Nie stracić świata z oczu... Pomagamy Milenie!

Od 12 roku życia systematycznie tracę wzrok. Choroba zabiera mi go coraz szybciej. Genetyczna dystrofia, to bardzo rzadkie schorzenie siatkówki, które prowadzi do całkowitej utraty wzroku.

Sama zawsze wiedziałam, że chcę pomagać ludziom w walce z ich bólem i cierpieniem, stąd też wybrałam zawód fizjoterapeutki i teraz na co dzień wspieram moich pacjentów w procesie powrotu do pełnej sprawności. Niestety, z roku na rok, jest mi coraz ciężej pomagać innym, gdyż sama potrzebuję coraz więcej pomocy w samodzielnym funkcjonowaniu.

Jestem mamą trójki, wspaniałych dzieci, w tym bliźniąt, chciałabym jak najdłużej być dla nich wsparciem i ostoją. Stąd moja determinacja w walce z chorobą, tym większa teraz, ponieważ pojawiła się w końcu szansa na leczenie. Do tej pory nie było bowiem żadnych możliwości leczenia mojej choroby, ostatnio jednak pojawiły się nowoczesne terapie w postaci leku z komórkami macierzystymi oraz terapia genetyczna.

Koszty są jednak ogromne. Dwumiesięczna dawka leku kosztuje ponad 12 000 zł. Terapia genetyczna, która może zahamować postęp choroby, nie jest refundowana przez NFZ, a koszt to ponad 1 000 000 zł. Dodatkowo muszę jeszcze wykonać badania genetyczne, które również kosztują kilka tysięcy.

Niestety kwoty te przekraczają moje możliwości finansowe, dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w walce o wzrok.

Milena