Przeszczep płuc to dla niej jedyna szansa na życie

Milenka ma 11 lat i walczy o każdy oddech. Diagnoza zapadła 6 lat temu i od tego czasu nie ma już odwrotu. Wróg został zdefiniowany. Jego złowrogie imię, przypominające zlepek przypadkowych literek, zostało wypowiedziane na głos. Można było rozpocząć walkę z przeciwnikiem, który zdążył już zadomowić się w płucach dziewczynki. Codziennie dręczy małe ciałko, chcąc wyssać z niego życie. Została jedyna szansa – przeszczep.

Milenka miała 5 lat, kiedy skierowano ją do Rabki. Mama już wcześniej podejrzewała, że śmiercionośna dusicielka zamieszkuje płuca jej córeczki, jednak póki lekarze nie postawili diagnozy, żyła nadzieją. Przy każdej kolejnej infekcji wierzyła, że tym razem zdarza się po raz ostatni, że to właśnie ona zakończy bezlitosne koło nawracających chorób. Tak jednak nie było. Kiedy inne dzieci walczyły z katarem, Milenka zmagała się z zapaleniem oskrzeli czy płuc. Kiedy inne dzieci szalały na świeżym powietrzu, Milenka słaniała się na nogach, osłabiona przez kolejny silny antybiotyk. Nadal jednak nadzieja była silniejsza... Niestety, wyniki badań przesiewowych oraz stężenia chlorków w pocie nie pozostawiły żadnych wątpliwości.

Był to dzień, w którym imię tajemniczego wroga zostało rozpoznane. Mukowiscydoza. Choroba genetyczna, nieuleczalna. Dręcząca chorego do końca jego dni ciągłymi infekcjami układu oddechowego i pokarmowego, prowadząca do śmierci z powodu wyniszczenia organizmu. Od momentu diagnozy regularne, trwające tygodnie, przepełnione kroplówkami i nieprzyjemnymi badaniami pobyty w Rabce stały się nowym, cyklicznym i obowiązkowym elementem życia.

Od tego czasu życie Milenki jest ciągłą walką. Każdy dzień zaczyna się i kończy inhalacją. Codzienne drenaże, rehabilitacja i przyjmowanie ogromnej ilości leków to rzeczywistość 11-latki, która nawet nie wie, jak to jest beztrosko oddychać. Każdego dnia musi wstawać znacznie szybciej, ponieważ czeka na nią cały szereg leczniczych czynności do wykonania. Wieczorem, zmęczona szkołą i rehabilitacją, zasypia nad książkami.

Chciałaby móc bez przeszkód przytulać brata, Krystiana, o którym mówi Mamo, Krystian to moje marzenie! Bardzo często musi jednak zachować dystans, aby przypadkiem go nie zarazić... Milenka nadal uczęszcza do normalnej szkoły, chociaż mukozabójczyni nie pozwala jej być w niej tak często, jakby tego chciała. Nie pozwoliła jej także na wzięcie udziału w wycieczce klasowej, na którą dziewczynka bardzo długo czekała. Chociaż uwielbia kontakt z rówieśnikami, wie, że nie potrafi za nimi nadążyć. Kiedy wraca ze spaceru z koleżankami, ona jedna wygląda na wyczerpaną. Jej oddech staje się ciężki i urywany. Mama uważnie przygląda się córce. Natychmiast zauważa sine usta i podkrążone oczy. Termometr wskazuje gorączkę i już wiadomo, że jest to cena, jaką ta młoda dziewczyna musi zapłacić za kilkanaście minut normalności.

Ta wstrętna i znienawidzona przez nas choroba zdominowała całe nasze życie. To ona decyduje o tym czy wakacje lub ferie zimowe spędzimy w domu, czy w szpitalu. Mamy już za sobą wiele wygranych bitw, ale przed nami ta najważniejsza – przeszczep płuc… Naszym największym marzeniem jest, aby Milenka mogła cieszyć się kiedyś nowymi, zdrowymi płucami. My, jako rodzice, jesteśmy niemal bezradni wobec tej okrutnej choroby, ale wiemy, że musimy być silni dla naszych dzieci. Nie możemy dokładać im dodatkowych stresów, ponieważ to one dźwigają ciężar i toczą ciągła walkę o przedłużenie swojego kruchego życia. – Mama dziewczynki walczy o córkę.

Aby Milenka mogła doczekać przeszczepu, muszą jeszcze aktywniej zmagać się z chorobą – częstsze inhalacje, intensywniejsza rehabilitacja i mnóstwo kosztownych leków. Osoby chore na mukowiscydozę są chudsze, ich budowa ciała nieco odbiega od normy. Konieczne są suplementy diety i odżywki, gdyż bez prawidłowej wagi przeszczep nie będzie możliwy. Milenka, ze względu na wiek, na przeszczep musi jechać do Wiednia. W Polsce nie wykonuje się przeszczepów u tak małych dzieci. Aby można było planować szczegóły wyjazdu, Milena musi zostać zaszczepiona – żeby to zrobić, wymagane jest, aby przez kilka dni była zdrowa. Jak na razie nie było to wykonalne...

Oliwka, 7-letnia koleżanka Milenki z Rabki, jakiś czas temu otrzymała nowe płuca. Dziś jest zdrowa, biega i o swoim nowym życiu opowiada Milence w wiadomościach mailowych. Milenka, pomimo młodego wieku, jest świadoma swojej choroby i szansy, jaką może być dla niej przeszczep. Jest bystra – domyśliła się wszystkiego, chociaż początkowo mama nie chciała, żeby wiedziała. Od kiedy zna swoją chorobę, przestała się denerwować. Stała się odpowiedzialna – dba o swoje zdrowie, unika wszystkiego, co mogłoby przyczynić się do powstania infekcji opóźniającej szczepienia. Milenka wie, że przeszczep może się nie udać, ale dostrzega w nim szansę na aktywne życie, o jakim marzy. I wie, jak ważny jest czas. Z Waszą pomocą możemy wspomóc kosztowne leczenie Milenki. Okażmy jej wsparcie, aby walczyła jeszcze wytrwalej, a później pojechała do Wiednia po nowe życie.