Kiedy zawodzi życie, nie pozwól, by zawiedli ludzie...

Operacja wszczepienia drugiego implantu ślimakowego
Zakończenie: 20 Lipca 2020
Rezultat zbiórki
1 lipca Miłosz przeszedł operację wszczepienia drugiego implantu ślimakowego. Niestety nie obeszło się bez komplikacji...
Z powodu częściowo już skostniałego ślimaka zostało wszczepionych 5/7 elektrod. Oznacza to, iż Miłoszek w przyszłości nie będzie słyszał tak dobrze na prawe ucho jak na lewe. Będzie również znacznie utrudniona stymulacja mowy.
Dzięki Bogu synek był we wspaniałych rękach lekarzy — profesorów Skarżyńskich. Pan Piotr zrobił wszystko, co w jego mocy i podczas zabiegu precyzyjnie wwiercił się 2 mm. więcej. Nie można było bardziej ryzykować, gdyż za kolejne 2 mm była tętnica, co oznaczało zbyt duże ryzyko.
Niemniej jednak jesteśmy bardzo szczęśliwi, że operacja w ogóle się odbyła, bo był na nią ostatni dzwonek. Gdyby nie Wasze dobre serca, Miłosz nie miałby swojego ,,drugiego ucha". Czasami nie ma wyjścia i prywatny wszczep jest koniecznością. Ogromnie cieszymy się, że się na niego zdecydowaliśmy, bo Miłoszek zabiegu na NFZ nie doczekałby.
Tymczasem dziś mieliśmy aktywację i już są pierwsze reakcje na dźwięki! Serdecznie wszystkim dziekujemy!
Opis zbiórki
OIOM i dramatyczna walka o życie – tak wszystko się zaczęło. Do prawie 3. roku życia Miłosz był zdrowym chłopcem – chodził, mówił pełnymi zdaniami, słyszał, co do niego mówimy. Niestety, przyszedł dzień, który wszystko zmienił, a my prawie straciliśmy naszego synka… Choroba, której zupełnie się nie spodziewaliśmy, zrujnowała zdrowie Miłosza – w wyniku zapalenia mózgu stracił słuch. Nasza walka o jego odzyskanie trwa od lat. Czy pomożesz nam ją wygrać?
Największe dramaty bardzo często zaczynają się niewinnie – tak jak nasz. W styczniu 2018 roku Miłosz zaczął źle się czuć – miał gorączkę, wymiotował, był osłabiony. Lekarz rodzinny stwierdził u niego trzydniówkę, przepisał leki i odesłał nas do domu. Nie działo się nic, co na początku mogłoby wzbudzić u nas panikę. Niestety była to tylko cisza przed burzą – burzą, z której skutkami walczymy do dzisiaj.
Z dnia na dzień, z godziny na godzinę stan naszego synka się pogarszał... Gorączka rosła, Miłosz słaniał się na nogach. Zabraliśmy go do szpitala, gdzie po szczegółowych badaniach zdiagnozowano zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zapalenie mózgu oraz sepsę! Tamtego dnia usłyszeliśmy od lekarzy, że mamy być gotowi na najgorsze. Świat nam się zawalił – był tylko strach, paniczny strach o życie! Miłosz trafił na OIOM, gdzie spędził 6 dni – 6 najdłuższych dni w naszym życiu. Na szczęście po tym czasie jego stan zaczął się poprawiać. Żył – to było najważniejsze!
Przez kolejne tygodnie spędzone w szpitalu nadal był osłabiony. Nie odpowiadał na pytania, coraz mniej mówił, miał zaburzoną równowagę. Myśleliśmy, że ten stan z czasem minie. Po kilkunastu dniach wypisano nas do domu. Niestety z czasem było coraz gorzej. Miłosz przestał mówić i zwracać uwagę na potrzeby fizjologiczne. Powrócił do pampersów. Specjaliści, z którymi mieliśmy styczność uważali, że to przez traumę, że dziecko jest uparte, rozpieszczone, a może ma afazję. Nasza intuicja nakazała nam jednak zbadać synowi słuch. Dopiero w październiku – po 9 miesiącach od wyjścia ze szpitala okazało się, że w efekcie choroby syn jest całkowicie głuchy.
Jak to? Nasze dziecko miałoby już nigdy więcej nie usłyszeć naszego głosu? Jak moglibyśmy do tego dopuścić? Rozpoczęliśmy gorączkowe poszukiwanie pomocy. W maju 2019 roku, po kilkunastu badaniach, został wszczepiony pierwszy implant ślimakowy. Dziś Miłoszek słyszy na poziomie 50 decybeli, reaguje na imię, ale nadal nie rozumie mowy i sam nie mówi. Obecnie, mając prawie 5 lat, gaworzy jak malutkie dziecko. W maju 2020 roku miał mieć wszczepiony drugi implant ślimakowy, który miał poprawić słyszenie i pomóc w nauce mowy. Dodatkowo miał być kołem ratunkowym wtedy, kiedy pierwszy implant będzie miał awarię, a niestety dzieje się to często. Choćby chwilowa awaria implantu równoznaczna jest z całkowitą głuchotą...
Niestety dowiedzieliśmy się, że NFZ zakończył wszczepianie drugich implantów. Możliwa jest wyłącznie operacja prywatna, na którą nas nie stać, a która potrzebna jest naszemu dziecku jak najszybciej potrzebna, bo istnieje duże prawdopodobieństwo skostnienia ślimaka, a wtedy operacja będzie niewykonalna. To będzie oznaczało, że Miłoszek już nigdy nie będzie słyszał na jedno ucho...
Nie możemy czekać, bo to dla Miłoszka zbyt duże ryzyko! Jako rodzice nie możemy pozwolić, by bezpowrotnie stracił słuch. Zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc, bo wierzymy, że nasze dziecko jeszcze kiedyś w pełni usłyszy świat i znów nauczy się mówić. Wierzymy, że wtedy sam podziękuje tym wszystkim, którzy postanowili mu pomóc...
––––––––––––––
Miłoszka można również wspierać, biorąc udział w licytacjach na FB: KLIK