Cisza głośniejsza od krzyku. Ratujemy uszka Mikołaja!

Kochani,

jesteśmy po konsultacji z lekarzami ze Stanów i nie mamy dobrych wieści... Po wstępnych badaniach dostaliśmy informację, że przewodnictwo kostne się pogorszyło, co może oznaczać, że jest ucisk na kosteczki słuchowe powodujące początkowe problemy z przewodnictwem kostnym. 

Operacja musi być zrobiona wcześniej, niż to było planowane. 
Musimy walczyć, by Mikołaj odzyskał słuch, a im dłużej będziemy czekać, tym ta możliwość będzie się oddalać. Zbiórka, licytacje, akcje charytatywne... To wszystko stanęło, a my dwoimy się i troimy, żeby popchnąć tą zbiórkę dalej.

Dodatkowo koronawirus zamieszał wszystkim. Mikołaj od marca nie miał rehabilitacji, to już prawie 3 miesiące bez zajęć z ukochaną   logopedą panią Anią, dzięki której było widać efekty. Ciocia Ania dalej pilnie dba o Mikołajka, wysyła zajęcia do wykonywania w domu, ale to nie to samo, to jest kropla w morzu potrzeb... Do tej pory Mikołaj miał rehabilitację 4 razy w tygodniu, a teraz jego rozwój stanął niemalże w miejscu... 

Prosimy Was o dalszą pomoc! Musimy jeszcze zdobyć 400 tys. zł... Mikołaj tak bardzo na Was liczy... Nie możemy go zawieść!

Andżelika - mama

Mam chwile zwątpienia, smutku, strachu... ale z wszystkim staję oko w oko i za wszelką cenę walczę całą sobą. Są jednak takie momenty, jak w zeszłym tygodniu, kiedy nie potrafię, po prostu siadam i zalewam się łzami...

Mały gest synka, a złamał mnie totalnie, choć wiem, że w końcu i z tym sobie dam radę... Tatuś zakładał przy małym słuchawki i po kilkunastu minutach Mikołaj, jak to każde dziecko, próbował go naśladować... Próbował włożyć sobie słuchawki do uszek... Uszek, których po prostu nie ma... Zrzuciło mnie to z nóg i ciężko mi się podnieść... Mimo że wiem, że robię wszystko by to zmienić, ten mały gest poruszył ogromnie moje serce...

Chciałabym zamknąć oczy i obudzić się za dwa lata... Wtedy byłoby już po pierwszej operacji, a synek miałby już jedno uszko...

Miesiąc temu przyszła na świat nasza córeczka - Julia. Zanim zaszliśmy w ciążę, robiliśmy mnóstwo badań, sprawdzając, jakie jest prawdopodobieństwo, że u drugiego dziecka również wystąpi ta wada. 1%, tyle właśnie wykazały wyniki badań. Niestety, okazało się, że córeczka urodziła się z tą samą wadą tyle, że po jednej stronie. Lekarze ze Stanów i z Polski są zdumieni... Takich rodzin jak my na świecie jest tylko kilka - powiedzieli. 

Każdego dnia staramy się robić wszystko by ułatwić życie naszym dzieciom, jest to jednak za mało. Teraz już nie prosimy, a błagamy o pomoc...

Mikrocja z atrezja to nie tylko brak ucha, to ciągłe życie w strachu, czy kolejne wizyty w szpitalu nie wykażą jeszcze jakiejś choroby (taka wada może nieść za sobą kilka innych wad – w tym wadę serduszka, która obecnie jest niewielka, ale musimy być pod stałą opieką kardiologia, żeby sprawdzać, czy stan serduszka się nie pogarsza).

Odbyły się badania, czy Mikołaj może jeszcze normalnie nas usłyszeć... Otóż MOŻE, ale niestety w Polsce otwarcie kanału słuchowego jest niemożliwe, a rekonstrukcja uszka i przewodu słuchowego odwlekana w czasie może nieść za sobą szereg innych komplikacji, których już teraz się boimy.

Mikołaja przewodnictwo kostne jest doskonale rozwinięte, dzięki czemu przy noszeniu aparatów kostnych może choć częściowo nas usłyszeć, co jest niezwykle ważne, by Mikołaj  rozwojem nie odbiegał od rówieśników.

Kiedy dziecko jest zdrowe, działają u niego wszystkie zmysły, oba płaty mózgu rozwijają się prawidłowo, niestety wada Mikołaja na to nie pozwala i są znaczne zahamowania w stosunku do jego rówieśników. Wiecie, jak bardzo wyjątkowy jest nasz synek? Dzieci z taką wadą w Polsce jest tylko trójka...