Cisza głośniejsza od krzyku. Ratujemy uszka Mikołaja!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 13 095 osób
423 579,20 zł (100,85%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0048652 Mikołaj
Zbiórka na cel
operacja rekonstrukcji małżowin usznych i otwarcia kanałów słuchowych w USA

Mikołaj Kwiek, 2 latka

Poznań, wielkopolskie

niewykształcone małżowiny uszne i zarośnięte przewody słuchowe

Rozpoczęcie: 18 Marca 2019
Zakończenie: 22 Września 2020

02 Lipca 2020, 11:37
Ważne informacje dotyczące zbiórki!

Kochani,

z ogromnym smutkiem przyjęliśmy kilka dni temu informację o śmierci śp. Anny Walani z Wierzawic, która również miała zbiórkę na siepomaga. Ania nie zdążyła wykorzystać zebranych na zbiórce środków i zgodnie z jej wolą zostaną one rozdysponowane wśród innych potrzebujących, w tym m.in. dla Mikołajka, za co jesteśmy niezmiernie wdzięczni i co pozwoliło nam na chwilę zobaczyć zazieleniony na 100% pasek!

Mikołaj Kwiek

Przez ten czas jednak od otwarcia naszej zbiórki (prawie 1,5 roku temu), zwiększyły się koszty leczenia w USA o 4 tys. dolarów, a także wzrósł kurs dolara i to wszystko sprawia, że musieliśmy z ciężkim sercem zaktualizować kwotę na zbiórce, co spowodowało, że brakuje jeszcze ok. 23 tys. zł... Prosimy o dalszą pomoc, zostało już tak niewiele, żebyśmy mogli w pełni sfinansować operacje obydwu uszu Mikołajka...

Andżelika - mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

01 Czerwca 2020, 12:51
Operacja musi się odbyć szybciej! Pomóż!

Kochani,

jesteśmy po konsultacji z lekarzami ze Stanów i nie mamy dobrych wieści... Po wstępnych badaniach dostaliśmy informację, że przewodnictwo kostne się pogorszyło, co może oznaczać, że jest ucisk na kosteczki słuchowe powodujące początkowe problemy z przewodnictwem kostnym. 

Mikołaj Kwiek


Operacja musi być zrobiona wcześniej, niż to było planowane. 
Musimy walczyć, by Mikołaj odzyskał słuch, a im dłużej będziemy czekać, tym ta możliwość będzie się oddalać. Zbiórka, licytacje, akcje charytatywne... To wszystko stanęło, a my dwoimy się i troimy, żeby popchnąć tą zbiórkę dalej.

Mikołaj Kwiek


Dodatkowo koronawirus zamieszał wszystkim. Mikołaj od marca nie miał rehabilitacji, to już prawie 3 miesiące bez zajęć z ukochaną   logopedą panią Anią, dzięki której było widać efekty. Ciocia Ania dalej pilnie dba o Mikołajka, wysyła zajęcia do wykonywania w domu, ale to nie to samo, to jest kropla w morzu potrzeb... Do tej pory Mikołaj miał rehabilitację 4 razy w tygodniu, a teraz jego rozwój stanął niemalże w miejscu... 

Prosimy Was o dalszą pomoc! Musimy jeszcze zdobyć 400 tys. zł... Mikołaj tak bardzo na Was liczy... Nie możemy go zawieść!

Andżelika - mama

18 Grudnia 2019, 15:59
Wciąż potrzebujemy Waszego wsparcia!

Mam chwile zwątpienia, smutku, strachu... ale z wszystkim staję oko w oko i za wszelką cenę walczę całą sobą. Są jednak takie momenty, jak w zeszłym tygodniu, kiedy nie potrafię, po prostu siadam i zalewam się łzami...

Mały gest synka, a złamał mnie totalnie, choć wiem, że w końcu i z tym sobie dam radę... Tatuś zakładał przy małym słuchawki i po kilkunastu minutach Mikołaj, jak to każde dziecko, próbował go naśladować... Próbował włożyć sobie słuchawki do uszek... Uszek, których po prostu nie ma... Zrzuciło mnie to z nóg i ciężko mi się podnieść... Mimo że wiem, że robię wszystko by to zmienić, ten mały gest poruszył ogromnie moje serce...

Mikołaj Kwiek

Chciałabym zamknąć oczy i obudzić się za dwa lata... Wtedy byłoby już po pierwszej operacji, a synek miałby już jedno uszko...

Miesiąc temu przyszła na świat nasza córeczka - Julia. Zanim zaszliśmy w ciążę, robiliśmy mnóstwo badań, sprawdzając, jakie jest prawdopodobieństwo, że u drugiego dziecka również wystąpi ta wada. 1%, tyle właśnie wykazały wyniki badań. Niestety, okazało się, że córeczka urodziła się z tą samą wadą tyle, że po jednej stronie. Lekarze ze Stanów i z Polski są zdumieni... Takich rodzin jak my na świecie jest tylko kilka - powiedzieli. 

Każdego dnia staramy się robić wszystko by ułatwić życie naszym dzieciom, jest to jednak za mało. Teraz już nie prosimy, a błagamy o pomoc...

10 Lipca 2019, 13:01
Pilne❗️Jest szansa dla Mikołaja!

Mikrocja z atrezja to nie tylko brak ucha, to ciągłe życie w strachu, czy kolejne wizyty w szpitalu nie wykażą jeszcze jakiejś choroby (taka wada może nieść za sobą kilka innych wad – w tym wadę serduszka, która obecnie jest niewielka, ale musimy być pod stałą opieką kardiologia, żeby sprawdzać, czy stan serduszka się nie pogarsza).

