Choroba jest w każdej komórce jego ciała❗️Potrzebne wsparcie❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny
Aktualizacje
Choroba nieubłaganie postępuje❗️Milan przestał chodzić. POMOCY!
Dwa lata – tyle wystarczyło, by podstępna choroba odebrała naszemu synkowi umiejętność samodzielnego chodzenia, o które tak długo walczyliśmy.
Wada genetyczna nieubłaganie postępuje. To, co uda nam się wypracować, nie zostaje z nami na długo mimo niezliczonych godzin rehabilitacji, wyjazdów, wizyt u lekarzy, którzy coraz częściej rozkładają ręce. Mimo ciężkiej pracy fizjoterapeutów i rehabilitantów widzimy ostatnio ogromne pogorszenie funkcji ruchowych u Milana.
Nie wiemy, co robimy nie tak. Nie zabraliśmy synkowi ani godziny rehabilitacji. Walczymy, pukamy do wszystkich drzwi, za którymi może kryć się nadzieja. Bezskutecznie. Nie wiemy, co jeszcze możemy zrobić.
Z bólem serca patrzymy na to, jak przejście kilku kroków męczy Milana. Samodzielnie, bez asekuracji nie jest w stanie przejść już dwóch metrów, bo grozi mu to rozbiciem głowy. Dlatego zawsze jesteśmy krok za nim, czuwając i pilnując, by nic mu się nie stało. I tak będziemy kroczyć za nim, dopóki nas nie zabraknie, dopóki wystarczy nam sił... Prosimy, pomóż!
Rodzice Milana
Milan cały czas ciężko walczy o zdrowie! Pomocy❗️
Organizm Milana jest jak tykająca bomba, nigdy nie wiadomo, co i kiedy się wydarzy… Nasz mały wojownik wyszedł z OIOMu, ale niestety – wciąż nie jest dobrze.
Niedługo po wyjściu ze szpitala, Milan ponownie tam trafił, ze względu na gorączkę. Ciało synka nie radzi już sobie z wysoką temperaturą. Coś, co dla większości z nas jest normalne, dla Milanka jest walką…
Synek dzielnie ćwiczy na rehabilitacji, jednak przez ciągłe pobyty w szpitalu wszystkie jego postępy idą na marne. Żyjemy w ciągłym strachu, bojąc się, czy znów nie zachoruje, nie dostanie ataku…
Milan jest silnym chłopcem i każdego dnia pokazuje to, walcząc o zdrowie. Jednak by zwyciężyć, ciągle potrzebuje Waszego wsparcia. Prosimy, pomóż naszemu synkowi!
Milan w CIĘŻKIM stanie na OIOMie❗️
Jest wprowadzony w śpiączkę po GODZINNYM ataku padaczki, który wystąpił podczas gorączki.
Nasze serca się zatrzymały. Nie wiedzieliśmy, co robić, jak pomóc, jak ratować nasze dziecko.
W szpitalu tomograf wykazał obrzęk mózgu. Tak bardzo się boimy...
Nasze dziecko wczoraj uśmiechnięte dziś walczy o życie, a my nie możemy nic zrobić...
Błagamy o pomoc!
Opis zbiórki
Na swoje drugie urodziny Milanek dostał piękne prezenty. Ale chwilę przed nimi los sprezentował mu coś innego – nieuleczalną chorobę spowodowaną mutacją w genie AP4B oraz małogłowie. Jego mózg nie rośnie.
To bardzo rzadka choroba postępująca W Polsce jest może kilkoro zdiagnozowanych dzieci. Nie widać jej na pierwszy rzut oka. Dopiero po chwili w oczy rzuci się zbyt mała główka, a potem brak mowy i chodu. Robimy, co możemy, żeby pomóc naszemu synkowi, ale wciąż wisi nad nami widmo tego, że wszelkie postępy po prostu się cofną.
Każde przeziębienie i gorączka to ogromny stres i czuwanie w nocy, bo u synka występują wtedy ataki drgawek, a nawet epilepsja.
Aktualnie potrafi raczkować i jeszcze mieści się w swoim wózku spacerowym, ale to się niedługo zmieni. Milan będzie potrzebował nowego, specjalistycznego wózka, pionizatora, ortez i wielu innych sprzętów. Serce łamie nam się na myśl, że to będą jego największe prezenty. Nie nowe zabawki.
Codzienność to rehabilitacja, zajęcia z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Grafik jest napięty, a do tego dochodzą wyjazdy do specjalistów. Choroba jest w każdej komórce jego ciała. Milan rośnie jak na drożdżach, jest coraz cięższy, a jego wada prowadzi do zesztywnienia mięśni. Dziś jest jeszcze mały, ale co będzie w przyszłości?
Pojawia się jakaś nieśmiała nadzieja na wynalezienie terapii genowej, ale do tego czasu lekarze często nie wiedzą, jak postępować. Zostaje nam rehabilitacja, a ta jest ogromnym obciążeniem finansowym. Dwa lata dawaliśmy sobie radę sami, ale po szukaniu diagnozy, jazdach od specjalisty do specjalisty i w końcu zapłaceniu kilku tysięcy za badania genetyczne zostaliśmy z perspektywą płacenia kolejnych tysięcy za rehabilitację, turnusy i dojazdy.
Los jest przewrotny. Wpłacając na inne zbiórki, nawet przez myśl nam nie przeszło, że sami będziemy po drugiej stronie. Nasz nie jest zdrowy, ale jest wyjątkowy. Kochamy go ponad wszystko i chcemy, by w przyszłości żyło mu się jak najlepiej. Wiemy, że będzie coraz ciężej i trudniej i choć sami jeszcze nie do końca potrafimy się odnaleźć w tej sytuacji, będziemy walczyć z chorobą naszego dziecka.
Wasza pomoc finansowa pomoże nam chociaż częściowo odzyskać to, co odebrała choroba.
Rodzice Milanka
Wpłata anonimowa50 zł- Klaudia20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę WSZYSCY RAZEM DLA MILANA
- Wpłata anonimowa100 zł
<3