Moje życie to pasmo bólu i bezsilności❗️Proszę o pomoc❗️

Moje życie zmieniło się drastycznie na początku 2019 roku. Studiowałem prawo na Uniwersytecie Jagiellońskim, miałem zamiar rozpocząć kolejne studia za granicą. Żyłem bardzo aktywnie. Dzisiaj wiem, że objawy mojej choroby zaczęły się już w 2014 roku – mrowienie kończyn i twarzy, drętwienie bez powodu, podwójne widzenie w każdym oku, omdlenia. Badania wykluczyły stwardnienie rozsiane, które początkowo wszyscy podejrzewaliśmy. Po 3 miesiącach większość objawów zniknęła.

Jednak prawdziwy dramat rozpoczął się w 2019. Po wysiłku fizycznym zasłabłem. Przez około 6 miesięcy towarzyszyła mi ekstremalna nadwrażliwość na bodźce (zwłaszcza światło i dźwięk), skrajna nietolerancja wysiłku, tachykardia, podwójne widzenie, parestezje, zawroty głowy.

W międzyczasie moje życie się rozpadło. Ze względu na drastyczne osłabienie, musiałem zrezygnować ze studiów. Niektóre dni przynosiły tak złe samopoczucie, że nie byłem w stanie samodzielnie zejść ze schodów. Rosła we mnie frustracja, bo badania nie dawały jednoznacznej odpowiedzi i drogi leczenia.

W 2022 wykonane zostały szczegółowe badania serca. Wnioski: problem prawdopodobnie leży w układzie nerwowym, a jego manifestacja w układzie krążenia i w sercu. Wprowadzone leczenie spowodowało delikatną poprawę – możliwe stały się spacery przez około 20 minut. Okresowo zaostrzały się jednak objawy, w sposób całkowicie nieprzewidywalny. Mieliśmy wrażenie, że kręcimy się w kółko. W międzyczasie, wykluczonych zostało wiele rzadkich chorób.

W październiku 2023 w Szpitalu Uniwersyteckim w Łodzi zdiagnozowano u mnie zespół wazowagalny.

9 września 2024 w szpitalu MSWiA w Warszawie wykonano bardzo skomplikowaną operację ablacji nerwu błędnego w sercu, która miała przywrócić właściwe funkcjonowanie serca. Podczas ablacji znajdowałem się pod ECMO (maszyna do natlenia krwi) 3,5 godziny, co było pierwszym takim przypadkiem na świecie. Dzięki operacji nie ma już ryzyka nadmiernego spowolnienia akcji serca.

Po zabiegu zalecono intensywną rehabilitację ruchową. W tym czasie mój stan ulegał chwilowym pogorszeniom, bez widocznych wyraźnie przyczyn, jednak bywały dni, że czułem się całkowicie zdrowy; cały czas zwiększałem też swoją aktywność. Po 6 tygodniach od operacji zasłabłem i od tamtej pory mój stan stale się pogarsza.

Pierwszy raz pojawiła się sugestia tła autoimmunologicznego. W tym czasie nie byłem w stanie już wychodzić z domu. Żadne z zaleceń przekazanych nam przez lekarzy i sumiennie wprowadzanych w życie, nie przyniosło pozytywnego skutku. Mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Każdy wysiłek fizyczny, czy intelektualny kompletnie mnie dewastował.

Od lutego kilkakrotnie wykonaliśmy badania autoprzeciwciał przeciwko receptorom neuroprzekaźników w laboratorium w Niemczech. Wykazały one bardzo wysokie wartości autoprzeciwciał przeciwko receptorom autonomicznym związanych z białkiem G, m. in. przeciwko receptorom adrenergicznym, muskarynowym cholinergicznym i innym.

Badania potwierdziły, że moja dysautonomia ma tło autoimmunologiczne. Powodują ją tzw. długożyjące komórki plazmy, które wytwarzają ogromne ilości przeciwciał.

Na szczęście w maju tego roku ogłoszone zostały wyniki norweskich klinicznych badań pilotażowych nad lekiem, który może mi pomóc. To lek onkologiczny, który niszczy znajdujące się w szpiku komórki wytwarzające przeciwciała – stosuje się go także w opornych na standardowe terapie chorobach autoimmunologicznych. Nie jest to niestety lek refundowany, choć wniosek o zastosowanie tej terapii napisał prowadzący mnie immunolog. Jeden z ośrodków w Polsce zgodził się go podać.

Niestety, podobnie jak wszystkie badania, czy przeprowadzone do tej pory terapie, ten lek moi rodzice muszą opłacić sami. Na moje leczenie trwające ponad 6 lat, wydali jak dotąd około 300 tys. zł. Wykorzystali swoje oszczędności, przy finansowej pomocy przyjaciół i rodziny. Jednak samo podanie wspomnianego leku będzie dodatkowo kosztować ponad 200 tys. zł. Chciałbym w jakikolwiek sposób przyczynić się do zmniejszenia tego ciężaru.

Moje życie zmieniło się w pasmo bólu i bezsilności. Obecnie jestem przykuty do łóżka. Nie jestem w stanie na co dzień normalnie funkcjonować, tym bardziej pracować. Niestety, nie pozostało mi już nic innego, jak prosić Was o pomoc. Nawet symboliczna kwota przyczyni się do zbliżenia mnie do celu, jakim jest odzyskanie mojego zdrowia, a co za tym idzie, życia.

Mikołaj Gnatek