Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mikołaj od najmłodszych lat walczy o dobre życie i sprawność!

Mikołaj Przygoda

Mikołaj od najmłodszych lat walczy o dobre życie i sprawność!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0180000
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Badania genetyczne WES, inne nierefundowane badania

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mikołaj Przygoda, 4 latka
Chorzów, śląskie
Autyzm dziecięcy
Rozpoczęcie: 7 Lutego 2022
Zakończenie: 4 Listopada 2022

Najnowsza aktualizacja

Badania

Badania genetyczne naszego syna, odbędą się już we wrześniu (parę dni temu otrzymałam telefon o wcześniejszym terminie, na który się oczywiście zgodziłam, więc nie będziemy musieli czekać do przyszłego roku).

Na jedną część badań genetycznych (dotyczących zaburzonego metabolizmu i zbyt szybkiego przybierania na wadze) udało nam się dostać dzięki profesorowi w ramach funduszu NFZ, jako badania naukowe, resztę będziemy próbować opłacić sami, a brakuje nam na dzień dzisiejszy około 7 tysięcy złotych.

Badania genetyczne które nas czekają i ich koszta:

1) Nerwiakowłókniakowatość typu 1 (NF1)

Podejrzenie nerwiakowłókniakowatości przez zwiększoną ilość plam cafe au lait i guzków pod czaszkowych.

2) Cukrzyca typu MODY

3) Celiakia

4) Autyzm

5) Ataksje wieku dziecięcego

6) Atopowe zapalenie skóry, rybia łuska, astma

Od kilku miesięcy, stan Mikołaja uległ zmianie, pogorszeniu i nasileniu stały się zachowania agresywne i autoagresywne. Na ostatniej wizycie u psychiatry, po szeregu innych prób wyciszenia i zapanowania nad agresją, podjęta została decyzja o wprowadzeniu leczenia farmakologicznego.
Jesteśmy pełni obaw, ale i nadziej, że kroki które podejmujemy, pomogą naszemu synowi i nie będzie zagrożeniem dla siebie i otoczenia. Badania genetyczne, dadzą nam odpowiedź, co dalej robić i w jakim kierunku pomocy iść.

Dziękuję za każdą pomoc, mama Mikołaja ♥️

Opis zbiórki

Mikołaj urodził się po terminie, przez cięcie cesarskie po nieudanej próbie wywoływania porodu. Był owinięty pępowina, doznał lekkiego niedotlenienia. Do 2 roku życia, rozwijał się prawidłowo, jedyne co wzbudzało wtedy nasz niepokój, to opóźniony rozwój mowy. Podjęliśmy w związku z tym współpracę z logopedą.

Trzeci rok życia naszego syna to rok wypełniony wizytami u lekarzy specjalistów. Zaczęły pojawiać się alergie, problemy z metabolizmem, częste infekcje i zapalenia uszu, w związku z czym pojawił się niedosłuch obwodowy. Po pobycie w szpitalu na oddziale alergologicznym zdiagnozowano atopowe zapalenie skóry. Dodatkowo Mikołaj jest objęty poradnią metaboliczną, ze względu na zbyt duże i szybkie przybieranie na wadze, częste biegunki i wybiórczość pokarmową, z zaleconą dietą. 

We wrześniu 2021 roku Mikołaj poszedł do przedszkola. Już wcześniej chodził do żłobka, ale to właśnie pójście do kolejnej placówki, pokazało nam, że istnieje kolejny problem. U Mikołaja zdiagnozowano autyzm dziecięcy. Badany był przez neurologa, psychiatrę i psychologa, potwierdzone testem ADOS2, również z zaleceniami z poradni psychologiczno-pedagogicznej o wczesnym wspomaganiu rozwoju i kształceniu specjalnym.

Mikołaj Przygoda

Syn ma zaburzenia integracji sensorycznej, nadwrażliwość skóry, napady złości, agresji i histerii. Zachowania autodestrukcyjne. Na chwilę obecną czekamy na wizytę u audiologa, by zdecydować, czy potrzebny będzie zakup aparatu słuchowego.

W planach jest też wykonanie badań genetycznych, z których część nie będzie refundowana przez NFZ. 

Na co dzień Mikołaj objęty powinien być opieka fizjoterapeuty, logopedy i psychologa dziecięcego.

Rodzice

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0180000
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki