Cisza głośniejsza od krzyku. Ratujemy uszka Mikołaja!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 334 osoby
179 005 zł (25,37%)
Brakuje jeszcze 526 314 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0048652 Mikołaj
Zbiórka na cel
operacja rekonstrukcji małżowin usznych i otwarcia kanałów słuchowych w USA

Mikołaj Kwiek, 23 miesiące

Poznań, wielkopolskie

niewykształcone małżowiny uszne i zarośnięte przewody słuchowe

Rozpoczęcie: 18 Marca 2019
Zakończenie: 20 Marca 2020

18 Grudnia 2019, 15:59
Wciąż potrzebujemy Waszego wsparcia!

Mam chwile zwątpienia, smutku, strachu... ale z wszystkim staję oko w oko i za wszelką cenę walczę całą sobą. Są jednak takie momenty, jak w zeszłym tygodniu, kiedy nie potrafię, po prostu siadam i zalewam się łzami...

Mały gest synka, a złamał mnie totalnie, choć wiem, że w końcu i z tym sobie dam radę... Tatuś zakładał przy małym słuchawki i po kilkunastu minutach Mikołaj, jak to każde dziecko, próbował go naśladować... Próbował włożyć sobie słuchawki do uszek... Uszek, których po prostu nie ma... Zrzuciło mnie to z nóg i ciężko mi się podnieść... Mimo że wiem, że robię wszystko by to zmienić, ten mały gest poruszył ogromnie moje serce...

Mikołaj Kwiek

Chciałabym zamknąć oczy i obudzić się za dwa lata... Wtedy byłoby już po pierwszej operacji, a synek miałby już jedno uszko...

Miesiąc temu przyszła na świat nasza córeczka - Julia. Zanim zaszliśmy w ciążę, robiliśmy mnóstwo badań, sprawdzając, jakie jest prawdopodobieństwo, że u drugiego dziecka również wystąpi ta wada. 1%, tyle właśnie wykazały wyniki badań. Niestety, okazało się, że córeczka urodziła się z tą samą wadą tyle, że po jednej stronie. Lekarze ze Stanów i z Polski są zdumieni... Takich rodzin jak my na świecie jest tylko kilka - powiedzieli. 

Każdego dnia staramy się robić wszystko by ułatwić życie naszym dzieciom, jest to jednak za mało. Teraz już nie prosimy, a błagamy o pomoc...

Pokaż wszystkie aktualizacje

10 Lipca 2019, 13:01
Pilne❗️Jest szansa dla Mikołaja!

Mikrocja z atrezja to nie tylko brak ucha, to ciągłe życie w strachu, czy kolejne wizyty w szpitalu nie wykażą jeszcze jakiejś choroby (taka wada może nieść za sobą kilka innych wad – w tym wadę serduszka, która obecnie jest niewielka, ale musimy być pod stałą opieką kardiologia, żeby sprawdzać, czy stan serduszka się nie pogarsza).

Odbyły się badania, czy Mikołaj może jeszcze normalnie nas usłyszeć... Otóż MOŻE, ale niestety w Polsce otwarcie kanału słuchowego jest niemożliwe, a rekonstrukcja uszka i przewodu słuchowego odwlekana w czasie może nieść za sobą szereg innych komplikacji, których już teraz się boimy.

Mikołaj Kwiek

Mikołaja przewodnictwo kostne jest doskonale rozwinięte, dzięki czemu przy noszeniu aparatów kostnych może choć częściowo nas usłyszeć, co jest niezwykle ważne, by Mikołaj  rozwojem nie odbiegał od rówieśników.

Kiedy dziecko jest zdrowe, działają u niego wszystkie zmysły, oba płaty mózgu rozwijają się prawidłowo, niestety wada Mikołaja na to nie pozwala i są znaczne zahamowania w stosunku do jego rówieśników. Wiecie, jak bardzo wyjątkowy jest nasz synek? Dzieci z taką wadą w Polsce jest tylko trójka...

