Wyrok na całe życie... Wesprzyj walkę Mikołaja!

Chociaż tak bardzo byśmy chcieli, wiemy, że choroby Mikołaja nie da się wyleczyć. Choćbyśmy zrobili wszystko, co w naszej mocy, to nadal będzie za mało. Nasz synek ma zaledwie 5 lat i choruje na rzadką chorobę genetyczną – zespół Angelmana. Mikołaj nie mówi, nie chodzi samodzielnie, ma całościowe zaburzenie rozwojowe. Każdy dzień to dla niego nieustanna walka i cierpienie…  

Mikuś przyszedł na świat, jako zdrowy chłopiec – dostał 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy przeszczęśliwi, gdy w końcu mogliśmy powitać go na świecie. Niestety, z godziny na godzinę nasza radość malała. Mikołaj prawie w ogóle nie płakał, był niezwykle spokojny, jak na niemowlaka. Najczęściej leżał w bezruchu i patrzył w przestrzeń. Bardzo nas to zaniepokoiło. Będąc jeszcze w szpitalu, synek był badany, jednak wyniki nic nie wskazywały. Lekarze cały czas uspokajali nas, mówiąc, że trafił nam się wyjątkowo spokojny chłopiec i jest to powód do radości, a nie zmartwień. 

Tak też zrobiliśmy… Staraliśmy się cieszyć każdym dniem. Pełni dobrych nadziei wróciliśmy z synkiem do domu. 

Niestety kolejne miesiące tylko utwierdziły nas w tym, że Mikołaj nie rozwija się prawidłowo. Synek nie przekręcał się z boku na bok, nie trzymał główki, w ogóle się nie poruszał. Bardzo baliśmy się o jego zdrowie. Lekarze dalej uważali, że wszystko jest w porządku, jednak my czuliśmy, że to nie może być prawda. 

Gdy Mikuś ukończył roczek, skierowano nas na badania genetyczne. Tam wykluczono rdzeniowy zanik mięśni. Cieszyliśmy się z tej diagnozy, jednak dalej martwiło nas to, że nie wiemy, co dolega naszemu synkowi. Postanowiliśmy zmienić poradnię genetyczną i szukać odpowiedzi gdzie indziej. 

To była dobra decyzja. 

Kolejne badania nie pozostawiały już żadnych wątpliwości. Mikołaj choruje na bardzo ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną – zespół Angelmana. Objawia się ona głównie poprzez niepełnosprawność intelektualną, ataksję oraz padaczkę.

Obecnie synek ma 5 lat i wciąż nie jest samodzielny. Nie mówi, ale staramy się porozumiewać z nim np. poprzez gesty, spojrzenia czy dotyk. Rozwój ruchowy jest znacznie opóźniony. Synek porusza się głównie na kolanach, choć dzięki rehabilitacji jest duża szansa, że w przyszłości będzie chodził! 

Pomimo wszystkich przeciwności losu Mikuś jest niezwykle pogodnym i wesołym dzieckiem. Tak naprawdę uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Uwielbia też chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Razem z mężem staramy się z całych sił, by miał szczęśliwe dzieciństwo. Wiemy, że przez całe życie będzie musiał mierzyć się z konsekwencjami tej nieuleczalnej choroby. Jedyne co możemy dla niego zrobić, to zapewnić mu odpowiednie leczenie.

Mikołaj jest rehabilitowany 3 razy w tygodniu w przedszkolu oraz codziennie w domu przez nas samych. Dodatkowo zabieramy go na turnusy rehabilitacyjne, które już przynoszą pierwsze efekty. Od ostatniego wyjazdu synek nauczył się łączyć rączki i klaskać. 

Tylko dzięki regularnym ćwiczeniom, możemy zapewnić mu w miarę normalną przyszłość. To nasze największe marzenie. Niestety, koszty leczenia są zatrważająco duże. Jeden wyjazd na turnus rehabilitacyjny wynosi około 8 500 złotych! To znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. 

Dlatego prosimy Was o pomoc! Nie tracimy nadziei, że dzięki ludziom o wielkim sercu, nasz Mikuś będzie miał szansę na dalszy rozwój. 

Dziękujemy za każde wsparcie!

Izabela i Krzysztof, rodzice Mikołaja