Uśmiech, który zabiera choroba...
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja i zakup sprzętu medycznego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja i zakup sprzętu medycznego
Aktualizacje
Mama niepełnosprawnego dziecka się nie poddaje! Ona walczy dalej!
W krótkim czasie spadło na nas kilka złych informacji. U Mikołaja wykryto wadę w genie STXBP1, na którą nie ma leczenia genowego...
Do tego problem z biodrami, przez co czeka nas zabieg wkręcania śruby. Syn ma coraz więcej potrzebnych lekarzy i sprzętów. Cały czas jeździ na wózku i choć zaczął powoli chodzić za rękę, dalej potrzebne są ortezy i pionizator.
W przedszkolu ciężko ćwiczy, by zdobywać kolejne kamienie milowe, ale nikt nie jest w stanie mi powiedzieć, czy będą tego efekty, czy nie. Czy kiedy skończy 10 lat, będzie na poziomie 5-letniego dziecka, czy nie.
Ale wiem jedno. To, że istnieje cień szansy, że Mikołaj choć trochę dogoni rówieśników w rozwoju, nie byłoby możliwe, gdyby nie ciągła, intensywna i bardzo droga rehabilitacja. Z tego powodu nie możemy jej przerwać.
Proszę o dalsze wsparcie. Każda wpłata to utrzymanie światełka nadziei, że Mikołaj będzie w przyszłości samodzielny.
Joanna, mama
Nowe informacje o Mikołaju!
Drodzy Darczyńcy,
rok temu Mikołaj poszedł do przedszkola specjalistycznego, gdzie może korzystać z różnorodnych metod terapii.
Uczęszcza na rehabilitację ruchową oraz spotkania z psychologiem, logopedami oraz neurologopedami. Niestety, nadal jest dzieckiem niechodzącym i niemówiącym. Specjaliści nie potrafią odpowiedzieć na pytanie, czy kiedykolwiek się to zmieni...
Od zeszłego roku jedynym postępem synka jest to, że zaczął raczkować. Mikuś jest pogodnym dzieckiem i bardzo chce poznawać świat – niestety na razie nie jest mu dane robić tego na własnych nóżkach!
Prosimy o dalszą pomoc i wsparcie w rozwoju Mikołaja!
Mama
Nadal walczymy!
Mikołaj we wrześniu skończy 3 latka, a nad jest na poziomie 9-miesięcznego dziecka. Walka z padaczką, wadą wzroku i opóźnieniem rozwojowym nadal trwa.
Miki ma na tyle obniżone napięcie mięśniowe, że sam jest w stanie ustać tylko przez chwilę. W związku z tym chodzimy na rehabilitację przynajmniej 3 razy w tygodniu.
Oczekiwanie na wyniki badań jest na tyle długie, że ciężko dobrać odpowiedni lek na padaczkę i Mikołaj stale dostaje ataków. W styczniu wylądowaliśmy z drgawkami na oddziale neurologii, gdzie nawet lekarz nie potrafi powiedzieć, co to dokładnie są za ataki.
Wiem, że syn będzie potrzebował specjalnych ortez na stopy, bo gdy wstaje to je krzywi. Mikołaj nie mówi, nie chodzi i nie raczkuje. Jego przemieszczanie polega na skakaniu jak u żaby. Jesteśmy pod opieką neurologa, nefrologa, alergologa, okulisty, genetyka i rehabilitanta. Poradnia pedagogiczno-psychologiczna jest w trakcie wystawiania orzeczenia o kształceniu specjalnym. Dowiedzieliśmy się, że Mikołaj ma upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim.
Bardzo prosimy o dalszą pomoc!
Opis zbiórki
Jestem jego mamą i zrobię dla niego wszystko, ale pęka mi serce, bo wiem, że moje wszystko, to za mało. Że nie zdołam uchronić Mikołajka przed bólem, przed strachem, przed chorobą...
Kiedy synek miał pierwszy atak padaczki, niemal umarłam ze strachu. Przerażona nie wiedziałam, jak mogę mu pomóc, co powinnam zrobić. Dziś doskonale znam naszego przeciwnika, to jednak nie sprawiło, że boję się mniej.
Odkąd Mikołajek przyjmuje leki, napady stały się sporadyczne, jednak pogłębiły się zaburzenia napięcia mięśniowego. Choć synek niedawno skończył rok, jego rozwój jest na poziomie 9-miesięcznego dziecka. Abyśmy mogli marzyć o jego sprawnej przyszłości, potrzebujemy intensywnej rehabilitacji, wieloetapowego leczenia i wielu sprzętów wspomagających terapie.
Wiem, że sama nie dam rady wygrać walki o przyszłość Mikołajka, dlatego proszę – pomóż nam!
Joanna, mama
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ortezy które wspierają chodzenie u Mikołaja
- Magda20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Domi20 zł
Walcz Maluszku!
- Wpłata anonimowa20 zł