Tuż po porodzie dowiedzieliśmy się, że syn ma wadę genetyczną❗️Pomóż i daj Mikołajowi szansę na samodzielną przyszłość❗️

Gdy usłyszeliśmy, że po raz drugi zostaniemy rodzicami, byliśmy tacy szczęśliwi! Mieliśmy już 8-letnią córeczkę i nie mogliśmy doczekać się momentu, w którym nasza rodzina się powiększy. Tak bardzo czekaliśmy na przyjście na świat synka… Niestety, tuż po porodzie wszystko runęło. Okazało się, że Mikołaj urodził się z wadą genetyczną – obniżonym napięciem mięśni, cechami dysmorfii i chorym serduszkiem! Lekarze podejrzewali, że to zespół Downa!

Wpierw szok i niedowierzanie… Później przyszedł lęk i morze łez. Przez ponad rok żyliśmy w okrutnym zawieszeniu, oczekując wpierw na termin konsultacji z genetykiem, a później na przeprowadzenie badań. Na szczęście ich wyniki nie potwierdziły zespołu Downa. Niestety, to nie oznaczało, że Mikołaj był zdrowy. Padła diagnoza: niezrównoważona aberracja chromosomowa u dziecka z obniżonym napięciem mięśniowym.

Choć to były bardzo trudne wieści, postanowiliśmy, że nie możemy się poddać. I że musimy zrobić wszystko, by w dorosłości syn był w stanie funkcjonować samodzielnie. Dzięki pracy naszej i specjalistów Mikołaj mówi. Jest w stanie opowiedzieć o swoich uczuciach, myślach i potrzebach. Radzi sobie z czynnościami samoobsługowymi. Potrafi się ubrać i pójść do szkoły. Niestety, jest to możliwe jedynie pod naszym nadzorem. Syn potrzebuje, by go rano obudzić i powiedzieć mu, co może na siebie założyć.

Ze względu na swoje ograniczenia Mikołaj uczęszcza do szkoły specjalnej. Lubi swoich kolegów i dąży do kontaktu z nimi. Udało mu się nawet zaprzyjaźnić z jednym z chłopców, z równoległej klasy, z którym jeździ na obozy rehabilitacyjne. Syn jest bardzo aktywnym nastolatkiem. Uwielbia sport, szczególnie piłkę nożną. Marzy, by móc kiedyś grać w prawdziwej drużynie!

Choć wiemy, jak wiele udało się nam już wywalczyć, to wciąż wiele jeszcze przed nami. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie będziemy żyli wiecznie. Dlatego już dziś walczymy z całych sił o rozwój Mikołaja. Niestety, koszty leczenia, rehabilitacji, turnusów czy wymiany aparatów słuchowych są bardzo wysokie… Prosimy: pomóż nam!

Rodzice Mikołaja