Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata!
Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata!
Przekaż mi podatku
Zakończenie: 18 Sierpnia 2022
Aktualizacje
❗️Stan zdrowia Mikołaja się pogorszył... Walczymy z czasem!
Jesteśmy przerażeni! Nasz kochany syneczek złapał pierwszą infekcję. Jest bardzo osłabiony i widać jak dużo kosztuje go ta walka. Potęguje to nasz strach, co będzie jeśli rozwinie się coś poważniejszego.
Lęk o życie Mikołajka towarzyszy nam nieustannie od jego narodzin. Każdego dnia stajemy do walki o jego życie, poświęcamy wszystko, by go ocalić. Tulimy go mocno, ocieramy łzy i wiemy, że musimy zrobić absolutnie wszystko, by terapia genowa była podana jak najszybciej!
Pod koniec kwietnia Mikołajek musiał znowu odwiedzić szpital, by przyjąć kolejną dawkę refundowanego leku. Tak małe dziecko nie rozumie, co się dzieje i dlaczego musi tak cierpieć. To trudne zarówno dla niego, jak i dla nas rodziców patrzących na jego łzy i przerażenie w tych pięknych wielkich oczach proszących, byśmy go stamtąd zabrali. Serce pęka nam z bezsilności na milion kawałków...
Błagamy Was o pomoc, bo wiemy, że sami sobie nie poradzimy! Każde udostępnienie ma moc, każda najmniejsza nawet wpłata zapewnia Wam naszą największą wdzięczność.
Miki wciąż ma szansę przyjąć terapię, nim SMA zaatakuje jego maleńkie ciałko. Zanim odbierze mu siłę, utrudni każdy oddech…
Rodzice
❗️Trwa walka z czasem...
Nasz synek niedawno skończył 2 miesiące... W tym czasie przeszedł więcej niż niejeden dorosły, a to dopiero początek jego niezwykle trudnej drogi – o życie i zdrowie!
Mikołaj jest już po trzecim podaniu refundowanego leku. Przez problemy z wkłuciem wenflon musiał znajdować się w jego główce. Widok krzyczącego z przerażania malutkiego dziecka jest czymś najgorszym w życiu rodzica...
Bezbronny i nieświadomy tego, z czym mierzy się każdego dnia... Trzymam jego rączkę i przepełnia nas miłość, którą w jednej chwili zdmuchuje strach o to, co za chwilę może się wydarzyć.
Terapia genowa to ogromna szansa dla Mikołaja. Codziennie ze łzami w oczach odświeżam zbiórkę i z nadzieją patrzę na jej zielony pasek.
Proszę – udostępnij, wesprzyj, pomóż! Bez Ciebie nie mamy szans!
Mama
Opis zbiórki
Mikołaj jest w niebezpieczeństwie! Trwa walka o jego życie i o najdroższy lek na świecie!
–––––––––––
Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiłam Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans… Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję. że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. 20 dni porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją – Mikołaj ma SMA. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków.
Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia.
26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.
Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej.
W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…
Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję…
W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów!
Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno…
Rodzice Mikołaja
➤ Zmagania Mikołaja można śledzić także na Facebook'u Miki vs. SMA, Instagramie oraz Tik Tok'u.
➤ Licytacje – Ekipa Mikołaja - Licytacje. Walczymy o najdroższy lek świata
––––––––––––––––
MEDIA O MIKOŁAJU
➤ fakty.tvn24.pl – Mikołaj w Faktach TVN
➤ katowice.tvp.pl – Najdroższy lek świata na miarę życia. Apel o pomoc dla Mikołaja
➤ tvs.pl – Mikołaj Z Wodzisławia Śl. to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano SMA
➤ nowiny.pl – Miki nie da się SMA. Pomożemy mu wszyscy
➤ rudzianin.pl – Miesięczny Mikołaj potrzebuje pomocy! Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem jest... najdroższa terapia na świecie
➤ strzelec.info – Kilkumiesięczny Mikołaj cierpi na SMA. Uratować jedynie może go terapia za 9 mln zł!
➤ rybnik.wyborcza.pl – Miesięczny Mikołaj choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku na świecie
➤ https://www.vanessa.fm – Dramatyczna walka z czasem, potrzeba 9 milionów złotych!
➤ Ile kosztuje życie? - czyli historia Mikołaja który ma SMA
–––––––––––––––
Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.