Zaczynamy od wziewów, później sól fizjologiczna, drenaż i antybiotyk, następnie znów wziewy sól i inhalacje. Kiedy to wszystko się kończy zaczynami od nowa i tak każdego ranka, wieczora, dzień za dniem tydzień za tygodniem, rok za rokiem…

Podobno najgorszym co może przytrafić się człowiekowi, to śmierć przez uduszenie. Mój synek cierpi na straszną chorobę, która niszczy płuca, wypełnia je śluzem, zabiera oddech i zabija… Życie z mukowiscydozą to nieustanne łapanie powietrza, walka o każdy głębszy oddech i wieczne poczucie niedotlenienia. 

Kiedy tak strasznie cierpi 7-letnie dziecko, trudno nie myśleć, że to tak bardzo niesprawiedliwe. Mukowiscydoza to straszna, śmiertelna choroba, której nie można wyleczyć. Jest sposób na to, by ją spowolnić i pozostawać krok przed nią, ale leczenie jest bardzo drogie! 

U naszego syna Mikołaja, mukowiscydozę zdiagnozowano w 6 miesiącu życia. Z perspektywy czasu wiem, że ona od urodzenia dawała znać o sobie.  W małym organizmie spowodowała duże spustoszenie.

Mikołaj ma prawie 7 lat jego codzienność to inhalację, drenaże i przyjmowanie masy leków. Obecnie jego rutyną stały się także pobytu w szpitalu. Choroba postępuje zbyt szybko!

Aktualnie Mikołaj kontynuuję co trzymiesięczne przeleczenia dożylne w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.

Taki pobyt trwa zwykle 14 dni. Każdy z nich to duża ilość prób założenia wenflonu, a także ogromną ilość łez. Ten ostatni wyjazd (30 czerwca -12 lipca) dał nam nadzieję, która może pozwolić Mikusiowi poprawić ogólny jego stan zdrowia.

Tą nadzieją są leki przyczynowe. Niestety, Mikuś ze względu na swoje mutacje genetyczne nie może otrzymać leczenia refundowanego w Polsce.

Po rozmowie z lekarzem prowadzącym, uzyskaliśmy zgodę na wprowadzenie ratującego życie leku. Lek ten w Polsce jest bardzo drogi jego koszt to ponad 80 tys. za miesiąc. Jednak w Argentynie istnieje jego odpowiednik, który kosztuje ¼ ceny tego w Polsce. Niestety koszt jest dla nas ogromny. Z tego też powodu piszę do Was apel o pomoc dla Mikusia.

Bez leczenia, ta choroba w końcu go pokona, a życie stanie się nie do zniesienia. Błagamy Was ze wszystkich sił o ratunek dla Mikusia, który tak bardzo cierpi i dusi się każdego dnia! Ta choroba jest bardzo silna i podstępna, lecz razem możemy ją wyprzedzić i sprawić, by życie Mikusia nie było męczarnią! 

Mama