DMD zabiera Mikołaja... Pomóż, by nie cierpiał!

Gdy dowiedziałam się, co dolega Mikołajowi, mój świat się zawalił. Nie mogłam powstrzymać łez, które płynęły bez końca, nawet gdy spałam. Do tej pory nie zaznałam ukojenia, bo wiem, że po moje kochane dziecko idzie śmierć…

Pierwsze objawy nie wskazywały jasno na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Kiedy Mikołajek poszedł do przedszkola, wydawało się, że jest po prostu nieśmiały i przytłoczony. Szukałam pomocy u psychologa, który zauważył coś więcej – trudności motoryczne. Odesłał nas do neurologa, a potem wszystko potoczyło się w przerażającym tempie: pierwsze podejrzenia, badania genetyczne i w końcu wyrok, który nas zmiażdżył.

Trzy lata później, gdy syn skończył 9 lat, choroba mocno postąpiła i zrzuciła go na wózek inwalidzki. Dokładnie znam scenariusz, który dystrofia przygotowała dla mojego syna. Wiedziałam, że po kolei będzie odbierać mu wszystko… Jednak gdy widzę, że każdego dnia jest coraz słabszy, serce pęka mi na nowo…

Mikołaj nie chodzi, nie ma siły, by wstać. Nie korzystamy już z pionizatora, bo jego kości po prostu by się rozsypały! Syn ma też problem ze sprawnością rąk, dlatego potrzebuje coraz więcej wsparcia przy codziennych czynnościach. W jego życiu nie ma zbyt wielu przyjemności. Gdy kilka lat temu zabrałam go na spacer, przewrócił się, a ja nie byłam w stanie mu pomóc… To był jego ostatni spacer… Jest coraz większym człowiekiem i coraz mniej sprawnym, zamkniętym w czterech ścianach domu.

Mikołaj codziennie przyjmuje sterydy i potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Jego ciało jest źródłem ograniczeń, ale jeśli zabraknie pomocy fizjoterapeuty, będzie również źródłem niewyobrażalnego bólu. Już teraz pojawiają się przykurcze, które deformują jego nogi i ręce. Wiem, że przyjdzie kolej na płuca i serce. A wtedy Mikołaja nie będzie już na tym świecie…

Śmierć jest nieunikniona, zdaję sobie z tego sprawę. Ale nie pozwolę, by ostatnie lata mojego synka były  niekończącym się pasmem cierpienia. Z całego serca błagam o wsparcie. Rehabilitacja to jedyna nadzieja, że Mikołaj będzie mógł choć trochę cieszyć się życiem, zanim ono całkiem zgaśnie...

Mama, Aldona