Choroba, która nigdy nie zniknie! Pomóż Miłoszowi!

Nasza historia rozpoczyna się tak, jak wiele innych na tym portalu – na początku nic nie wskazywało dramatu, który nas czeka. Niestety poważna choroba synka spadła na nas jak grom z jasnego nieba! Dzisiaj prosimy Cię o pomoc, aby móc z nią walczyć....

Miłoszek urodził się 28 września 2016 roku. Ciąża przebiegała prawidłowo, w badaniach nic nie wskazało na to, że coś jest nie tak. Podczas porodu okazało się, że nie ma postępu, gdyż pępowina okazała się zbyt krótka. Syn urodził się poprzez cięcie cesarskie. Okazało się, że ma krzywą przegrodę nosową, co uniemożliwiło swobodne oddychanie. W pierwszej dobie życia z powodu hipoglikemii w sytuacji zagrażającej jego życiu został przetransportowany karetką do szpitala specjalistycznego w Gdańsku. Dodatkowo synek urodził się z wrodzoną zwężoną zastawką pnia płucnego!

Z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego Miłosz został od razu skierowany na rehabilitację w ośrodku wczesnej interwencji. Tam też pierwszy raz usłyszałam, że moje dziecko najprawdopodobniej cierpi na chorobę Recklinghausena. To nerwiakowłókniakowatość typu 1 – genetyczna choroba oznaczająca powstawanie plam i guzów wewnątrz i na zewnątrz ciała.  

Gdy synek osiągnął 3 miesiąc życia, zaczęły pojawiać się na jego ciele plamy w kolorze kawy z mlekiem, różnej wielkości. Pediatra dała mi skierowania do okulisty, neurologa, onkologa, genetyka.

I tak nasza podróż trwa do dziś. Do tego wszystkiego doszło jeszcze dysmorfia twarzoczaszki, małogłowie i gotyckie podniebienie, co też utrudnia spożywanie posiłków. Przez pierwsze 4 lata swojego życia Miłosz był karmiony produktami półpłynnymi.

Plamy cafe au lait, które ma obecnie na całym ciele występują także w głowie i na móżdżku, co jest widoczne na rezonansie. Jedna plamka odpowiada za koordynację ruchową... Miłoszowi ciężko jeździć na rowerze, stanąć na jednej nodze, jeździć hulajnogą i tym podobne. Przez to wszystko Miłosz jest dzieckiem niepełnosprawnym z opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Najbardziej obawiam się, że te plamy mogą przerodzić się w guzy.

Choroba Recklinghausena jest nieobliczalna. Czasami siedzę i się zastanawiam, dlaczego to spotkało mnie i moje dziecko, ale wiem, że muszę być silna dla mojego syna. Miłoszek wymaga wielospecjalistycznego leczenia, co wiąże się z ogromnymi kosztami, powtórnymi badaniami i wyjazdami po różnych szpitalach i klinikach, zwracam się jako mama wspaniałego 5-latka do ludzi o wielkich sercach o pomoc, by móc kontynuować leczenie. Za każdą pomoc dziękujemy, liczy się każda złotówka...

Mama wspaniałego Miłoszka