Terapia genowa za MILIONY ratunkiem dla Mikołaja❗️ Potrzebna pilna pomoc!
Cel zbiórki: Rehabilitacja, zakup auta, wynajem mieszkania, dojazdy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Rehabilitacja, zakup auta, wynajem mieszkania, dojazdy
Aktualizacje
PILNE: Zadecydowaliśmy o zmianie leczenia❗️Proszę, przeczytaj...
Kochani, nie udało się... Straciliśmy nadzieję, że uda nam się uzbierać środki na terapię genową. Zadecydowaliśmy o zmianie leczenia. Lekarze w Niemczech dają naszemu synkowi nadzieję... Musimy spróbować. Bardzo prosimy o dalszą pomoc...
Po wielu konsultacjach i długich rozmowach podjęliśmy najtrudniejszą decyzję. Wyprowadzamy się do Niemiec, żeby tam leczyć naszego Mikołaja, wspierać go rehabilitacją i być pod stałą kontrolą tamtejszych specjalistów.
Głęboko wierzymy, że terapia przyniesie pozytywne efekty. Nie ma dla nas nic ważniejszego niż zdrowie i życie Mikiego.
Decyzja o zmianie leczenia i rezygnacji z terapii genowej była jedną z najtrudniejszych... Wiemy jednak, że choroba postępuje, nasz synek jest coraz starszy, a jego stan – coraz gorszy. Musimy działać natychmiast. Nie możemy zwlekać ani chwili...
Bardzo dziękujemy Wam za każdą, wpłaconą dotychczas złotówkę. Wierzymy, że nie zostawicie nas w tej trudnej walce samych.
Uzbierane środki będziemy wykorzystywać na rehabilitację synka, dojazdy, wynajem mieszkania i zakup auta dostosowanego do potrzeb Mikołaja. Zrobimy wszystko, żeby ulżyć mu w cierpieniu i zaspokoić niezbędne potrzeby... Bardzo, bardzo prosimy o dalszą pomoc.
Rodzice i najbliżsi Mikołaja
Mamy coraz mniej czasu... Stan Mikołaja się pogarsza❗️
Mikołaj był ostatnio na corocznej kontroli. Bardzo dzielnie znosił wszystkie badania, choć nie było to łatwe. Neurolog zauważył, że osłabł i zalecił zwiększenie dawki sterydów.
Niestety, Mikołaj źle znosi wysokie dawki tego leku — przez to nie rośnie i ma trudności z emocjami, których często nie potrafi powstrzymać.
Podczas rozmowy z lekarzem usłyszeliśmy, że najlepszym rozwiązaniem byłoby podanie leku, terapii, która może zatrzymać postęp choroby.
To oczywiście terapia genowa, ale jest ona poza naszym zasięgiem. To koszt kilkunastu milionów! My jednak wciąż wierzymy, że uda się zebrać niezbędne środki i pomóc naszemu synkowi...
Nie możemy stać z założonymi rękami, bo chodzi o życie naszego synka. Bardzo prosimy o pomoc.
Rodzice Mikołaja
Walczymy o życie ukochanego synka❗️Błagamy o pomoc...
Codzienne życie Mikołaja to nieustanna walka z chorobą… 💔 Coraz trudniej jest mu wchodzić po schodach – każdy krok to ogromny wysiłek, każda próba wejścia na kolejne piętro to walka z własnym ciałem...
Choroba odbiera mu siły i sprawia, że mięśnie zanikają, a rzeczy, które dla wielu z nas są czymś oczywistym, dla niego stają się barierą nie do pokonania.
Patrząc, jak Mikołaj mierzy się z tym cierpieniem, trudno powstrzymać łzy. On się nie poddaje – walczy, próbuje, podejmuje ten trud dzień za dniem. Ale bez naszej pomocy choroba będzie postępować coraz szybciej i odbierze mu coś najcenniejszego na świecie – życie...
Nie możemy na to pozwolić, dlatego porzucamy lęk, wstyd i błagamy o pomoc. Każda złotówka, każde słowo wsparcia i pomoc znaczą dla nas więcej, niż możesz sobie wyobrazić... To szansa na uratowanie życia naszego dziecka...
