Miłosz Barański, 9 lat

Miłosz odziedziczył dysplazje obojczykowo-czaszkową. To rzadkie wrodzone zaburzenie rozwojowe kości. Pojawia się u 1 na milion żywo urodzonych noworodków. Choroba ta charakteryzuje się złożonym zespołem cech. W przypadku Miłosza najszczególniejszą i najbardziej niebezpieczną jest przetrwałe ciemię głowy. 

Ponadto rozpoznano u niego atopowe zapalenie skóry oraz nadwzroczność i zeza, który już od wielu lat jest korygowany okularami. Przed nim na pewno operacja, gdyż wada się nie zmniejsza, a zez jest znaczny.

Od 2022 roku jest diagnozowany na oddziale endokrynologicznym pod kątem somatotropinowej niedoczynność przysadki skutkującej niedoborem hormonu wzrostu. Czekamy jeszcze na kolejną diagnostykę i kwalifikacje do leczenia. 

Jest pod stałą opieką wielu poradni: genetycznej, ortopedycznej, metabolicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, alergologicznej i dermatologicznej. Jak się można domyślać, generuje to olbrzymie wydatki na wizyty, dojazdy, badania, leki.

Twoje 1,5% podatku pomoże mu je sfinansować.