Mikołaj od swoich pierwszych chwil walczy❗️Potrzebna pomoc 🚨
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Mikołaj postawił swoje pierwsze kroki! Niestety, wciąż czekamy aż ruszy mowa... Pomożesz?
Kochani, chcemy podzielić się z Wami tym, co wydarzyło się u Mikołaja w ostatnich miesiącach. Nasza droga wciąż jest długa i trudna, ale dzięki Waszemu wsparciu idziemy naprzód – krok po kroku, często powoli, ale zawsze do przodu.
W 2024 roku udało nam się dostać do ortodontki, która kontroluje wzrost ząbków Mikiego i w przyszłości zajmie się założeniem aparatu. Ma on pomóc wypłaszczyć gotyckie podniebienie i rozszerzyć łuki zębowe. To właśnie podczas wizyty okazało się, że Mikołaj ma kolejną, wcześniej niewidoczną na tomografie wadę. Jej naprawa oznaczała dwie kolejne operacje… ale dzięki nim jego buzia ma szansę rozwijać się prawidłowo i symetrycznie.
Na endokrynologii wykonano Mikołajowi rezonans przysadki mózgowej. Tylnego płata niestety nie widać, ale lekarze uspokajają, że takie sytuacje się zdarzają. Musimy jednak pozostawać pod stałą kontrolą endokrynologiczną i czuwać, by niczego nie przeoczyć.
Wciąż odwiedzamy neurologa, urologa, nefrologa, jeździmy na fizjoterapię. W tym roku Mikoś rozpoczął również pracę z psychologiem i logopedą. We wrześniu wydarzyło się coś, na co czekaliśmy tak długo: Mikołaj, mając prawie 2,5 roku, zaczął nieśmiało chodzić. Jego kroki są jeszcze chwiejne, a nogi koślawią się na tyle, że po Nowym Roku najprawdopodobniej otrzyma ortezy. Każdy jego krok to dla nas jak największe zwycięstwo.
Mikoś pokazuje już swoje humorki, potrafi wskazać, czego chce, jest towarzyski, czuły, uwielbia tulenie i łaskotki. Wciąż jednak nie mówi. Nie usłyszeliśmy jeszcze słów „mama” i „tata”. To boli, ale wiemy, że on walczy, a my walczymy razem z nim.
Przed nami ogrom pracy i to nie tylko tej związanej z ruchem. Teraz stoimy przede wszystkim przed najtrudniejszą batalią: o rozwój intelektualny Mikołaja. Nikt nie potrafi przewidzieć, jak będzie się rozwijał. Jedno wiemy na pewno – nie poddamy się.
Codzienność jest trudna, a Miki to wymagające dziecko. Ale jego rozbrajający uśmiech, który tak rzadko znika z jego twarzy, daje nam siłę. Dziękujemy, że jesteście z nami w tej drodze. Dzięki Wam możemy dawać Mikołajowi wszystko, co najważniejsze: terapię, opiekę, nadzieję i szansę na przyszłość.
Rodzice
Opis zbiórki
Nasz synek Mikołaj od swoich pierwszych chwil walczy o zdrowie i sprawność. Wszystko, co niezbędne do jego prawidłowego funkcjonowania, generuje ogromne koszty! Potrzebujemy pomocy...
Urodził się z niemal całkowicie zarośniętymi nozdrzami, przez co nie mógł normalnie oddychać i pić. Mimo dobrego odruchu ssania jego problemy oddechowe zmusiły lekarzy do założenia sondy, przez którą podawano pokarm. Niestety ze względu na bardzo wąskie przewody nosowe, sonda musiała być zakładana przez usta. Miki ciągle ją sobie wyrywał, co bardzo komplikowało sytuację.
Nosek wymagał szybkiej interwencji, by Mikołaj mógł zacząć oddychać bez tlenu i inkubatora oraz pić z butelki. Po bardzo długim oczekiwaniu, jeden z lekarzy laryngologów podjął się operacji. Mikuś został przetransportowany samolotem medycznym do poznańskiego szpitala już w trzecim tygodniu życia. Ciężko było patrzeć na syna w takim stanie. Leżał w inkubatorze pod aparaturą, na morfinie. Nie pozwalali nam go nawet dotykać. W ciągu tych dwóch miesięcy spędzonych w szpitalach mieliśmy go na rękach może cztery razy… To łamało nasze serca.
Kiedy jego stan się ustabilizował, został ponownie przetransportowany samolotem do Zabrza. Niestety zaczął mieć problemy z niedokrwistością. Kilkakrotnie wyciągano go i z powrotem wkładano do inkubatora. Długim ssakiem medycznym odsysano nadmiar wydzieliny z noska. Wciąż karmiono go sondą. W tym czasie zrobiono mu również rezonans głowy, by wykluczyć nieprawidłowości w mózgu. Czekanie na wynik było katorgą — mogło się okazać, że synek ma śmiertelną wadę wrodzoną… Na szczęście wyniki były negatywne. Stwierdzono jednak ciało modzelowate, które w części czołowej jest zwężone (to część mózgu odpowiedzialna za komunikację między półkulami). Nie wiadomo jak to wpłynie na rozwój naszego synka…
Po czasie Mikołaj w końcu mógł wyjść do domu… Odwiedzamy całą masę specjalistów. Jeździmy do fizjoterapeuty, neurologa, neurologopedy, ortodonty, audiologa i okulisty, ciągle badamy go pod kątem anemii. Zrobiliśmy też badania genetyczne. Okazało się, że Mikołaj ma uszkodzony gen. Wykazuje objawy zespołu Cullera – Jonesa. Nie raczkuje, nie siedzi, ma trudności w karmieniu, nie rozwija się prawidłowo — nie bawi się, nie gaworzy, ma trudności z koncentracją, jest nadpobudliwy.
Synek wymaga wieloletniej terapii ruchowej oraz intelektualnej, które niestety wiążą się z wysokimi kosztami. Bardzo prosimy o pomoc. Pomóż zapewnić Mikołajowi odpowiedni rozwój! Twoje wsparcie da mu szansę na lepszą przyszłość...
Rodzice
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Tomasz64 zł
Dużo zdrówka :)
- Wpłata anonimowa20 zł
- Bob_Hulajnoga20 zł
Pozdro!!!
- Wpłata anonimowa2 zł