Odbyły się badania, czy Mikołaj może jeszcze normalnie nas usłyszeć... Otóż MOŻE, ale niestety w Polsce otwarcie kanału słuchowego jest niemożliwe, a rekonstrukcja uszka i przewodu słuchowego odwlekana w czasie może nieść za sobą szereg innych komplikacji, których już teraz się boimy.

Mikołaj Kwiek

Mikołaja przewodnictwo kostne jest doskonale rozwinięte, dzięki czemu przy noszeniu aparatów kostnych może choć częściowo nas usłyszeć, co jest niezwykle ważne, by Mikołaj  rozwojem nie odbiegał od rówieśników.

Kiedy dziecko jest zdrowe, działają u niego wszystkie zmysły, oba płaty mózgu rozwijają się prawidłowo, niestety wada Mikołaja na to nie pozwala i są znaczne zahamowania w stosunku do jego rówieśników. Wiecie, jak bardzo wyjątkowy jest nasz synek? Dzieci z taką wadą w Polsce jest tylko trójka...

Czekaliśmy na niego z żoną od wielu miesięcy. Czy jest coś równie ważnego dla faceta, jak to, że zostanie ojcem? Maluch rośnie w brzuchu, a ty sobie wyobrażasz przyszłe wspólne chwile. Jak będziesz go przewijał, uczył chodzić, razem z nim majsterkował albo grał w piłkę. Wreszcie przychodzi ten dzień, dziecko pojawia się na świecie. Jest cudowne, wspaniałe. Łzy płyną do oczu ze wzruszenia, głos grzęźnie w gardle. Położna podaje maleństwo, drżącymi rękoma przytulasz je po raz pierwszy. Na ucho chcesz szepnąć, jak bardzo je kochasz, ale ono cię nie słyszy, bo nie ma ucha. Nawet jednego…

Mikołaj Kwiek


Obustronna mikrocja z artezą — tak językiem medycznym nazwano wadę wrodzoną, z którą urodził się Mikołaj. Oznacza to ni mniej, ni więcej, że ma niewykształcone małżowinki uszne i zarośnięte przewody słuchowe. Podczas badań połówkowych dowiedzieliśmy się, że z uszkami synka może być coś nie tak, ale rzeczywistość mocno nas przerosła. Baliśmy się, okrutnie się baliśmy… Co dalej? Jaka czeka go przyszłość? Czy całe życie spędzi zamknięty w ciszy? Jak się odnajdzie w tym świecie? Czy kiedykolwiek dowie się, jak pięknie śpiewa wiosenny las?


Mikołaj boi się spać samemu w nocy. Czujemy, jak leżąc między nami, budzi się co jakiś czas i sprawdza rączką, czy jesteśmy obok niego. Oddech taty, słodki głos mamy... Trudno zdrowemu człowiekowi wyobrazić sobie to uczucie, kiedy świat dookoła milczy. Kiedy nie masz jednego ze zmysłów, podpowiadającego człowiekowi, co się dookoła dzieje.

Mikołaj Kwiek


Synuś od początku jest pod stałą kontrolą specjalistów i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby mógł się prawidłowo rozwijać. Miesiąc po porodzie miał przeprowadzone badanie BERA, które wskazało znaczny niedosłuch. Zaczęliśmy więc szukać pomocy po całym świecie i wreszcie trafiliśmy na lekarzy ze Stanów Zjednoczonych. Oni wlali w nasze obolałe serca mnóstwo nadziei. Mikołaj ma szansę być sprawnym i wyglądać jak inne dzieci.


Dlaczego Stany, a nie Polska? Po pierwsze wykorzystywana tam metoda (MEDPOR) powoduje, że uszka po rekonstrukcji wyglądają normalnie, a pierwsza operacja może się odbyć już przed 4. urodzinami i zakłada również próbę odbudowy kanału słuchowego. W Polsce słyszeliśmy o skończonym 10 roku życia. Amerykańscy specjaliści zakładają 2 zabiegi (po jednym na każde ucho), u nas w kraju byłoby ich więcej, z dużo większym ryzykiem wystąpienia powikłań.


Mikołaj w ciągu dnia ma założone specjalne aparaty i kiedy bardzo głośno mówimy, na pewno coś do niego dociera. Ile słyszy? Co słyszy? Nie wiadomo… Jest jeszcze za mały, żeby nam to “powiedzieć”. My jednak wiemy, że nie wolno nam czekać z założonymi rękoma, aż podrośnie. Musimy starać się jak najszybciej zapewnić mu szansę rozwoju na równi z innymi dziećmi.

Mikołaj Kwiek


Jedna operacja w Stanach to koszt ponad 350 tysięcy złotych. Łącznie z dwóch operacji tworzy się z horrendalna, kosmiczna wręcz kwota. Nie do uzbierania własnymi siłami. Prosimy więc o pomoc. Od tego zależy przyszłość i zdrowie naszego synka…


Kiedy Miki podrośnie, chciałbym mu opowiedzieć wspaniałą historię. O cudownych ludziach, którzy dzięki swoim szczodrym sercom, pozwolili wybitnym lekarzom, daleko gdzieś za oceanem, odzyskać kochane uszka. Chciałbym, żeby ją usłyszał i zapamiętał do końca życia. Mam nadzieję, że będziesz jej częścią. Mam nadzieję, że nasze wołanie o pomoc dotrze do Twoich uszu. A stamtąd do głębi Twojego serca...

Szymon — tata

-----

Wspomóc można również przez LICYTACJELICYTACJE2 

Reportaż o Mikołajku w Telekurierze TVP (od 12:05)

Mikołaj Kwiek

Super Express:

Mikołaj Kwiek

Głos Wielkopolski:

Mikołaj Kwiek

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 13 095 osób
423 579,20 zł (100,85%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0048652 Mikołaj