Miłosz dostał się na leczenie ostatniej szansy! Jeśli nie zdążymy z pomocą, to będzie koniec...

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 831 osób
42 128 zł (100%)
Zbiórka na cel
Nierefundowane leczenie choroby genetycznej - ostatnia nadzieja na życie

Miłosz Król, 22 lata

warszawa, mazowieckie

Choroba genetyczna Hallervordena-Spatza

Rozpoczęcie: 9 Lipca 2019
Zakończenie: 20 Listopada 2019

10 Września 2019, 09:19
Mamy na pierwszą ratę! Wkrótce Miłosz rozpoczyna leczenie.

Leczenie przesunęło się o miesiąc - rozpocznie się na początku października. Mamy już jednak na pierwszą ratę, którą trzeba zapłacić do końca września!

Udało się tylko dzięki Wam! Mama Miłosza nie może uwierzyć. Powiedziała, że wielki kamień spadł z jej serca - zdążyliśmy, można zacząć leczenie! Teraz tylko trzeba mocno trzymać kciuki, żeby zadziałało...

Cały czas zbieramy środki, by opłacić całość nowatorskiego leczenia, które przeprowadzą hiszpańscy lekarze - to jedyna szansa na zatrzymanie choroby Miłosza. Wierzymy, że się uda! 

Miłosz umrze bez tego leczenia — to więcej niż pewne… Nie możemy jednak stracić wiary, bo wtedy nic nam nie zostanie. Stał się pierwszy cud — syn zakwalifikował się na badania kliniczne nowym lekiem. Niestety, musimy zapłacić za niego sami, a to ogromne pieniądze dla naszej rodziny… Prosimy z całego serca o pomoc, o drugi cud — możliwość rozpoczęcia leczenia. Miłosz ma dopiero 22 lata…

Nasza historia zaczęła się pewnie tak, jak wiele podobnych. Czy coś wskazywało, że najmłodszy syn przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą? Nie… Najstarsza córka jest zdrowa, drugi syn także. Nikt w rodzinie nie chorował… 

Gdy Miłosz miał 6 lat, zauważyłam, że zaczął dziwnie chodzić, lewą nogą do środka. Nic przerażającego, czasami dzieci tak mają, wystarczy trochę ćwiczeń i będzie dobrze — pomyślałam. Chodziliśmy od ortopedy do ortopedy, ale nikt nam nic konkretnego nie powiedział, nie zlecił badań, nie wysłał dalej. W sumie zostaliśmy z niczym, ale czułam, że coś jest nie tak… Wtedy do głowy by mi nie przyszło, żeby iść do neurologa. W końcu jednak kolejny ortopeda zasugerował, żebyśmy tam szukali odpowiedzi na pytanie, co dolega Miłoszowi. Tak też zrobiliśmy…

To było dopiero po 6 latach od pierwszych objawów. Po takim czasie znalazł się lekarz, który pomógł, powiedział, że to może być coś poważniejszego, niż tylko krzywo stawiana noga. Wcześniej ciągle słyszałam, że oszalałam, wymyślam choroby synowi… Dziś sama sobie dziękuję, że szukałam, bo choć tak długo to trwało, w końcu wiedzieliśmy. To jednak był ogromny cios.

Rzadka genetyczna choroba Hallervordena-Spatza (NBIA) to zwyrodnieniowa układu nerwowego. Przyczyną choroby jest dziedziczna mutacja genetyczna w genie PANK2. Okazało się, że oboje z mężem jesteśmy nosicielami. Niestety, Miłosz zachorował… Z bólem serca dowiedzieliśmy się, że na to nie ma lekarstwa. Przynajmniej wtedy nie było. Choroba postępowała coraz bardziej. Gdy syn miał 19 lat, usiadł na wózek inwalidzki. Już z niego nie wstał…

Miłosz Król

Inne objawy choroby to postępujące trudności z połykaniem i oddychaniem, zaburzenia mowy i widzenia. Powolna śmierć w coraz większych męczarniach… Rehabilitowaliśmy syna, jednak to niewiele dawało. Teraz już nie daje nic. W Polsce byliśmy 21 przypadkiem stwierdzonej choroby. Dziś tych przypadków jest już ok. 50. Niestety, części tych osób nie ma już z nami… Najstarsza żyjąca chora to Ania ma 36 lat. Jej brat także chorował. Zmarł 2 lata temu...

Ile wytrzyma jeszcze Miłosz? Nie wiemy, ale choroba bardzo szybko postępuje. Właściwie z dnia na dzień… Miłosz jest najmłodszy, zawsze był oczkiem w głowie całej rodziny. Wszyscy zmobilizowali się, szukaliśmy ratunku wszędzie. W końcu poznaliśmy rodziców innych dzieci chorych na NBIA. Założyliśmy stowarzyszenie, szukamy ratunku na całym świecie. W końcu udało się — w Hiszpanii testują nowy lek! Na 14 leczonych dzieci aż u 12 już nastąpiła poprawa! Jedna dziewczyna wstała z wózka. Chodzi, biega! 

My o tym nawet nie marzymy. Chcemy po prostu zatrzymać chorobę na tym etapie, tylko tyle i aż tyle… Jeśli zatrzymamy ją teraz, Miłosz da sobie radę, będzie z nami, będzie żył! Rozpoczęliśmy starania, by nasze polskie dzieci też dostały szansę leczenia. Udało się, 5 dzieci jedzie do Hiszpanii! Miłosz dostał się rzutem na taśmę, nawet nie mieliśmy nadziei — kwalifikowali małe dzieci. A tu nagle informacja — udało się, możemy jechać! Warunek — trzeba zapłacić. Rok terapii to ok. 45 tysięcy złotych. Nie jesteśmy w stanie zgromadzić takiego kwoty…

Miłosz Król

Nowe leki Miłosz i inne chore dzieci powinny brać do końca życia. To rośnie do niewyobrażalnych kwot… Razem z innymi rodzicami będziemy starać się o refundację, może uda się za kilka lat… Jednak nie mamy tyle czasu. Jeśli naszym dzieciom się uda, za 2,5 roku zbierze się komisja orzekająca, czy lek rzeczywiście pomaga. Jeśli tak, mogą rozpocząć się rozmowy ws. refundacji. Tego dnia Miłosz bez pilnie rozpoczętego leczenia nie doczeka...

NBIA to jest choroba śmiertelna, atakuje mięśnie, teraz atakuje też usta. Jak zaatakuje krtań, to będzie koniec. Miłosz się udusi… Robimy wszystko, bo ta choroba za szybko zabiera nam dzieci. My mamy czas do września, by zebrać pieniądze na rozpoczęcie leczenia. Syn nam gaśnie z dnia na dzień, serce boli… Chwyciliśmy się tej Hiszpanii jak ostatniej deski ratunku. To ostatni moment, żeby pomóc Miłoszowi i zatrzymać chorobę. Bardzo proszę, pomóżcie nam...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 831 osób
42 128 zł (100%)