Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata!

Mikołaj Kubala
Pilne!

Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0184127
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0184127 Mikołaj
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mikołaj Kubala, 4 miesiące
Wodzisław Śląski, śląskie
SMA typu 1
Rozpoczęcie: 21 Lutego 2022
Zakończenie: 18 Sierpnia 2022

Aktualizacje

❗️Stan zdrowia Mikołaja się pogorszył... Walczymy z czasem!

Jesteśmy przerażeni! Nasz kochany syneczek złapał pierwszą infekcję. Jest bardzo osłabiony i widać jak dużo kosztuje go ta walka. Potęguje to nasz strach, co będzie jeśli rozwinie się coś poważniejszego.

Lęk o życie Mikołajka towarzyszy nam nieustannie od jego narodzin. Każdego dnia stajemy do walki o jego życie, poświęcamy wszystko, by go ocalić. Tulimy go mocno, ocieramy łzy i wiemy, że musimy zrobić absolutnie wszystko, by terapia genowa była podana jak najszybciej!

Mikołaj Kubala

Pod koniec kwietnia Mikołajek musiał znowu odwiedzić szpital, by przyjąć kolejną dawkę refundowanego leku. Tak małe dziecko nie rozumie, co się dzieje i dlaczego musi tak cierpieć. To trudne zarówno dla niego, jak i dla nas rodziców patrzących na jego łzy i przerażenie w tych pięknych wielkich oczach proszących, byśmy go stamtąd zabrali. Serce pęka nam z bezsilności na milion kawałków...

Błagamy Was o pomoc, bo wiemy, że sami sobie nie poradzimy! Każde udostępnienie ma moc, każda najmniejsza nawet wpłata zapewnia Wam naszą największą wdzięczność.

Miki wciąż ma szansę przyjąć terapię, nim SMA zaatakuje jego maleńkie ciałko. Zanim odbierze mu siłę, utrudni każdy oddech… 

Rodzice

❗️Trwa walka z czasem...

Nasz synek niedawno skończył 2 miesiące... W tym czasie przeszedł więcej niż niejeden dorosły, a to dopiero początek jego niezwykle trudnej drogi – o życie i zdrowie! 

Mikołaj jest już po trzecim podaniu refundowanego leku. Przez problemy z wkłuciem wenflon musiał znajdować się w jego główce. Widok krzyczącego z przerażania malutkiego dziecka jest czymś najgorszym w życiu rodzica... 

Mikołaj Kubala

Bezbronny i nieświadomy tego, z czym mierzy się każdego dnia... Trzymam jego rączkę i przepełnia nas miłość, którą w jednej chwili zdmuchuje strach o to, co za chwilę może się wydarzyć. 

Terapia genowa to ogromna szansa dla Mikołaja. Codziennie ze łzami w oczach odświeżam zbiórkę i z nadzieją patrzę na jej zielony pasek. 

Proszę – udostępnij, wesprzyj, pomóż! Bez Ciebie nie mamy szans!

Mama

Opis zbiórki

Mikołaj jest w niebezpieczeństwie! Trwa walka o jego życie i o najdroższy lek na świecie! 
–––––––––––
Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiłam Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans… Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję. że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. 20 dni porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją – Mikołaj ma SMA. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków. 

Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia.

Mikołaj Kubala

26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.

Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej. 

W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…

Mikołaj Kubala

Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję…

Mikołaj Kubala

W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów! 

Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno…

Rodzice Mikołaja

Mikołaj Kubala

➤ Zmagania Mikołaja można śledzić także na Facebook'u Miki vs. SMA, Instagramie oraz Tik Tok'u.

➤ Licytacje – Ekipa Mikołaja - Licytacje. Walczymy o najdroższy lek świata
––––––––––––––––
MEDIA O MIKOŁAJU

➤ fakty.tvn24.pl – Mikołaj w Faktach TVN

Mikołaj Kubala

➤ katowice.tvp.pl – Najdroższy lek świata na miarę życia. Apel o pomoc dla Mikołaja

Mikołaj Kubala

➤ tvs.pl – Mikołaj Z Wodzisławia Śl. to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano SMA

Mikołaj Kubala

➤ nowiny.pl – Miki nie da się SMA. Pomożemy mu wszyscy

Mikołaj Kubala

Telewizja TVT 

➤ rudzianin.pl – Miesięczny Mikołaj potrzebuje pomocy! Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem jest... najdroższa terapia na świecie

➤ strzelec.info – Kilkumiesięczny Mikołaj cierpi na SMA. Uratować jedynie może go terapia za 9 mln zł!

➤ rybnik.wyborcza.pl – Miesięczny Mikołaj choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku na świecie

➤ https://www.vanessa.fm – Dramatyczna walka z czasem, potrzeba 9 milionów złotych!

➤ Ile kosztuje życie? - czyli historia Mikołaja który ma SMA

–––––––––––––––

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0184127
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0184127 Mikołaj

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki