Dziękuję, że jesteście razem z moim synkiem! To niesamowite, że dla tak wielu osób los mojego Mikołaja nie jest obojętny! Potrzeby są ogromne. Jeszcze raz proszę o pomoc! 

Nasza historia:

Najgorsze w walce z chorobą jest to, że niczego nie mogę być pewna. Serce mojego synka dziś bije, ale stan może pogorszyć się w każdej chwili. Nie ma słów, które opiszą ten strach. 

Mikołaj przyszedł na świat 6 grudnia 2021 – można powiedzieć, że sam sobie wybrał imię. Jednak zamiast mikołajkowego prezentu w postaci zdrowia, otrzymał ogromne wyzwanie – operacje, nieustanne zagrożenie, osłabienie… 

Badania przeprowadzone w trakcie ciąży nie wskazywały, że ze zdrowiem mojego synka będzie coś nie tak. Zaraz po urodzeniu też było w porządku, synek otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Dramatyczna walka zaczęła się kilka godzin później, kiedy lekarze zauważyli pierwsze nieprawidłowości – szmery w sercu. Wykonano echo serca, a wynik był przerażający. Nagle, świat, który stworzyłam w głowie, runął… 

U Mikołaja zdiagnozowano bardzo skomplikowaną i złożoną wadę serca. Wrodzone zwężenie zastawki pnia płucnego, nieprawidłowe połączenie komorowo-tętnicze, wady rozwojowe przegród serca – ubytek przegrody międzykomorowej. Niemalże natychmiast zdecydowano o przetransportowaniu mojego synka do innego szpitala.

Diagnoza, kolejny szpital, operacja. Natłok informacji, strach i przerażenie rosnące z godziny na godzinę… Po zabiegu Mikołaj został przeniesiony na OIOM, a następnie na oddział neonatologiczny. Minęło zaledwie kilka tygodni, a zabieg musiał zostać powtórzony. 

Później zaczął się okres względnego spokoju. Syn wymagał częstych kontroli i obserwacji. Ze względu na pojawiające się niedotlenienia, w tym roku został zakwalifikowany do kolejnej operacji. Odbyła się ona 12 lipca 2023. Była to operacja sposobem Rastelliego. Polegała ona na zamknięciu ubytku międzykomorowego dużą łatą, kierującą krew z lewej komory do ujścia aortalnego. Odcinek bliższy pnia płucnego został zamknięty, a odcinek dalszy połączony został z otworem w ścianie prawej komory. Operacja się powiodła. Mikołaj powoli dochodzi do siebie.


Niestety z czasem homograf, czyli sztuczny kawałek tętnicy, może zwapnieć. Istnieje też ryzyko wystąpienia zwężenia. Musimy też kontrować stan przegrody serduszka, bo pojawił się niewielki przeciek. Jeśli będzie większy, konieczna będzie operacja. Mikołaj jest obecnie rehabilitowany i bierze leki. Walka o zdrowie trwa, a jej koszty są ogromne. 

Każde wsparcie, każda pomocna dłoń to dla nas nadzieja na lepsze jutro! To macierzyństwo jest dla mnie wyjątkowym doświadczeniem. Choroba Mikiego nauczyła mnie, że trzeba doceniać każdy uśmiech, wspólne dobre momenty. Nie wierzę, że choroba zabierze mi synka. Proszę, pomóż mojego kochanemu chłopcu! Mikołaj jest zbyt malutki na cierpienie…

Patrycja i Kamil, rodzice