Walka o życie dziecka trwa❗️Mikołaj potrzebuje pilnej operacji serduszka!

Ta zbiórka to KRYTYCZNIE PILNA walka o życie 6-miesięcznego Mikołaja! Potrzebujemy Waszej pomocy, by jak najszybciej dotrzeć do Bostonu na operację ratującą jego życie. Maleńkie serduszko z godziny na godzinę jest coraz bardziej zagrożone.

Saturacje spadają, a nasz synek nie ma już sił, by trzymać główkę. Organizm jest niedotleniony, usta i paluszki sine… Nie mamy już czasu! Musimy jak najszybciej zebrać ogromną kwotę pieniędzy i zrobić wszystko, by Mikołaj mógł żyć! 

Pierwszy raz o chorobie synka dowiedzieliśmy się w chwili kiedy byliśmy tak naprawdę najbardziej szczęśliwi. Ciąża, czas radości i przygotowań na narodziny synka! Wizyta u lekarza i straszna wiadomość. Serce naszego synka jest bardzo chore, po porodzie nie będzie czasu na radość – będzie natychmiastowa operacja!

U naszego maleństwa zdiagnozowano TGA – przełożenie wielkich pni tętniczych, oraz bardzo duży ubytek międzykomorowy. 

Po tej wiadomości resztę ciąży przeżyliśmy w ogromnym strachu, bo jak oswoić taką wiadomość, jak czekać na chwilę, kiedy nasz synek opuści bezpieczne schronienie w brzuchu mamy i trafi od razu na stół operacyjny? 

Baliśmy się tego dnia, ale wiedzieliśmy, że nadejdzie… i nadszedł.

Rozpoczęła się walka o życie! 

Po porodzie okazało się, że wada jest znacznie poważniejsza. Ubytek w przegrodzie międzykomorowej był dwukrotnie większy, a prawa komora zbyt mała, by mogła prawidłowo spełniać swoją funkcję. Zdiagnozowano także hipoplazję prawej komory, straddling i overriding zastawki trójdzielnej. Zaproponowano nam leczenie paliatywne w kierunku serca jednokomorowego (HRHS). Ta diagnoza zwaliła nas z nóg. Wiedzieliśmy, że to jedna z najcięższych wad serca, z gorszymi rokowaniami, wymagająca wieloetapowego i bardzo ryzykownego leczenia.

Mikołaj już w 6. dobie życia przeszedł pierwszą operację – Rashkinda. Trudno opisać słowami, co czuje rodzic, przed którym zamykają się drzwi bloku operacyjnego. Lekarze poszerzyli otwór między przedsionkami, aby krew mogła się mieszać i lepiej natleniać jego malutki organizm. Założono banding na tętnicę płucną, by chronić delikatne płuca przed zbyt dużym przepływem krwi. Liczyliśmy, że będzie lepiej, tymczasem po tej operacji jego stan zaczął się pogarszać. Saturacja spadała, serce stawało się coraz bardziej niewydolne, a ryzyko niedotlenienia było bardzo wysokie.

Kolejny raz nasz maleńki synek trafił na stół operacyjny!

W 6. tygodniu życia Mikołaj przeszedł kolejną operację na otwartym sercu – atrioseptoktomię. Wycięto fragment przegrody międzyprzedsionkowej, aby umożliwić jeszcze lepsze mieszanie się krwi natlenowanej z odtlenowaną. Dzięki temu jego stan w końcu się ustabilizował. Po 8 tygodniach spędzonych głównie na oddziałach intensywnej terapii mógł wreszcie wrócić do domu.

Dziś nasz synek ma 6 miesięcy i pozostaje pod stałą opieką kardiologiczną oraz kardiochirurgiczną. Codziennie przyjmuje leki. Jego saturacje są tak niskie, że na skórze pojawiła się już sinica… Mikołaj jest słabszy, szybciej się męczy i jest opóźniony ruchowo. Nie ma sił, by trzymać główkę, by normalnie się rozwijać. Każdy miesiąc z niedotlenieniem działa na jego niekorzyść pod względem rozwoju i wydolności organizmu.

Jaki los czeka naszego synka?

W planie są kolejne paliatywne operacje w kierunku serduszka jednookomorowego. Jest też inna, lepsza droga!

W najbliższych miesiącach według dotychczasowego planu leczenia czekałyby go kolejne operacje paliatywne – operacja Glenna, a następnie operacja Fontana. Jednak pojawiła się dla nas nadzieja na inną drogę.

Można naprawić serduszko Mikołaja, możliwe jest wykonanie pełnej korekty wady i przywrócenie serca do wersji dwukomorowej. To bardzo trudna i ryzykowna operacja, ale daje szansę na zupełnie inną przyszłość. Taką możliwość daje nam ośrodek w Bostonie. Operacja mogłaby zostać wykonana nawet jutro – gdybyśmy mieli na to środki.

Niestety koszt leczenia przekracza nasze możliwości, dlatego uruchamiamy zbiórkę. To jedyna szansa na powrót naszego synka do zdrowia i zatrzymanie postępującego niedotlenienia. Szpital jest gotowy przyjąć naszego synka w każdej chwili, ale musimy zapłacić za leczenie. Bez Was nie mamy żadnych szans zebrać takiej sumy. 

Najważniejszy jest czas! Nasz synek powinien rozwijać się teraz najbardziej, ale jego organizm nie ma na to siły. Serduszko nie pozwala mu normalnie żyć. Niedotlenienie hamuje rozwój i jest ogromnym zagrożeniem dla życia. Prosimy Was z całego serca o pomoc.

Rodzice