Milczący-anioł-zespół-retta

Julka urodziła się zdrowym dzieckiem była wesoła , ciekawa świata ..zaczęła siadać  , raczkować  , powoli uczyła się chodzić

Nie spodziewanie w środku nocy Julka zaczęła się dusić , nie mogła złapać oddechu ,robiła się sina natychmiast  zostało   wezwane pogotowie

Zaczęliśmy szukać co dziecku dolega

zaczelismy chodzić od lekarza do lekarza po 2 latach szukania  w styczniu  zapadła DIAGNOZA - ZESPÓŁ RETTA .

Na dzień dzisiejszy stan Julii się pogarsza nie mówi , nie chodzi chorobą zamknęła we własnym ciele , dochodzi do  35 ataków w ciągu dnia . Potrzebuję leku który jest dostępny w USA wart ponad 7 milionów .

Prosimy Was ciche anioły usłyszcie  nasze wołanie , nasz ból , strach , łzy

które towarzyszą każdego dnia . Dziecko cierpi , a my jesteśmy bezradni .Błagamy o pomoc , prosimy wesprzyj  zbiórkę naszej córki będziemy wdzięczni do końca życia za każde wsparcie , za każde udostępnienie , za każde słowo wsparcia 

Zrozpaczeni rodzice