Wada serca nie pozwala normalnie żyć. Pomóż!

Czułam, że moje serce pęka... Chciałam móc utulić mojego synka tak mocno, by uchronić go przed całym złem. Chciałam zrobić cokolwiek, co sprawi, że los się odmieni, a ja usłyszę, że jednak nic mu nie jest, że jest zdrowym dzieckiem. Tak się jednak nie stało... Mikołaj urodził się z bardzo poważną wadą serca - HLHS. Choć wraz z chwilą porodu, ogarnęła mnie przede wszystkim wielka fala miłości, jeszcze większa okazała się ta niosąca lęk o jego życie.  

Był jeszcze taki maleńki, kiedy po raz pierwszy oddałam go w ręce specjalistów, by przeszedł operację, która dała nadzieję, że jego serduszko będzie bić. Byłam przerażona. Łzy napływały mi do oczu, a ja w żaden sposób nie mogłam ich zatrzymać. Chciałam tylko jednego, mieć przy sobie mojego Mikołaja i wiedzieć, że nic mu nie zagraża. Synek przeszedł w sumie cztery operacje i kilka cewnikowań serca, które dały nadzieję na lepsze funkcjonowanie. 

Choroba nie da jednak o sobie zapomnieć. Raz w miesiącu Mikołaj przebywa w szpitalu na badaniach. Ma robiony test wysiłkowy, jak również podania immunoglobulin i albuminy jeśli zachodzi taka potrzeba. Od pewnego czasu Mikołaj bierze warfarynę, przy której musimy mierzyć INR. Z tego powodu raz w tygodniu musimy iść na badanie krwi, by zmierzyć czynnik INR, który do tej pory nie został ustabilizowany. Niestety, każde takie badanie wiąże się z problemem ze znalezieniem żyły oraz wkłuciem. 

To dlatego tak bardzo chciałabym móc zabezpieczyć Mikołaja w specjalny aparat do pomiaru INR. Wiem, że sprzęt ten ułatwi codzienność nie tylko mojemu dziecku, ale także i mi. Tak trudno prosić mi o pomoc, jednak nie mam wyjścia. Proszę, wesprzyj nas...

Monika, mama