Rzadka choroba genetyczna NISZCZY MÓZG Miłoszka❗️Ratunku❗️

Nasz ukochany synek Miłosz ma zaledwie rok. W tym wieku większość dzieci stawia pierwsze kroki, poznaje świat i każdego dnia zdobywa nowe umiejętności. Miłosz każdego dnia toczy jednak znacznie trudniejszą walkę – walkę z niezwykle rzadką chorobą genetyczną, zespołem Aicardi-Goutièresa.

Choroba spowodowała poważne zaburzenia neurologiczne i znacznie wpłynęła na rozwój naszego synka. Miłosz nie siedzi samodzielnie, zmaga się z zaburzeniami napięcia mięśniowego oraz wymaga karmienia przez sondę. 

Każda czynność, która dla zdrowego dziecka jest naturalna, dla niego wymaga ogromnego wysiłku i codziennej pracy. Nasz synek pozostaje pod opieką wielu specjalistów i wymaga intensywnej, systematycznej rehabilitacji. To właśnie rehabilitacja daje mu szansę na rozwój, poprawę sprawności i zdobywanie kolejnych umiejętności.

Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić Miłoszowi najlepszą możliwą opiekę.  Niestety koszty leczenia, rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu, wizyt lekarskich oraz dojazdów są bardzo wysokie i przekraczają możliwości naszej rodziny.

Każde jego osiągnięcie – uniesienie główki, utrzymanie pozycji czy reakcja na nasze głosy – jest dla nas ogromnym sukcesem i powodem do radości. Nie tracimy nadziei i każdego dnia walczymy o jego przyszłość.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Każda wpłata, każde udostępnienie zbiórki i każde okazane wsparcie przybliżają Miłosza do kolejnych postępów. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli finansować jego leczenie, rehabilitację oraz zakup niezbędnego sprzętu, który daje mu szansę na lepsze funkcjonowanie.

Rodzice Miłoszka