Nerki Mikołajka wypełniają torbiele! Pomóż maleństwu w walce!

Aktualizacje

• 14 lipca 2025

  Kochani, mamy nowe wieści, ale czy dobre?

  Za nami kolejne dni pełne emocji, niepokoju i walki o każdy mały krok ku lepszemu jutru. Od 10 do 11 lipca byliśmy z Mikołajkiem w Klinice Nefrologii w IPCZD na badaniach kontrolnych. Wieści są mieszane. Z jednej strony, według USG nerki wyglądają dobrze, co przyniosło odrobinę ulgi.

  Ale z drugiej strony znów pojawiła się kwasica we krwi, co bardzo nas zmartwiło i zmusiło do kolejnych zmian w diecie. Musimy ograniczać potas i białko. To przy jego niewielkiej wadze i wzroście jest ogromnym wyzwaniem.

  Mikołaj wciąż jest drobniutki. Nawet według norm dla wcześniaków nie sięga dolnej granicy. Tyje powoli, ale prawidłowo. I choć ciałko jego rośnie w swoim tempie, to jednak martwimy się, bo rozwój psychoruchowy wciąż jest znacznie opóźniony. Nasz dzielny chłopczyk potrafi przewracać się na boki, ale nie siada, nie raczkuje, nie chodzi… a jego jedyne słowo to „baba”. To piękne słowo, ale jak bardzo marzymy, by za nim poszły kolejne.

  

  Najgorsze jest to czekanie. Na rehabilitację możemy liczyć dopiero od października. A czas nie czeka. Każdy dzień bez profesjonalnego wsparcia to dzień, który może zaważyć na jego przyszłości. Staram się, jak mogę, ćwiczymy razem w domu. Coraz poważniej myślimy o rehabilitacji prywatnej. Niestety to ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie samodzielnie udźwignąć.

  Mikołaj ma już 5 ząbków, 4 na dole i jedną jedynkę u góry. Te maleńkie ząbki są dla nas symbolem, że on rośnie, mimo wszystko, walczy i że się nie poddaje. I my też nie możemy. Ale bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia.

  Dziękujemy z całego serca za każdą dotychczasowo wpłaconą złotówkę, dobre słowo oraz udostępnienie. To właśnie dzięki Wam mamy siłę i nadzieję. Prosimy, bądźcie z nami dalej.

  Mama Mikołajka

• 28 kwietnia 2025

  Prosimy nie zostawiajcie nas w połowie drogi do zdrowia Mikołaja!

  Byliśmy na kontroli na oddziale nefrologii. Lekarze powiedzieli, że stan zdrowia Mikołaja jest dobry. ALE...

  Niestety nerki ciągle rosną i są całe w torbielach. Na wątrobie pojawiły się liczne zlewające się zwapnienia oraz kilka pojedynczych torbieli. Z powodu przepukliny pachwinowej, pępkowej oraz kresy białej do rozważenia jest konsultacja chirurgiczna. To nie są dobre wieści.

  

  Pani nefrolog mówiła, że prawdopodobnie będzie usunięta jedna nerka wraz ze wszystkimi przepuklinami. Mikołaj również mimo wieku nie obraca się na brzuch/plecy, tylko delikatnie na boczki oraz nie siada, przez co wydano skierowanie na rehabilitację.

  Badanie krwi wykazało kwasicę. Wykonywaliśmy również antropomiary. Mikołaj tyje prawidłowo, ale słabo rośnie. Od 3 tygodni nie korzysta z sondy nosowo – żołądkowej, wszystko je doustnie.

  Przed naszym synkiem jeszcze daleka droga leczenia, dlatego wciąż potrzebujemy środków na dalsze leczenie. Prosimy, nie zostawiajcie nas w połowie drogi...

  Rodzice Mikołaja

  Czytaj dalej
• 20 stycznia 2025

  Mamy potwierdzenie diagnozy...

  Badania genetyczne potwierdziły u Mikusia ARPKD (Autosomalnie Recesywna Wielotorbielowatość Nerek).

  To przewlekła choroba nerek w stadium IV/V. Gdyby tego było mało, wyszło nadciśnienie tętnicze, a po badaniu antropometrii lekarze stwierdzili, że Mikołaj jest za niski w stosunku do wieku.

  

  Synek karmiony jest doustnie, niedojedzone porcje jedzenia są uzupełniane sondą nosowo-żołądkową. Dodatkowo na wątrobie jest kilka pojedynczych torbieli oraz liczne zwapnienia.

  Mamy diagnozę i wiemy już na pewno, z czym się mierzymy, ale to nie znaczy, że nasza sytuacja bardzo się poprawiła... Walka trwa, a w przyszłości Mikusia czekają dializy otrzewnowe, a potem przeszczep nerek i wątroby.

  Prosimy, wspierajcie nas dalej.

  Rodzice

  Czytaj dalej