Pojawiały się kolejne diagnozy, a my byliśmy przerażeni! Teraz robimy wszystko, by nasz synek miał dobre dzieciństwo! Wesprzyj nas!

Miłosz jest naszym długo wyczekiwanym dzieckiem. Bardzo się staraliśmy o powiększenie rodziny. Gdy się urodził, nie widzieliśmy świata poza nim. Od początku uważaliśmy, że jest idealny. Więc gdy spadły na nas diagnozy, byliśmy w szoku.

W ogóle nie zakładaliśmy, że nasz synek może się zmagać z jakimiś trudnościami. Dopiero lekarz pierwszego kontaktu, podczas jednej z wizyt, zwrócił uwagę na pewne charakterystyczne zachowania Miłosza. Dla nas były one całkowicie naturalne. To był właśnie ten dzień, kiedy rozpoczęła się nasza droga. Miłosz miał wtedy cztery latka. Zostaliśmy skierowani do poradni psychologiczno-pedagogicznej, lecz nim otrzymaliśmy diagnozę, upłynęły niemal dwa lata.

To był dla nas trudny czas. Czuliśmy się bardzo zagubieni. Nie wiedzieliśmy, co dokładnie diagnozujemy i dlaczego, nie wiedzieliśmy, jak bardzo jest to pilne. Gdy wreszcie dostaliśmy diagnozę, wcale nie poczuliśmy się spokojniejsi. Byliśmy młodymi rodzicami, nie wiedzieliśmy, jak powinniśmy postępować. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, co oznacza połączenie spektrum autyzmu z ADHD, brakowało nam podstawowych informacji.

U Miłosza spektrum objawia się przede wszystkim tym, że nie potrafi stawiać granic. Nie wie, w którym momencie skończyć opowiadanie o swojej pasji, w którym momencie jego odbiorca jest już znudzony albo czeka na zmianę tematu. Jest bardzo wrażliwy, kocha swoich przyjaciół i rodzinę, jednak automatycznie stawia siebie na pierwszym miejscu. Nie rozumie, jeśli inne osoby nie chcą robić tego, co akurat on proponuje. Zawsze wydaje mu się, że jego pomysł to jedyna słuszna droga.

Nasz synek jest niesamowicie inteligentny, lecz trudności w utrzymaniu koncentracji sprawiają, że nie może w pełni wykorzystać swojego potencjału. Borykamy się też nadal z problemami ze snem, z dużą wybiórczością pokarmową, a przez to z wieloma niedoborami. Jednak najgorsze są problemy z sercem.

Gdy wydarzył się pierwszy atak, Miłosz po prostu osunął się na podłogę. Wydawało nam się, że widzimy jego serce na jego ramionach, szyi, torsie. Biło tak gwałtownie i intensywnie, że cała jego klatka piersiowa skakała. Byliśmy przerażeni! Sekundy wydawały się latami, nim przyjechało pogotowie. Miłosz cierpi na częstoskurcz napadowy. Na szczęście teraz już wiemy, że takie ataki mogą nastąpić i potrafimy z nimi postępować.

Synek pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Podczas porodu nastąpiło chwilowe niedotlenienie. Skutkiem jest mocno obniżone napięcie mięśniowe. Dlatego uczęszcza na fizjoterapię. Ćwiczymy również w domu. Oprócz tego zapewniamy mu muzykoterapię, integrację sensoryczną oraz opiekę: psychologa i kardiologa.

Stosujemy też odpowiednie leki. Niestety – miesięczne koszty wszystkich potrzebnych medykamentów, a do tego wizyty w specjalistów obciążają nasz budżet. Miłosz ma dwie młodsze siostrzyczki, które również są w trakcie diagnozowania i potrzebują naszego wsparcia.

Chcemy, aby nasz synek miał normalne, szczęśliwe dzieciństwo. Chcemy, żeby swobodnie bawił się z rówieśnikami, żeby rozumiał otaczający go świat, żeby rozwijał skrzydła. Będziemy niesamowicie wdzięczni za każdą formę wsparcia.

Agnieszka i Andrzej, rodzice