Już będąc w ciąży wiedziałam, że Milenka to mój największy skarb. Nie mogłam doczekać się, aż ją zobaczę, dotknę, powiem, jak bardzo kocham. Mimo to nie spodziewałam się, że moja córeczka pojawi się na świecie tak szybko, a nasze życie wcale nie będzie takie łatwe i bezproblemowe jak sobie wyobrażałam… 

Milenka jest ciężko chora. Urodziła się w 24 tygodniu ciąży. Miała zaledwie 690 gramów… Maleńka jak pisklę, ledwo mieściła się w dłoni. Było zdecydowanie za wcześnie na poród. Wiedziałam, że nie będę mogła jej tulić, że lekarze będą walczyć o jej przyszłość, jednak nie spodziewałam się, że razem z córką pojawi się tyle przeszkód. 

Urodziła się wraz z łożyskiem w wyniku przedwczesnego odklejenia się łożyska mimo tokolizy. Po porodzie została umieszczona w worku termoizolacyjnym. W 8 minucie życia zaintubowana i przewieziona na oddział intensywnej opieki noworodków. W 31 dobie życia przeszła sepsę… Złe wiadomości spływały na mnie jak lawina. Nie wiedziałam co robić. Nigdy w swoim życiu nie bałam się tak jak wtedy. 

Koszmar tamtych zdarzeń na zawsze odcisnął piętno na życie Mileny. Retonopatia, przetrwały przewód tętniczy, zespół zaburzeń oddychania, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia, dysplazja oskrzelowo-płucna. Ponadto ma stwierdzoną dystrofie czaszki, czaszkę trójkątną. Mimo wczesnego wspomagania rozwoju i intensywnej rehabilitacji kilka razy w tygodniu stwierdzono brak oczekiwanego rozwoju.

Życie Milenki to nieustanna walka. Do chorób i problemów z jakimi musi się mierzyć, dołączyć można także autyzm dziecięcy.  Jest w trakcie diagnozy  zaburzeń metabolicznych i genetycznych oraz nieokreślonych zaburzeń mowy. Ma orzeczenie o niepełnosprawności oraz ma zaświadczenie lekarskie potwierdzające, że cierpi na ciężkie nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Chwytając w dłoń kartkę z kolejną diagnozą, czuje się coraz bardziej bezradna. Niełatwo dowiadywać się o kolejnej chorobie, która tylko wydłuża, już i tak obfitą listę schorzeń. W marcu 2022 konsultować będziemy się w klinice chorób rzadkich w Warszawie. To moja nadzieja. Żyję marzeniem o dobrej informacji, o tym, że zobaczę drogowskaz, który wskaże mi drogę do sprawnego życia córki.

Obecnie córeczka ma 2,5 roku, a wiek rozwojowy jest oceniany na 7 miesięcy. By wspomóc leczenie i rehabilitację potrzebujemy wizyt u prywatnych lekarzy i rehabilitantów. Zakup odpowiednich leków i sprzętu do domowej rehabilitacji to również bardzo dużo koszty, które pochłaniają nasze oszczędności. Każda złotówka będzie dla nas dużą pomocą!

Jolanta, mama