Na zdjęciach widzisz uroczego brzdąca z niebieskimi oczkami i jasnymi włosami. Być może zastanawiasz się, czemu fotografie tego dziecka znalazło się właśnie w tym miejscu internetu… Poznaj czteroletniego Mikusia, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – okrutną chorobę, która powoli zabija mięśnie chłopczyka, prowadząc do niewydolności organizmu.

Mikołaj miał dwa miesiące, gdy przy okazji innych badań niepokojące wyniki popchnęły nas ku dokładniejszej diagnostyce. Ścięło mnie, gdy usłyszałam, że mój synek choruje na śmiertelną chorobę jaką jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Z czasem dowiedziałam się, że gen odpowiedzialny za chorobę chłopcy dziedziczą po matkach. Nie miałam żadnego wpływu, nawet świadomości, że mogę przekazać synkowi wadliwą mutację. Ta wiadomość była dla mnie prawdziwym policzkiem, z którym ciężko się pogodzić… Patrzę na Mikusia, mojego pięknego synka, roześmianego od ucha do ucha i mierzę się z prawdą o tym, że jego życie może się diametralnie zmienić.

W przypadku tej choroby mieliśmy „szczęście”, ponieważ bardzo wcześnie została wykryta. Dzięki temu natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację i zajęcia, które stymulują pracę mięśni. Mikołaj ma skończone cztery latka i według specjalistów jego stan w obliczu postępującej choroby jest bardzo dobry. Nie odstaje od innych dzieci w rozwoju – uwielbia się z nimi bawić, chodzi do przedszkola i zadaje mnóstwo pytań jak każdy inny czterolatek. Systematyczna rehabilitacja i przyjmowanie leków jest zarówno kosztowne jak i niezbędne, by utrzymać jego zdrowie w optymalnym stanie jak najdłużej. Codzienność, w której podstawowe potrzeby często są finansowo niełatwe do ogarnięcia mierzy się z potrzebami, od których zależy życie mojego dziecka… 

Musimy jednak walczyć, bo stawka jest ogromna! Już za trzy lata prawdopodobnie zostanie wprowadzony lek, który może być przełomem w życiu osób chorych na dystrofię Duchenne’a! To nadzieja, której trzymamy się z całych sił wierząc, że działanie preparatu zatrzyma chorobę i uratuje naszego synka przed cierpieniem i tragicznymi skutkami bezlitosnej choroby.

Dziś patrzę na mojego malucha, który może biegać po placu zabaw z innymi dziećmi, próbuje jeździć na rowerku, a z przedszkola przynosi coraz to ciekawsze obrazki głowonogów podpisanych “mama”. Z całych sił wierzę, że wspominając jego dzieciństwo będę patrzeć na nastolatka, a potem mężczyznę – samodzielnego, zdrowego i realizującego swoje plany. Jest nadzieja – dla niej warto czynić wszystko, co uratuje Mikołajka.

Ewelina i Adam – rodzice Mikołajka

–––––––––––––––––––––––––––––––––––

➡️ Licytacje dla Mikołajka

➡️ Miki konta zanik mięśni