Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Boję się tego, co może odebrać nam SMA! Trwa walka o sprawność. Pomocy!

Mira Slastina

Boję się tego, co może odebrać nam SMA! Trwa walka o sprawność. Pomocy!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0103408
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

rehabilitacja, zakup sprzętu, konsultacje medyczne

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Mira Slastina, 3 latka
Ząbki, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 2
Rozpoczęcie: 14 Kwietnia 2021
Zakończenie: 19 Stycznia 2023

Poprzednie zbiórki:

Mira Slastina
13 381,00 zł ( 58,23% )
Wsparły 244 osoby
16.12.2020 - 28.02.2021

Roczna rehabilitacja

13 381,00 zł ( 58,23% )

Roczna rehabilitacja

Najnowsza aktualizacja

POMOCY ❗️Choroba niszczy mojej córeczce coraz więcej...

Już od przekroczenia progu szpitala moja córeczka czuła, że wydarzy się coś złego. Jej głośny płacz tylko uświadomił mi, jak wielki jest jej strach przed kolejną wizytą u lekarza.  Jej dzieciństwo to pasmo niekończącego się cierpienia. 

Przez osłabienie i kolejne komplikacje związane z chorobą Mirze usunięto 4 przednie zęby. Znieczulenie zniwelowało ból, ale nie zmniejszyło przerażenia i tego, z czym teraz musi zmagać się moja córeczka.

Mira Slastina

SMA to bezlitosny przeciwnik. Pomimo kolejnych dawek leku, choroba postępuje, a my jesteśmy całkowicie bezradni… Rehabilitacja sprawia ból, ciało odmawia współpracy, mięśnie są potwornie słabe.

To jeszcze dziecko! Jej cierpienie i ból sprawia, że pęka mi serce. 

Mira Slastina

Nie wiem, co robić, nie wiem gdzie szukać ratunku dla mojej córeczki! Błagam, przekaż nam najmniejsze wsparcie w walce z chorobą. Nie mogę pozwolić, by moja córeczka straciła jeszcze więcej…

Twoja pomoc to jedyna nadzieja. 
Mama

Opis zbiórki

Dopiero niedawno zdaliśmy sobie sprawę, jak potężna jest choroba, z którą musi się mierzyć nasza córeczka. Czasem mam wrażenie, że ktoś umieścił nas w ponurym filmie, albo koszmarze, z którego wreszcie będę mogła się obudzić. Niestety, obecnie to nasza rzeczywistość, której mimo ogromnego strachu po prostu musimy się stawić. 

Późna diagnoza i objawy, które zaczęły pojawiać się lawinowo. Początkowo, próbowano to zrzucić na wolniejszy rozwój, na urok dziecka, ale badania odebrały nam złudne poczucie bezpieczeństwa. U Miry zdiagnozowano SMA typu 2, co oznacza, że w jej mięśniach brakuje siły, a szanse na rozwój są właściwie niewielkie. Na początkowym etapie choroby trudno określić możliwości związane z postępami. U każdego dziecka choroba rozwija się inaczej. Dla nas ta informacja była jak potężny cios. W takich momentach masz ochotę złapać własne dziecko, ukryć w ramionach albo zabrać gdzieś daleko w obawie przed najgorszym…

Niestety, choć w takich momentach emocje często biorą górę, to nie ma na nie miejsca. Przy pomocy lekarzy i specjalistów opracowaliśmy plan działania. Dostaliśmy wskazówki, gdzie szukać wsparcia dla Miry, by powstrzymać rozwój choroby i zatrzymać możliwości małego ciała. 

Mira Slastina

W styczniu, dzięki Waszemu wsparciu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację - każdy dzień był podobny do poprzedniego - ta rutyna stała się naszą nową rzeczywistością… Godziny spędzane na salach, litry wylanych łez i krzyk pełen niemocy i cierpienia, który dosłownie odbierał naszej córeczce oddech. To nie jest droga pełna sukcesów i przełomów, ale dla nas każda najmniejsza zmiana jest ogromnym wydarzeniem, bo to znak, że na chwilę udało nam się wyprzedzić chorobę i wyrwać to, co próbowała odebrać naszej córeczce. 

Regularne zajęcia prowadzone przez specjalistów uświadomiły nam, jak wielkie są potrzeby dziecka z taką chorobą. Najgorsze bywa to, że rehabilitacja nie kończy się na sali, a musi być kontynuowana w domu - czasem podczas zabawy, a często zamiast. Bo choć doba ma 24 godziny to czasem gonimy za tym, by udało się zrealizować wszystkie zaplanowane punkty planu. To brzmi brutalnie, ale nasze dziecko niekiedy nie ma czasu na zabawę, na beztroskie poznawanie świata, bo całą rodziną skupiamy się na tym, co najważniejsze - walce o sprawną przyszłość.

Mira Slastina

W pewnym momencie na naszej drodze znów pojawił się mur - bezpieczeństwo zniknęło na dobre, bo okazało się, że potrzebujemy środków na zakup niezbędnego dla Miry sprzętu i dalszą rehabilitację. Brak możliwości zapewnienia własnemu dziecku odpowiedniej opieki jest dla mnie przerażający. Potrzebujemy pomocy, bo niebawem nasze możliwości się skończą. Każda złotówka to nowa iskierka nadziei na to, że Mira dostanie swoją szansę na zatrzymanie choroby i zachowanie części sił w słabnących mięsniach. 

SMA to poważny przeciwnik, ale wierzę, że w naszym przypadku jeszcze nie wszystko stracone! Widzę, że ciężka praca mojego dziecka daje efekty, ale by one nie zniknęły w ciągu najbliższych miesięcy potrzebne jest wsparcie. My jako rodzice robimy wszystko. Niestety, w tym przypadku wszystko to za mało.  Potrzebujemy pomocnej dłoni, która wyrwie nasze dziecko z koszmaru postępującej choroby. Pomocy! Mira nie może przegrać!

–––––––––

STRONA NA FACEBOOKU –> KLIK

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0103408
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki