Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata!

Mikołaj Kubala
Pilne!

Mikołaj kontra SMA❗️ Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0184127
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mikołaj Kubala, 10 miesięcy
Wodzisław Śląski, śląskie
SMA typu 1
Rozpoczęcie: 21 Lutego 2022
Zakończenie: 20 Lutego 2023

Najnowsza aktualizacja

Mikołajek znowu chory... Boimy się o każdy kolejny dzień❗️❗️❗️

Kilka dni temu mieliśmy być na konsultacjach w Lublinie, u Pani Doktor, która podaje terapię genową… Niestety, zamiast tego znów strach i łzy, bo Mikołajka dopadła kolejna infekcja.

Najpierw gorączka, wysypka, katar… Teraz okropny, męczący jego małe ciałko kaszel. Na sam widok maseczki do inhalacji Mikołajek płacze, a mi serce się kroi, choć wiem, że to dla jego dobra. 

Najgorsze są noce, kiedy słyszę, jak trudno mu się oddycha – nie potrafię spać, martwię się bardzo tak częstymi infekcjami u Mikunia, a moje matczyne serce jest przerażone na samą myśl o tym, ile jeszcze cierpienia może go czekać, jeśli nie zbierzemy pieniędzy na leczenie jak najszybciej…

Za miesiąc kolejne podanie leku refundowanego. A co jeśli znowu będzie chory i podanie leku nie będzie możliwe? Tak bardzo boimy się, że Mikołajek zacznie tracić siły i zdobyte umiejętności...

Błagam z całych sił, błagam Was dobrych ludzi o udostępnienie linku do zbiórki i wpłatę jakiejkolwiek kwoty – dodajcie nam sił i nadziei, że ten koszmar się wreszcie skończy...

Mama

PILNE❗️Czas ucieka nam przez palce... Walczymy o lek dla Mikiego❗️

Dokładnie 8 miesięcy temu rozpoczęliśmy walkę o Mikołajka...

Czas ucieka tak szybko… Dni zlewają się w tygodnie, nie mamy chwili wytchnienia. Każdego dnia działamy do utraty tchu, by zdobyć środki na leczenie Mikołajka. 

Każdego dnia wiele razy wchodzimy na stronę zbiórki i wpatrujemy się w licznik, który zazielenia się zbyt wolno. Jesteśmy załamani...

Mikołaj Kubala

Minęło 8 miesięcy, a na liczniku pojawiły się 4 mln, za co jesteśmy całym sercem wdzięczni. To dla nas niewyobrażalnie duża kwota, której sami nigdy byśmy nie zdobyli. Jednak wciąż ze strachem i niepewnością patrzymy w przyszłość, bo brakuje jeszcze 5 mln do zamknięcia zbiórki.

To nawet nie połowa drogi...

Mikołajek za kilka dni kończy 9 miesięcy, waży już ponad 8 kilogramów, a to znaczy, że powinien przyjąć terapię genową jak najszybciej. Czy zdążymy wyrwać nasze dziecko z rąk SMA? 

Błagamy o wsparcie, o każde – nawet najdrobniejsze wpłaty, o udostępnienie linku do zbiórki wśród swoich znajomych. Każda pomoc jest dla nas wielkim wsparciem i daje nam nadzieję, że wspólnymi siłami ocalimy Mikusia. 

Dziękujemy, że jesteście aniołami Mikołaja! Błagamy, zostańcie z nami do końca! Pomóżcie nam zakończyć zbiórkę! 

Rodzice

Mikołaj przeszedł kolejną poważną infekcję – PEŁNA MOBILIZACJA❗️❗️❗️

Po powrocie z Warszawy nasz Mikołajek nieco się rozchorował: gorączka, kaszel, osłabienie i katar... Martwiłam się bardzo o niego, więc postanowiłam pojechać do lekarza, gdzie usłyszałam... Zapalenie oskrzeli!

Trudno mi o tym pisać, bo mam ogromne wyrzuty sumienia… Jak każda mama analizuję, czy dobrze zrobiłam, zabierając go w podróż, czy gdybyśmy zostali w domu Mikuś czułby się jednak lepiej

Dzisiaj jest już trochę lepiej, ale wyglądało to naprawdę źle i byłam przerażona, kiedy widziałam, jak ciężko oddychał w nocy i budził się co chwilę...   

W takich momentach bardzo chciałabym móc ochronić go przed wszystkim, co złe… Mam nadzieję, że najgorszy etap infekcji już za nami, tym bardziej że w przyszłym tygodniu jedziemy na kolejne badania.

Informacja o refundacji Zolgensma sprawiła, że zbiórka mocno zwolniła... Z dnia na dzień jest coraz mniej wpłat. A prawda jest taka, że Mikołajek nie dostanie refundowanej terapii genowej i nadal musimy zbierać środki na jego leczenie. Brakuje jeszcze ponad 6 milionów!

Dlatego teraz bardzo aktywnie działamy przy organizacji festynów, pracy jest bardzo dużo, ale to ostatnie tygodnie kiedy możemy jeszcze działać w terenie. Później przyjdzie okres jesienny i zimowy i będzie to bardzo trudny czas dla zbiórki... 

Pamiętajcie – każda złotówka zbliża Mikołajka do zakończenia zbiórki i do przyjęcia terapii genowej... To nasz cel! Im szybciej do niego dotrzemy, tym większe szanse na normalne życie dla Mikołajka...

Mama

Opis zbiórki

Mikołaj jest w niebezpieczeństwie! Trwa walka o jego życie i o najdroższy lek na świecie! 
–––––––––––
Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiłam Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans… Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję. że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. 20 dni porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją – Mikołaj ma SMA. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków. 

Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia.

Mikołaj Kubala

26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.

Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej. 

W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…

Mikołaj Kubala

Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję…

Mikołaj Kubala

W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów! 

Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno…

Rodzice Mikołaja

Mikołaj Kubala

➤ Zmagania Mikołaja można śledzić także na Facebook'u Miki vs. SMA, Instagramie oraz Tik Tok'u.

➤ Licytacje – Ekipa Mikołaja - Licytacje. Walczymy o najdroższy lek świata
––––––––––––––––
MEDIA O MIKOŁAJU

➤ fakty.tvn24.pl – Mikołaj w Faktach TVN

Mikołaj Kubala

➤ katowice.tvp.pl – Najdroższy lek świata na miarę życia. Apel o pomoc dla Mikołaja

Mikołaj Kubala

➤ tvs.pl – Mikołaj Z Wodzisławia Śl. to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano SMA

Mikołaj Kubala

➤ nowiny.pl – Miki nie da się SMA. Pomożemy mu wszyscy

Mikołaj Kubala

Telewizja TVT 

➤ rudzianin.pl – Miesięczny Mikołaj potrzebuje pomocy! Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem jest... najdroższa terapia na świecie

➤ strzelec.info – Kilkumiesięczny Mikołaj cierpi na SMA. Uratować jedynie może go terapia za 9 mln zł!

➤ rybnik.wyborcza.pl – Miesięczny Mikołaj choruje na SMA. Potrzebuje najdroższego leku na świecie

➤ https://www.vanessa.fm – Dramatyczna walka z czasem, potrzeba 9 milionów złotych!

➤ Ile kosztuje życie? - czyli historia Mikołaja który ma SMA

–––––––––––––––

Mikołaj Kubala

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Mikołaj niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

–––––––––––––––

WAŻNE INFORMACJE:

· INFORMACJA Z DNIA 19.10.2022: Kwota zbiórki została zmniejszona o darowizny z 1%. Z całego serca dziękujemy za tak ogromne wsparcie!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0184127
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki