd kosztowała ok. 2000 zł!
To niestety nie koniec potężnych wydatków, ponieważ skontaktowała się z nami administracja Szpitala w Nowym Jorku z informacją, że na koncie szpitala skończyły się środki na leczenie Mikiego!
Do końca roku musimy wpłacić kolejny depozyt, którego dokładnej kwoty jeszcze nie znamy, ale będzie oscylował w granicach ok. 80000 zł! Oprócz tego nasz bohater jest nieustannie rehabilitowany; czeka go jeszcze jeden turnus rehabilitacyjny w tym roku (10 000 zł), a stacjonarna rehabilitacja również pochłania ok. 10 000 zł rocznie!
Po wpłaceniu depozytu do szpitala w Nowym Jorku zostaniemy bez środków na dalszą walkę o zdrowie naszego synka, nawet na zbiórce!
Nasze możliwości finansowe są zbyt małe, byśmy mogli tę walkę toczyć dalej sami, dlatego prosimy Was o pomoc. Nie jesteśmy jeszcze w stanie określić, jakie będą koszta leczenia, ale na pewno wybiegną poza nasze możliwości.
W związku z powyższym bardzo Was prosimy o jakiekolwiek wpłaty. Z góry dziękujemy wszystkim z całego serducha!
Armio Mikiego, do boju!
Nowe informacje od Mikołajka!
Kochani, w tym roku Mikołaj skończy 6 lat. Niestety, wciąż nie mówi i dalej potrzebuje wsparcia... Proszę o pomoc!
Aktualnie jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Synek walczy z całych sił, ale jego rozwój zależy tylko od tego, ile rehabilitacji będziemy mu w stanie zapewnić. A koszty są ogromne!
Chciałabym również zapewnić synkowi konsultacje z różnymi specjalistami, jednak to także wiąże się z wysokimi wydatkami... Po ponad 50 narkozach i chemioterapii chciałabym oczyścić jego organizm z metali ciężkich...
Suplementacja, konsultacje, rehabilitacja, ogrom terapii to codzienność mojego małego synka. Staram się, jak mogę i szukam dalej pomocy dla Mikiego... Ale potrzebuję wsparcia... Proszę, pomóżcie!
Mama Mikołaja
Najnowsze informacje❗️Mikołajek wciąż walczy❗️
W styczniu byliśmy na kontroli oczek w Nowym Jorku. Wszystko na szczęście jest dobrze. Dostaliśmy aż rok przerwy od kontroli. Ciesze się i jednocześnie martwię, czy ten rok to nie za długo....
Niedawno mieliśmy też wizytę u genetyka klinicznego. Okazało się, że Mikołaj ma ubytek 13 chromosomu i jest on tak wielki, że obejmuje aż 94 geny!
Na pytanie: "Jak nasz syn będzie się rozwijał?", usłyszałam odpowiedź "źle"... Niestety na świecie nie ma terapii genetycznej na ten typ ubytku, więc pozostaje nam tylko ciągła rehabilitacja.
Cieszymy się, że chociaż leczenie onkologiczne jest obecnie za nami...
Mikołaj ma 5 lat. Nie mówi, chodzi ciągle na palcach, przez co musi nosić butki ortopedyczne. Potrzebujemy sprzętów rehabilitacyjnych do domu, zabawek edukacyjnych... Nasza walka o sprawność naszego synka cały czas trwa. Bardzo prosimy o pomoc...
Rodzice Mikołajka
Opis zbiórki
Nasz synek ma dwa latka. Dwa latka niesamowitej miłości i radości z tego, że Miki jest z nami… I niemal tyle samo najczarniejszego strachu - tego najgorszego, o życie własnego dziecka. Gdy Miki miał trzy miesiące, zachorował na nowotwór złośliwy, który pozbawił go wzroku w jednym oczku. Stanęliśmy do najważniejszej walki w swoim życiu - walki z nowotworem, który zaatakował nasze maleństwo. Walka trwa do dziś, a my znów potrzebujemy Twojej pomocy!
