Aby życie z chorobą było łatwiejsze... Pomagamy Milence!

Dawno już pogodziliśmy się z myślą, że Milenka nigdy nie wyzdrowieje. Możemy jednak zrobić wszystko, by jej życie było jak najlepsze. Przecież innego miała nie będzie… Prawda jest taka, że choroba naszej córeczki oznacza śmierć. Dzisiaj Milenka ma już 8 lat, a większość dzieci z zespołem Wolfa Hirschorna żyje nie dłużej niż dwa… Ile czasu nam zostało? Jak długo córeczka będzie mogła jeszcze cieszyć się życiem. Nie wiem, ale staram się, by jak najdłużej. Wierzymy, że tak będzie. Dzisiaj prosimy o pomoc, by uczynić jej życie szczęśliwym, wygodnym, pełnym beztroski…

Milenka urodziła się w 2011 roku, w Dzień Kobiet, jako wcześniak z wagą 1380 gramów. Od dnia narodzin walczyła, żeby być z nami. Przeszła odmę, sepsę, ale to był początek wszystkiego... Potem potwierdziło się podejrzenie lekarzy o wadzie genetycznej. Usłyszeliśmy wyrok – Zespół Wolfa Hirschorna. Czeka nas walka z padaczką, upośledzeniem, wiotkością mięśni.

Padaczce, która niestety nie ustępuje, towarzyszą napady z bezdechami, zagrażające jej życiu. Gdy przychodzi atak, całe ciało Milenki się trzęsie, jej rączki i nóżki bezwiednie drżą. Układ immunologiczny Mileny jest bardzo osłabiony, przez co najmniejsza nawet infekcja zagraża jej kruchemu życiu. To, co dla innych dzieci jest zwykłym przeziębieniem, dla niej jest śmiertelną chorobą… Szpitale, karetki i patrzenie na cierpienie, to nierówna walka, często okupiona łzami, cierpieniem, bezradnością. Milciunia, nasza księżniczka, jest pogodną dziewczynką, pełną radości i miłości do otaczającego ją świata. Walczymy, by mogła być rehabilitowana i miała warunki do swojego indywidualnego rozwoju. 

Nie poddajemy się, bo widzimy, jak dzielnie znosi te wszystkie przeciwności losu, jak bardzo chce żyć! Dzięki prowadzonej systematycznie rehabilitacji oraz nieustannej opiece Milenka dziś siedzi, zamiast raczkować  ̶ kica; je, mimo że lekarze prognozowali, że będzie dzieckiem tylko leżącym. Każdego dnia Milenka trenuje swoje mięśnie, wykonuje szereg ćwiczeń na piłce, przy drabinkach, po to, aby wzmocnić swoje ciało i lepiej je poczuć.

Z racji tego, że Milenka jest coraz cięższa, każde schody są barierą, mała łazienka i brak możliwości przemieszczania się wózkiem jest koszmarem. Naszym marzeniem jest po prostu spokojnie żyć, by bariery architektoniczne nie zamknęły nas w domu.

Podjęliśmy decyzję o zamianie mieszkania, by móc normalnie funkcjonować, by Milenka mogła jak najczęściej spędzać czas na świeżym powietrzu. Córeczka jest dla nas wszystkim, dlatego błagamy o wsparcie finansowe, by móc zrealizować to, co dla nas szczególnie ważne – zapewnienie Milence godnych warunków życia!

Rodzice