Tortury fizyczne i psychiczne cierpienie... Czy to się kiedyś skończy? POMÓŻ❗️

Mam na imię Małgosia i choć każdego dnia staram się walczyć o lepsze jutro, to choroba po raz kolejny stawia przede mną przeszkody, których sama nie jestem w stanie już pokonać. Zmagam się z przewlekłą i agresywną postacią schorzenia, które bezlitośnie niszczy mój organizm. Zespół Stilla to bardzo rzadka układowa choroba autozapalna. Obejmuje stawy, mięśnie i narządy wewnętrzne, powodując nieustający ból, który odbiera mi wszystko: zdrowie, samodzielność, możliwość bycia mamą, jaką chcę być.

Nie poddaję się, bo mam dla kogo żyć. Dziś jednak jestem zmuszona prosić Was o wsparcie, ponieważ moja sytuacja zdrowotna znów uległa dramatycznemu pogorszeniu. Zespół Stilla to przeciwnik, który niszczy mnie kawałek po kawałku, zarówno fizycznie, jak i psychicznie.

Nie pamiętam już, jak to jest żyć bez bólu. Jestem po operacji wertebroplastyki, po złamaniu kompresyjnym kręgosłupa, które pojawiło się od kichnięcia. Stawy barkowe mam zniszczone i na stałe zablokowane – nie jestem w stanie unieść rąk do góry, nie mogę nic dźwigać. Mam zblokowane nadgarstki.

Choroba zaatakowała również kolana. Jestem po wielu zabiegach radiosynowektomii, podczas których do zajętych i spuchniętych stawów wstrzykiwano mi pierwiastki promieniotwórcze. Przeszłam również zapalenie osierdzia, które objawiało się dodatkowym, ogromnym bólem w klatce piersiowej i dusznością.

Ponieważ ostra forma choroby cały czas postępuje, lekarze zadecydowali o podaniu mi w 2024 roku chemioterapii. Jestem po kilku wlewach, na które mój organizm nie zareagował prawidłowo. Ból stał się nie do zniesienia, zmuszając mnie do przyjmowania silnych leków przeciwbólowych. Objawy wróciły ze zdwojoną siłą, przez co muszę korzystać z Poradni Leczenia Bólu i metod zmniejszających moje cierpienie.

Opcje terapeutyczne powoli się wyczerpują. Każdy kolejny zabieg, każda kolejna metoda leczenia, na którą miałam nadzieję, nie przynosi oczekiwanych efektów. Lekarze coraz częściej mówią, że mój stan nie rokuje, a możliwości poprawy są bardzo ograniczone. To straszne uczucie - wiedzieć, że nie ma już kolejnej szansy, że czas ucieka, a ja muszę przygotować się na to, co nieuniknione.

Ostatnio choroba zaatakowała również moje stawy biodrowe. Walczono o ich utrzymanie różnymi metodami, jednak leczenie, które przeszłam, nie dało nadziei. W końcu ośrodki medyczne nie podjęły się ich dalszego ratowania i konieczna jest operacja endoprotezoplastyki, która odbędzie się w marcu 2025 roku.

Moja choroba jest bezwzględna, a ograniczenia, które za sobą niesie, uniemożliwiają mi normalne funkcjonowanie. Na co dzień poruszam się na wózku inwalidzkim, zarówno manualnym, jak i elektrycznym. Wiele normalnych czynności jest dla mnie nieosiągalnych, inne wykonuję w spowolnionym tempie. Moja codzienność to jednak nie tylko fizyczne cierpienie, ale też ogromny ciężar psychiczny. Korzystam z pomocy psychoterapeuty, bo ciężar tej choroby jest przytłaczający.

Choroba zniszczyła wszystko – moją sprawność, niezależność, rolę mamy i żony. Zamiast być dla nich wsparciem, stałam się ciężarem.

Najgorszy ból, to jednak ten, który widzę w oczach moich córek. Starsza z nich kiedyś pytała: „Mamo, kiedy weźmiesz mnie na ręce?”, dziś patrzy na mnie z obawą i pyta: „Mamo, czy Ty umrzesz?”. To pytania, które rozrywają serce. Moje córki nie zasłużyły na to, by tak wyglądała ich rzeczywistość. Każdego dnia staram się stawać do życia, uśmiechać się i nie poddawać. Muszę walczyć dla nich i właśnie to robię.

W moim stanie potrzebuję codziennej, regularnej i długotrwałej opieki wielu specjalistów. Koszty leczenia i niezbędnej rehabilitacji są ogromne. Państwowa opieka zdrowotna nie jest w stanie zapewnić mi pełnej pomocy, jakiej potrzebuję, dlatego zwracam się do Państwa z prośbą. Każda złotówka to krok bliżej do odzyskania zdrowia, do zmniejszenia bólu i do tego, bym mogła być taką mamą, jaką moje dzieci potrzebują. Wasze wsparcie to moja nadzieja.

Z całego serca dziękuję za każdą wpłatę, modlitwę i dobre słowo. Dzięki Wam mogę wierzyć, że nie jestem sama w tej walce.

Z wyrazami wdzięczności,
Małgosia