Mira Musielak, 18 miesięcy

Moja córka przyszła na świat z zespołem Freemana-Sheldona, rzadką i trudną do przewidzenia chorobą genetyczną. Zespół ten charakteryzuje się artrogrypozą dystalną, co oznacza, że jej stawy w kończynach dolnych i górnych są wykrzywione. Córka posiada stopy końsko-szpotawe, a palce dłoni są skręcone i nakładają się na siebie. Jej dłonie są ściśnięte oraz niechwytne. Żuchwa Miry jest cofnięta, usta małe – to utrudnia jej jedzenie i picie.

Dodatkowo  córeczka posiada krótką szyję i małe, głęboko osadzone oczy. Mimo to nasza córka jest pod opieką wyjątkowych specjalistów, którzy zapewniają jej najlepszą opiekę. Ma swojego ortopedę, logopedę, neonatologa, rehabilitanta NDT Bobath, kardiologa oraz genetyka. To grupa osób, która daje nam poczucie, że nie jesteśmy sami w tej drodze, a każda decyzja, którą podejmujemy, jest wynikiem wspólnego zaangażowania i troski.

Przed nami kolejne badania, które pozwolą nam sprawdzić, czy te zagrożenia występują również u naszej córki. Wciąż uczymy się, jak kochać ją jeszcze mocniej, jak zapewnić jej bezpieczeństwo, ale też jak pielęgnować naszą nadzieję. Niestety mnogość wizyt u specjalistów, które są kluczowe przy leczeniu córki, generuje nowe spore koszta. Nie jesteśmy w stanie pokryć ich wszystkich sami w całości.

Mira przeszła już operacje stóp i ust, ale przed nami jeszcze długa droga, kolejne zabiegi i ortezowanie. Dlatego prosimy o wparcie finansowe, które pozwoli nam przejść z córeczką przez trudną i daleką drogę do zdrowia. Dziękujemy za każdy gest pomocy!

Mama Miry