W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że nasze dziecko tak poważnie zachoruje, że czeka go piekło chemii i walki o życie… Mikołaj urodził się 2 października 2019 roku. 16 grudnia dowiedzieliśmy się, że choruje na retinoblastomę - nowotwór złośliwy oczu. Nowotwór rzadki, podstępny i bardzo, bardzo groźny…
Zaczęło się niewinnie. Podczas kołysania synka w ramionach zauważyliśmy, że na źrenicy prawego oczka ma dziwną, białą poświatę. Początkowo pomyśleliśmy, że to tylko odbicie światła… Po trzech dniach pojechaliśmy do okulisty dziecięcego w Toruniu. Tam usłyszeliśmy diagnozę, która na zawsze zmieniła nasze życie...
W ekspresowym tempie znaleźliśmy się z synkiem na oddziale, którego sama nazwa budzi strach – na onkologii. Tam okazało się, że nowotwór zaatakował nie jedno oczko, ale dwa… Choroba była już tak zaawansowana, że istniało ryzyko przerzutów… To, co zaatakowało naszą iskierkę, próbowało się wydostać poza oko – istniało ryzyko, że komórki rakowe krążą już po jego główce... Miki natychmiast rozpoczął chemioterapię. Taki malutki, dopiero co zaczął życie, a już musiał o nie walczyć…
Niestety rak zniszczył widzenie w prawym oczku. Lewe na szczęście jeszcze widzi. Po miesiącach walki usłyszeliśmy to słowo, którego boją się wszyscy na onkologii… WZNOWA! Wtedy zdecydowaliśmy, że musimy zrobić wszystko, by ratować synka. Polecieliśmy do USA, do szpitala w Nowym Jorku, specjalizującego się w leczeniu siatkówczaka. Leczenia Mikiego podjął się dr Abramson. Jeśli chodzi o walkę z tym rodzajem nowotworu, to najlepszy lekarz na świecie.
Jesienią 2020, dzięki pomocy tysięcy ludzi o dobrych sercach, którzy dali naszemu synowi szansę na ratunek, polecieliśmy do USA. Od tego czasu nowojorski szpital to praktycznie nasz drugi dom… Miki przechodzi tam leczenie. Prawe oczko widzi, ale "po obwodzie". Żółta plamka została zniszczona. Mikołaj nie mógłby funkcjonować, gdyby lewe oko nie nadrabiało. Niestety, chemia wyrządziła ogromne spustoszenie w ciele naszego synka... Mikołaj ma niedosłuch na lewe ucho, obniżone napięcie mięśniowe, jest opóźniony psychoruchowo.
Nowotwór to niebezpieczny przeciwnik. Teraz jest czysto, jednak czy tam będzie zawsze? Za każdym razem przekraczamy próg szpitala z lękiem, co pokażą kolejne badania. Żyjemy w ciągłym strachu przed wznową, ryzykiem przerzutów. Nowotwór już raz wrócił... Bardzo boimy się, że wróci ponownie.
Co osiem tygodni lecimy na kontrole do USA. To generuje ogromne koszty… Każda kontrola to koszt około 4 tysięcy dolarów. Raz w roku rezonans - 9 tysięcy dolarów… Trzeba zrobić testy na COVID, dojechać kilkaset kilometrów na lotnisko w Warszawie, potem dostać się do szpitala… Nie daj Boże, pojawi się wznowa, koszt leczenia to kolejne 90 tysięcy dolarów, których nie mamy. Tak będzie do ósmego roku życia Mikołaja… Pandemia i rosnący kurs dolara sprawia, że koszty są niebotyczne…
Tak bardzo chcielibyśmy jednego - aby kiedyś rozdział pod tytułem “nowotwór” został tylko wspomnieniem… Pękają nam serca, że nasz synek musi przez to przechodzić. Że nie może mieć normalnego dzieciństwa, że mija w cieniu walki z rakiem... Musimy jednak walczyć, a sami nie damy rady. Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o szansę dla naszego synka.
_____
Pomoc dla Mikołaja: dołącz do armii Mikiego na Facebooku
* Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wujek Kuba i Ciocia Jagoda200 zł
- Wpłata anonimowa50 zł