Błagamy o pomoc.
Rodzice Mikołaja
Opis zbiórki
Gdy dowiedzieliśmy się, że jest dostępna terapia genowa, która może ocalić życie naszego synka, byliśmy najszczęśliwsi. Chwilę później dowiedzieliśmy się, że jest ograniczenie wieku, które Mikołaj już przekroczył… Nasz świat runął!
Ale teraz nasza nadzieja ponownie zabłysła! Nasz synek ma już 8 lat, ale również może otrzymać leczenie! Niestety musimy za nie zapłacić PONAD 16 MILIONÓW! Do tego przechodzą również koszty transportu, pobytu... Jesteśmy pełni nadziei, ale też zrozpaczeni, bo wiemy, że sami nie damy rady…
Na zdjęciach widzisz uroczego chłopca z niebieskimi oczkami i jasnymi włosami. Być może zastanawiasz się, czemu fotografia tego dziecka znalazła się właśnie w tym miejscu… Poznaj naszego synka Mikusia, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – okrutną chorobę, która powoli zabija jego mięśnie, prowadząc do bolesnej i powolnej śmierci…
Mikołaj miał dwa miesiące, gdy przy okazji wykonywania innych badań, lekarze zwrócili uwagę na niepokojące wskaźniki. Przeszliśmy bardzo długą drogę, by usłyszeć, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore! Dowiedzieliśmy się, że za nieprawidłowości w jego rozwoju odpowiedzialna jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a!
W przypadku tej choroby mieliśmy „szczęście”, ponieważ bardzo wcześnie została ona wykryta. Dzięki temu natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację i zajęcia, które stymulowały pracę mięśni. Mikołaj bardzo dzielnie ćwiczył, dzięki czemu jego stan jak na postępującą chorobę był bardzo dobry. Nie odstawał od innych dzieci.
Wtedy terapia genowa była dla nas odległym i nieosiągalnym marzeniem. Wiedzieliśmy, że lek zostanie wprowadzony, ale nie mieliśmy pewności, czy nasz synek się zakwalifikuje, czy nie wykluczy go wiek, stan zdrowia. Na szczęście niedawno okazało się, że bariera wieku została zniesiona i terapię mogą przyjąć również starsi chłopcy, powyżej 6. roku życia! Mikołaj dostał szansę na życie!
Niestety widzimy po naszym synku, że choroba drastycznie postępuje… Mikołaj jest coraz słabszy, jego mięśnie nie pracują tak, jak powinny, a on sam bardzo szybko się męczy. Choroba z dnia na dzień wywiera na nim coraz większe piętno…
Gdy poznaliśmy koszt terapii genowej, świat ponownie się zawalił. W naszych głowach od razu pojawiła się myśl, że sami nigdy nie zdołamy uzbierać tak ogromnych pieniędzy… Ale musimy zawalczyć. Tu chodzi o życie naszego synka, a my nigdy sobie nie wybaczymy, jeśli nie spróbujemy.
Wiemy, że już raz otworzyliście dla nas swoje wielkie serca, ale musimy poprosić o wsparcie ponownie! Tylko z Waszą pomocą uda nam się uratować życie Mikołaja. Bardzo prosimy o pomoc…
Ewelina i Adam – rodzice Mikołajka
➡️ Misja Mikołaj – zatrzymajmy DMD! (otwiera nową kartę)
➡️ Miki kontra zanik mięśni! (otwiera nową kartę)
🎥 17 milionów złotych. Cena życia 8-letniego Mikołaja - TVP3 Szczecin 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Radio Szczecin – Mały Mikołaj walczy z DMD. Konieczne wsparcie❗️ (otwiera nową kartę)
Maria705 zł- Anna20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zabawa sylwestrowa
- Marta10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Zabawa sylwestrowa
- Piotr30 zł
- Anna Kapica2 zł
Ukryta zbiórka
- Anna Kapica2 zł
Ukryta zbiórka