Czekaliśmy na niego z żoną od wielu miesięcy. Czy jest coś równie ważnego dla faceta, jak to, że zostanie ojcem? Maluch rośnie w brzuchu, a ty sobie wyobrażasz przyszłe wspólne chwile. Jak będziesz go przewijał, uczył chodzić, razem z nim majsterkował albo grał w piłkę. Wreszcie przychodzi ten dzień, dziecko pojawia się na świecie. Jest cudowne, wspaniałe. Łzy płyną do oczu ze wzruszenia, głos grzęźnie w gardle. Położna podaje maleństwo, drżącymi rękoma przytulasz je po raz pierwszy. Na ucho chcesz szepnąć, jak bardzo je kochasz, ale ono cię nie słyszy, bo nie ma ucha. Nawet jednego…

Mikołaj Kwiek

(fot. Waldemar Wylegalski, gloswielkopolski.pl)

Obustronna mikrocja z artezą — tak językiem medycznym nazwano wadę wrodzoną, z którą urodził się Mikołaj. Oznacza to ni mniej, ni więcej, że ma niewykształcone małżowinki uszne i zarośnięte przewody słuchowe. Podczas badań połówkowych dowiedzieliśmy się, że z uszkami synka może być coś nie tak, ale rzeczywistość mocno nas przerosła. Baliśmy się, okrutnie się baliśmy… Co dalej? Jaka czeka go przyszłość? Czy całe życie spędzi zamknięty w ciszy? Jak się odnajdzie w tym świecie? Czy kiedykolwiek dowie się, jak pięknie śpiewa wiosenny las?


Mikołaj boi się spać samemu w nocy. Czujemy, jak leżąc między nami, budzi się co jakiś czas i sprawdza rączką, czy jesteśmy obok niego. Oddech taty, słodki głos mamy... Trudno zdrowemu człowiekowi wyobrazić sobie to uczucie, kiedy świat dookoła milczy. Kiedy nie masz jednego ze zmysłów, podpowiadającego człowiekowi, co się dookoła dzieje.

Mikołaj Kwiek


Synuś od początku jest pod stałą kontrolą specjalistów i robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby mógł się prawidłowo rozwijać. Miesiąc po porodzie miał przeprowadzone badanie BERA, które wskazało znaczny niedosłuch. Zaczęliśmy więc szukać pomocy po całym świecie i wreszcie trafiliśmy na lekarzy ze Stanów Zjednoczonych. Oni wlali w nasze obolałe serca mnóstwo nadziei. Mikołaj ma szansę być sprawnym i wyglądać jak inne dzieci.


Dlaczego Stany, a nie Polska? Po pierwsze wykorzystywana tam metoda (MEDPOR) powoduje, że uszka po rekonstrukcji wyglądają normalnie, a pierwsza operacja może się odbyć już przed 4. urodzinami i zakłada również próbę odbudowy kanału słuchowego. W Polsce słyszeliśmy o skończonym 10 roku życia. Amerykańscy specjaliści zakładają 2 zabiegi (po jednym na każde ucho), u nas w kraju byłoby ich więcej, z dużo większym ryzykiem wystąpienia powikłań.


Mikołaj w ciągu dnia ma założone specjalne aparaty i kiedy bardzo głośno mówimy, na pewno coś do niego dociera. Ile słyszy? Co słyszy? Nie wiadomo… Jest jeszcze za mały, żeby nam to “powiedzieć”. My jednak wiemy, że nie wolno nam czekać z założonymi rękoma, aż podrośnie. Musimy starać się jak najszybciej zapewnić mu szansę rozwoju na równi z innymi dziećmi.

Mikołaj Kwiek


Jedna operacja w Stanach to koszt ponad 350 tysięcy złotych. Łącznie z dwóch operacji tworzy się z horrendalna, kosmiczna wręcz kwota. Nie do uzbierania własnymi siłami. Prosimy więc o pomoc. Od tego zależy przyszłość i zdrowie naszego synka…


Kiedy Miki podrośnie, chciałbym mu opowiedzieć wspaniałą historię. O cudownych ludziach, którzy dzięki swoim szczodrym sercom, pozwolili wybitnym lekarzom, daleko gdzieś za oceanem, odzyskać kochane uszka. Chciałbym, żeby ją usłyszał i zapamiętał do końca życia. Mam nadzieję, że będziesz jej częścią. Mam nadzieję, że nasze wołanie o pomoc dotrze do Twoich uszu. A stamtąd do głębi Twojego serca...

Szymon — tata

-----

Reportaż o Mikołajku w Telekurierze TVP (od 12:05)

Mikołaj Kwiek

Super Express:

Mikołaj Kwiek

Głos Wielkopolski:

Mikołaj Kwiek

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 334 osoby
179 005 zł (25,37%)
Brakuje jeszcze 526 314 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0048652 Mikołaj