Dziś modlimy się tylko o jedno – żeby choroba nie wróciła!

W lutym 2026 roku mija dokładnie rok od operacji Milana, podczas której wstawiono mu endoprotezę całościową kości udowej prawej. Wszystko przez mięsaka Ewinga, który zaatakował nasze maleństwo. To był bardzo trudny czas i niestety – ta droga nadal trwa.

Synek cały czas jest w intensywnej rehabilitacji, jednak nóżka wciąż się nie zgina. To bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie – nie może samodzielnie chodzić po schodach, nie może biegać jak inne dzieci. Musimy bardzo uważać, ponieważ istnieje ryzyko zwichnięcia w biodrze. Milan cały czas chodzi w ortezie, by chronić kolanko. 

Pojawił się nam nowy problem ze wsadzaniem synka do samochodu. Ponieważ noga jest sztywna, coraz trudniej jest posadzić go tak, by nie bolało. W przyszłości konieczna będzie zmiana auta na takie, które pozwoli synkowi swobodnie siedzieć. Na tę chwilę nie stać mnie po prostu na to. Jest nas pięcioro, ale ze względu na to, że przednie siedzenie musi być odsunięte jak najbardziej, jedna osoba musi rezygnować ze wspólnych wyjazdów.

Nóżka regularnie jest wydłużana, jednak jest wyraźnie krótsza, co wpływa na postawę i bóle pleców syna. Miluś żyje w permanentnym bólu. Wystarczy, że źle postawi stopę i wszystko boli. Czasami nawet podczas zwykłego drapania się narzeka na ból. Endoproteza to jednak ciało obce. Ale boli mnie świadomość, że nie ma dnia wytchnienia od bólu.

Niestety to nie jedyne konsekwencje leczenia. Nasze dziecko nadal zmaga się z powikłaniami po chemioterapii. Chemia zniszczyła mu jelita, dlatego cały czas jest pod opieką gastroenterologa i przyjmuje leki. Kolejnym ogromnym problemem są zęby, które są bardzo zniszczone przez leki. Znalezienie specjalisty, który chciałby podjąć się leczenia tak małego dziecka onkologicznego, graniczy z cudem…

Jesteśmy również po badaniu PET, na którym „zaświeciła się” nóżka Milanka. Oznaczało to albo stan zapalny, albo wznowę choroby. Kolejne badania wykluczyły stan zapalny, ale… nie znaleziono też żadnego guza. Dlatego żyjemy w zawieszeniu, z ogromnym lękiem i nadzieją jednocześnie.

Milan już zawsze będzie osobą z niepełnosprawnością. W niedalekiej przyszłości czeka go wymiana endoprotezy na większą. Lęk przed tym, że wszystko zacznie się od nowa – nie daje nam spokojnie spać. Takich operacji będzie kilka. Już sama myśl o tym, że musielibyśmy zostawić go samego na OIOM-ie, przyprawia o dreszcze.

Wierzę, że damy radę. Mięsak Ewinga to okropna, podstępna choroba, która zabrała już tak wiele wspaniałych dzieci… Z pokorą i empatią idę przez życie, starając się być jak największym wsparciem dla tego małego wojownika. Miesięczne koszty leczenia, rehabilitacji, leków i dojazdów są naprawdę bardzo wysokie. Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy wsparli nas w ubiegłym roku. Dzięki Wam było nam choć trochę lżej. Równocześnie prosimy o dalszą pomoc!

Rodzice Milanka