Jesteśmy rodzicami Mikołaja oraz Basi. Są to nasze upragnione, długo wyczekiwane dzieci. Niestety od samego początku towarzyszył nam strach i lęk. Dzieci urodziły się jako skrajne wcześniaki poprzez cesarskie cięcie w dniu 10.09.2022 r. Tego dnia, po chwili radości, przeżyliśmy koszmar!

Nasz malutki synek, ważący zaledwie 1300 g musiał być reanimowany na bloku operacyjnym, następnie zaintubowany i szybko przewieziony do innego szpitala. W 7 godzinie życia Mikuś otrzymał 2 punkty w skali Apgar. Cierpiał na anurię, a narastające obrzęki sprawiły, że w 4 dobie życia u naszego synka konieczna była dializa otrzewnowa, którą stosowano przez kolejne 3 dni. Tego dnia nastąpił krwotok do obu komór mózgu! To był KOSZMAR!

Dopiero w 2 tygodniu życia Mikołaja masywne krwotoki z płuc ustąpiły, a w 26 dniu życia nareszcie został rozintubowany. Niestety wtedy pojawiły się kolejne trudności... Żyliśmy w wielkim stresie i niedowierzaniu, z jednej strony córeczka potrzebowała naszej opieki i uwagi, z drugiej synek walczył o życie! 

Pierwszy raz kiedy mogliśmy Mikusia wreszcie wziąć na ręce, był momentem ogromnego wzruszenia. Nasz synek mógł wreszcie poczuć, że dotyk nie musi się wiązać z bólem, że kiedy przytulają kochające ramiona, to jest się bezpieczny.
Przez pierwsze pół roku swojego życia otaczały go szpitalne mury, aparatury medyczne oraz lekarze — nie tak sobie to wyobrażaliśmy. Od samego początku nasze dzieci były rozdzielone. Basia mogła opuścić szpital dużo wcześniej.

Teraz po powrocie Mikołaja do domu nawet nie mogą leżeć blisko siebie. Mikołaj ma skrajnie obniżoną odporność, na dodatek jest nosicielem enterokoków i stanowi zagrożenie dla siostry.

W czerwcu 2023 roku szczegółowe badania uwidoczniły zespół Westa, liczne zmiany poniedotlenieniowe oraz pokrwotoczne z zanikiem mózgu, pnia mózgu i móżdżku, przestrzenie przymózgowe z przewlekłymi krwiakami. Mimo ukończenia 12 miesiąca życia Mikusia rozwojowo kwalifikowano na pierwszy miesiąc. Na ciele ma widoczne liczne blizny po nakłuciach i zabiegach operacyjnych.

Na szczęście pod koniec pobytu w szpitalu zaobserwowano poprawę, związaną z wyeliminowaniem ataków padaczki, nasz synek zaczął uśmiechać się do nas oraz kieruje rączki w stronę zabawek. Zakończenie antybiotykoterapii pozwoliło na powrót do domu po tak długotrwałej nieobecności — był to bardzo trudny czas dla Mikołaja. Musiał na nowo poznać otoczenie domowe oraz przyzwyczaić się do obecności swojej siostry.

Po kilku dniach dobry stan zdrowia uległ pogorszeniu, konieczna była pilna konsultacja lekarska. Każdy dzień przynosi chwile niepewności oraz obawy przed wystąpieniem kolejnych komplikacji zdrowotnych. Mikołaj z uwagi na swój stan zdrowia wymaga specjalistycznej opieki rehabilitacyjnej oraz medycznej. Dążymy do tego, by miał jak najwięcej spotkań z rehabilitantami w granicy możliwości naszego dziecka.

Niestety ciągłe zabiegi, wyjazdy do specjalistów, czy szpitali pociągają za sobą ogromne koszty. Wszystkie swoje siły oraz finanse skupiamy na naszych dzieciach. Wierzymy, że każda kolejna rehabilitacja, przybliży nasze dzieci do odzyskania wymarzonej sprawności.

Marzymy, aby Mikołaj mógł wieść możliwie jak najbardziej normalne życie. Liczymy się z tym, że bez naszej opieki, ciągłej rehabilitacji tego nie osiągnie.
Każdy jego malutki sukces, jak poruszanie rączkami, chwycenie malutkiej grzechotki wlewa w nasze serca nadzieję, na lepsze jutro.

Proszę, pomóż nam o niego walczyć! 

Rodzice