Milenka cierpi na rzadką chorobę, która zmienia jej życie w koszmar!

Dziewczynka, którą widzicie na zdjęciu, cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę – uwarunkowany genetycznie Zespół Beckwitha-Wiedemanna. To, że Milenka jest bardzo chora, było widać właściwie od pierwszych chwil po porodzie. Wyjątkowo duża masa ciała, zbyt wyraźne rysy twarzy, przerost połowy ciała i bardzo wydatny brzuszek. Lekarzy, którzy ją oglądali, niemal od początku byli pewni. Milenka miała ogromny język, który nie mieścił się jej w buzi, rozległe wybroczyny na całym ciele – takie symptomy nie ujdą uwadze lekarza, który diagnozuje dzieci. 

Co czuje rodzic tak wyjątkowego dziecka? Lekarze podali statystyki – dzieci takich jak Wasza córeczka jest mniej niż 50 w Polsce… Taka informacja jest zawsze zła. Oznacza to, że możliwości leczenie są ograniczone, wymiana informacji na temat choroby skupia się na kilku rodzinach, które trudno będzie znaleźć. 

Każdego dnia ze strachem i ściśniętym żołądkiem przeczesywaliśmy internet z nadzieją, że znajdziemy coś, co nas uspokoi. Z dnia na dzień było tylko gorzej. W sieci roiło się od strasznych historii o zdeformowanych dzieciach, które będą do końca życia zmagały się z różnymi chorobami. Od zdeformowanych za krótkich kończyn, poprzez wady rozwojowe, przepukliny, aż do nowotworów. Byliśmy przerażeni – baliśmy się, że Milenka nie będzie chodzić, a okazało się, że grozi jej nawet śmierć.

Najgorsze w tym wszystkim było to, że faktycznie wszystkie złe informacje zaczęły się potwierdzać. Milenka trafiła do inkubatora. Wszyscy zastanawiali się, czy przez przerost języka będzie mogła jeść i oddychać. Lekarze walczyli o nią ze wszystkich sił, nie wiedząc, co przyniesie kolejny dzień. W drugim miesiącu życia Milenka trafiła na OIOM z ostrą niewydolnością oddechową. Lekarze, którzy z nami rozmawiali, kazali nam przygotować się na najgorsze – nie widzieli żadnych szans dla naszej córeczki. Tylko, czy można przygotować się na śmierć własnego dziecka, które dopiero co pojawiło się na świecie?

Patrzyliśmy na naszą małą córeczkę podpiętą do setek wężyków i rurek. Lekarze, dla jej bezpieczeństwa wprowadzili ją w śpiączkę, a mi przez ten widok pękało serce. Powinnam mieć ją przy piersi, tulić do snu, a mogłam tylko stać i patrzeć, jak karmiona przez sondę, podłączona do respiratora, walczy o życie. Takiego widoku żadna matka nie zapomni do końca swojego życia. 

Ten koszmar trwał bardzo długo – Milenka była reanimowana, przetaczano jej krew i pompowano coraz to nowe leki. Wygrała!

Lekarze, którzy opiekowali się moją córeczką na oddziale, nie mogli uwierzyć w to, ile woli życia i siły jest w tak małym dziecku… W głębi duszy jako matka czułam, że straciłam tak wiele cennych dni. Teraz wszystko było w naszych rękach, bo Milenka dała już z siebie wszystko. Lekarze nie ukrywali, ze nad córeczką ciąży jeszcze jedno wielkie zagrożenie. Dzieci Takie jak ona o wiele częściej zapadają na wszelkiego rodzaju nowotwory. Lista tych chorób jest przerażająca – guzy nerek, wątroby neuroblastoma, ale wiem że jeśli jeszcze raz dopisze jej szczęście, może w przyszłości żyć jak normalny zdrowy człowiek…

Milenka jest obecnie pod kontrolą onkologów, którzy regularnie monitorują jej stan zdrowia, robią badania USG, sprawdzają markery nowotworowe. Od ich czujności może teraz zależeć bardzo wiele. 

Pod koniec zeszłego roku, Milenka w wieku 5 lat przeszła bardzo ważną, ale i bardzo niebezpieczną operację zredukowania języka, który nie mieścił się w buzi. Na czas operacji znów podłączono ją do respiratora – wszystkie straszne wspomnienia wróciły, zwłaszcza że po operacji Milenka nie mogła się pozbierać, cofnęła się w rozwoju...

Obecnie córeczka uczęszcza do logopedów, bo nad językiem trzeba intensywnie pracować. Milenka musi pamiętać, że ma go chować i że wreszcie może nad nim zupełnie panować. 

Robimy wszystko, by kiedyś jej życie nie było męką. Lista poradni, do jakich uczęszczamy, jest bardzo długa: rehabilitacyjna, genetyczna, neurologiczna, ortopedyczna, urologiczna, onkologiczna, alergologiczna, chirurgiczna, laryngologiczna, psychologiczna, psychiatryczna, logopedyczna, wad rozwojowych twarzoczaszki. Rehabilitacja poza domem turnusy rehabilitacyjne, sanatoria, szpitale rehabilitacyjne. W domu stacjonarnie rehabilitacja od poniedziałku do soboty. 

To wszystko dla niej, by już więcej nie cierpiała, by normalnie funkcjonowała, by mogła żyć tak, jak na to zasługuje. Niestety w tej walce bardzo ważne są pieniądze. Od nich zależy, czy będziemy mogli zrobić dla naszego dziecka wszystko, dlatego dzisiaj proszę Was ze wszystkich sił o pomoc dla mojego dziecka! Milenka dość już wycierpiała. To moja córeczka, którą kocham i o którą będę walczyła tak długo, jak tylko będzie trzeba…

Mama