Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Wyrok na całe życie... Wesprzyj walkę Mikołaja!

Mikołaj Kuśmirek

Wyrok na całe życie... Wesprzyj walkę Mikołaja!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0230219
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Sześć turnusów rehabilitacyjnych

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mikołaj Kuśmirek, 5 lat
Nieznań, zachodniopomorskie
Zespół Angelmana
Rozpoczęcie: 31 Października 2022
Zakończenie: 22 Lutego 2023

Opis zbiórki

Chociaż tak bardzo byśmy chcieli, wiemy, że choroby Mikołaja nie da się wyleczyć. Choćbyśmy zrobili wszystko, co w naszej mocy, to nadal będzie za mało. Nasz synek ma zaledwie 5 lat i choruje na rzadką chorobę genetyczną – zespół Angelmana. Mikołaj nie mówi, nie chodzi samodzielnie, ma całościowe zaburzenie rozwojowe. Każdy dzień to dla niego nieustanna walka i cierpienie…  

Mikuś przyszedł na świat, jako zdrowy chłopiec – dostał 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy przeszczęśliwi, gdy w końcu mogliśmy powitać go na świecie. Niestety, z godziny na godzinę nasza radość malała. Mikołaj prawie w ogóle nie płakał, był niezwykle spokojny, jak na niemowlaka. Najczęściej leżał w bezruchu i patrzył w przestrzeń. Bardzo nas to zaniepokoiło. Będąc jeszcze w szpitalu, synek był badany, jednak wyniki nic nie wskazywały. Lekarze cały czas uspokajali nas, mówiąc, że trafił nam się wyjątkowo spokojny chłopiec i jest to powód do radości, a nie zmartwień. 

Tak też zrobiliśmy… Staraliśmy się cieszyć każdym dniem. Pełni dobrych nadziei wróciliśmy z synkiem do domu. 

Mikołaj Kuśmirek

Niestety kolejne miesiące tylko utwierdziły nas w tym, że Mikołaj nie rozwija się prawidłowo. Synek nie przekręcał się z boku na bok, nie trzymał główki, w ogóle się nie poruszał. Bardzo baliśmy się o jego zdrowie. Lekarze dalej uważali, że wszystko jest w porządku, jednak my czuliśmy, że to nie może być prawda. 

Gdy Mikuś ukończył roczek, skierowano nas na badania genetyczne. Tam wykluczono rdzeniowy zanik mięśni. Cieszyliśmy się z tej diagnozy, jednak dalej martwiło nas to, że nie wiemy, co dolega naszemu synkowi. Postanowiliśmy zmienić poradnię genetyczną i szukać odpowiedzi gdzie indziej. 

To była dobra decyzja. 

Kolejne badania nie pozostawiały już żadnych wątpliwości. Mikołaj choruje na bardzo ciężką i nieuleczalną chorobę genetyczną – zespół Angelmana. Objawia się ona głównie poprzez niepełnosprawność intelektualną, ataksję oraz padaczkę.

Mikołaj Kuśmirek

Obecnie synek ma 5 lat i wciąż nie jest samodzielny. Nie mówi, ale staramy się porozumiewać z nim np. poprzez gesty, spojrzenia czy dotyk. Rozwój ruchowy jest znacznie opóźniony. Synek porusza się głównie na kolanach, choć dzięki rehabilitacji jest duża szansa, że w przyszłości będzie chodził! 

Pomimo wszystkich przeciwności losu Mikuś jest niezwykle pogodnym i wesołym dzieckiem. Tak naprawdę uśmiech nie schodzi mu z twarzy. Uwielbia też chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Razem z mężem staramy się z całych sił, by miał szczęśliwe dzieciństwo. Wiemy, że przez całe życie będzie musiał mierzyć się z konsekwencjami tej nieuleczalnej choroby. Jedyne co możemy dla niego zrobić, to zapewnić mu odpowiednie leczenie.

Mikołaj jest rehabilitowany 3 razy w tygodniu w przedszkolu oraz codziennie w domu przez nas samych. Dodatkowo zabieramy go na turnusy rehabilitacyjne, które już przynoszą pierwsze efekty. Od ostatniego wyjazdu synek nauczył się łączyć rączki i klaskać. 

Tylko dzięki regularnym ćwiczeniom, możemy zapewnić mu w miarę normalną przyszłość. To nasze największe marzenie. Niestety, koszty leczenia są zatrważająco duże. Jeden wyjazd na turnus rehabilitacyjny wynosi około 8 500 złotych! To znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. 

Dlatego prosimy Was o pomoc! Nie tracimy nadziei, że dzięki ludziom o wielkim sercu, nasz Mikuś będzie miał szansę na dalszy rozwój. 

Dziękujemy za każde wsparcie!

Izabela i Krzysztof, rodzice Mikołaja

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0230219
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki