Mamy kilkanaście dni do pilnej, nieplanowanej wcześniej operacji serca Mili! Skrajnie skomplikowana wada skreśla naszą córeczkę z możliwości leczenia w Polsce! Jej życie uratowali lekarze z Austrii, jednak komplikacje i rodzaj wad w sercu Mili sprawia, że konieczna jest druga, bardzo pilna operacja! Prosimy o pomoc. Kosztorys wysłany z Linz nas przerasta… Wciąż walczymy o życie córeczki i prosimy o pomoc, o ratunek!

Nasza historia:

Pierwsze zdjęcie mojego dziecka zrobiła pielęgniarka, gdy mała czekała na transport karetką. Wtedy zobaczyłam ją pierwszy raz. Nie zrobiłam tego zdjęcia ja, by przesłać dumna rodzinie, choć tak być przecież powinno… Moje dziecko urodziło się i od razu zaczęło walczyć o życie!

Ta walka trwała kolejnych 7 miesięcy… Mila trwała tylko dzięki podłączeniu pod ECMO. Pewnego razu, jeszcze w inkubatorze, spojrzała wprost na mnie, jakby wiedziała – jestem jej mamą i zrobię wszystko, żeby żyła. A ona się nie podda. I nie poddała się!

Mila urodziła się ze skrajna postacią Tetrallogi Fallota. W Polsce leczy się ją jedynie paliatywnie – przedłużając życie, ale nie całkowicie lecząc. Mojej córeczce chwilę po urodzeniu wszczepiono sztuczną rurkę, dzięki której krew miała natleniać płuca. Naiwna byłam, wierząc, że to wystarczy na bardzo długo, że może jakiś cudem serce się samo naprawi, a Mili będzie żyła szczęśliwie…

Minęły zaledwie 3 lata. Badania pokazały, że shunt (czyli ta rurka w sercu) się zamknął, a moja córeczka żyła jedynie dzięki naczyniom, które “na dziko” sam utworzył jej organizm! 

Nie było chwili do stracenia! A wtedy otrzymaliśmy kolejny cios – odmowa operacji w Polsce. Lekarz, który wcześniej planował leczyć Milę, powiedział nam, że nie jest w stanie się tego podjąć – dwa tygodnie wcześniej w tym samym szpitalu, operowana była dziewczynka z podobną wadą. Zmarła na stole operacyjnym… Musieliśmy szukać ratunku za granicą, w ośrodkach, gdzie mają większe doświadczenie w leczeniu tak skrajnie skomplikowanych wad serca!

Lekarze w Linz podjęli się bardzo trudnego zadania – ratowania mojej córeczki. Dzięki pomocy Darczyńców udało się zebrać na pierwszą operację! I tak 13 stycznia w Austrii Mila dostała szansę na życie! Operacja się udała – lekarze wszczepili zastawkę i przeprowadzili rekonstrukcję pnia płucnego. Wydawał się, że wszystko jest dobrze, ale doszły komplikacje… Osłabiona wieloma intubacjami przestała jeść, była karmiona przez PEG-a. Mila zaczęła przybierać na wadze i odzyskiwać siły, aż nagle przyszło kolejne załamanie! 

Okazało się, że naczynia, które nie mogły zostać zamknięte w czasie operacji, zalewają płuca mojej córeczki! Mila dusiła się od środka! 

W ciężkim stanie trafiła na cewnikowanie. Na szczęście udało się zamknąć duże naczynie oboczne. Stan Mili był jednak bardzo ciężki… Gdy w miarę się poprawił, w końcu, po 1,5-miesiąca w szpitalu mogliśmy wrócić do domu – razem z nami rachunek do dopłacenia, bo początkowy kosztorys nie obejmował nieprzewidzianych zabiegów i tak długiego pobytu w szpitalu…

Córeczka jest bardzo słaba. Musi nabrać sił, bo czeka nas kolejna operacja. Musimy wrócić do Linz…

Musimy zamknąć jak najszybciej ostatnie naczynie, które wciąż się sączy i zalewa płuca! Najpierw zabieg cewnikowania, potem operacja – jeśli się uda, to lekarze także zamkną ubytek międzykomorowy. Jeśli jednak wystąpi nadciśnienie płucne, ten zabieg będzie musiał zostać odroczony. 

Za nami bardzo ciężkie chwile… Wciąż widzę moją maleńką córeczkę, na którą bardzo słabo działają środki usypiające – leży więc na OIOM-ie, samiutka, smutna, patrząca się w ścianę… Nie mogłam być z nią cały czas. Moje serce pękało…

Proszę, pomóż nam uratować córeczkę! Mila tak bardzo chce żyć! 

Mila jest moim światełkiem, moim sensem życia. Proszę o pomoc każdego, kto tu dotarł o pomoc, o ratunek! Życie pozbawione bólu i lęku – o to walczymy. O zwykłą normalność, którą zbyt wiele osób nie docenia. Już 27 marca operacja Mili… Rozpoczęło się dramatyczne odliczanie. Proszę, pomóżcie nam zdążyć…

Marta, mama Mili