Kiedy umysł staje się więzieniem... – ratujemy przyszłość Mikołaja!

Tracimy go z każdym dniem. Uśmiech na twarzy Mikołaja znika niemal od razu, jak tylko się pojawia. Z dnia na dzień nasz synek coraz bardziej się od nas oddala. Ucieka do swojego świata, bo w naszym nie potrafi się odnaleźć. Mikołaj nie potrafi mówić. Krzyczy, gryzie swoje paluszki, czasem jest tak bezsilny, że rani samego siebie...

Do osiemnastego miesiąca życia nasze życie wyglądało  tak, jak z marzeń. Mieliśmy zdrowego synka. W naszym domu słychać było śmiech Mikusia. Bawił się swoimi zabawkami, śmiał się na cały głos, próbował nucić swoje ulubione piosenki. Krótko mówiąc – rozpromieniał nasze życie. Aż do dnia, w którym zachorował na ospę…

Nagle stało się coś, co do tej pory trudno wytłumaczyć. Z dnia na dzień Mikołaj przestał się uśmiechać. Zapomniał, do czego służą zabawki, jego wzrok stał się całkowicie nieobecny. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Szukaliśmy ratunku, ale nikt nie był w stanie nam powiedzieć, co dzieje się z naszym dzieckiem. Pukaliśmy w każde drzwi – bez skutku…

Dzisiaj Mikołaj ma 8 lat. Nie mówi, rozumie tylko proste polecenia, nie potrafi się skoncentrować, wzrokiem ucieka daleko w swój nieznany nam świat. Musimy się nim opiekować 24 godziny na dobę. Jeśli Mikołaj czegoś potrzebuje, wyraża to siłą lub krzykiem – inaczej nie potrafi. Coraz częściej wpada w ataki agresji i autoagresji. Ściska sobie główkę, kark, wyrywa włoski, z całej siły gryzie paluszki. Każdy dzień to cierpienie i ból – nasze i jego. Jesteśmy coraz bardziej bezsilni, ale który rodzic potrafiłby bezczynnie patrzeć na krzywdę własnego dziecka?

Po wielu latach poszukiwań pomocy w Polsce zdecydowaliśmy się na diagnostykę i leczenie w Kijowie pod okiem neuroimmunologa Dr Maltseva. 12 listopada polecieliśmy na pierwsze badania. Dowiedzieliśmy się, że organizm Mikołaja walczy z 2 wirusami, które najprawdopodobniej doprowadziły do choroby ośrodkowego układu nerwowego, a zaburzenia odporności powodują, że organizm jest w stanie chronicznej infekcji. Badanie EEG wykazało wyładowania padaczkowe w obu półkulach mózgu. W końcu dostaliśmy odpowiedź, dlaczego nasze dziecko jest tak bardzo chore, dlaczego tak cierpi.

Zaproponowano nam leczenie immunoglobulinami, które polega na podawaniu dożylnych wlewów mających zlikwidować stan zapalny i zregenerować mózg. Na 21 stycznia 2019 roku mamy wyznaczony termin pierwszych wlewów, które muszą potrwać nieprzerwanie przez 6 miesięcy! Leczenia nie możemy zacząć dopóki nie zbierzemy pełnej kwoty, która zapewni ciągłość. Mamy mało czasu – tym bardziej, że leczenie przynosi największe efekty do 10 roku życia, dopóki mózg dziecka jest nadal plastyczny...

Wierzymy, że możemy pomóc naszemu synkowi, że jest szansa na mowę i samodzielne życie dla Mikołaja. Tak bardzo chcemy usłyszeć jego głosik – upragniony od tylu lat. Chcemy uwolnić go z więzienia, którym jest jego własny umysł. Nie poddamy się, ale musimy działać szybko. Czasu jest coraz mniej, a wraz z nim szanse na wyzdrowienie Mikołaja drastycznie maleją. Dlatego właśnie tu jesteśmy, zwracamy się do Was i z całego serca prosimy – pomóżcie nam. Pomóżcie nam odzyskać naszego synka.

–rodzice Mikołaja, Milena i Marcin