Boję się tego, co może odebrać nam SMA! Trwa walka o sprawność. Pomocy!

Dopiero niedawno zdaliśmy sobie sprawę, jak potężna jest choroba, z którą musi się mierzyć nasza córeczka. Czasem mam wrażenie, że ktoś umieścił nas w ponurym filmie, albo koszmarze, z którego wreszcie będę mogła się obudzić. Niestety, obecnie to nasza rzeczywistość, której mimo ogromnego strachu po prostu musimy się stawić. 

Późna diagnoza i objawy, które zaczęły pojawiać się lawinowo. Początkowo, próbowano to zrzucić na wolniejszy rozwój, na urok dziecka, ale badania odebrały nam złudne poczucie bezpieczeństwa. U Miry zdiagnozowano SMA typu 2, co oznacza, że w jej mięśniach brakuje siły, a szanse na rozwój są właściwie niewielkie. Na początkowym etapie choroby trudno określić możliwości związane z postępami. U każdego dziecka choroba rozwija się inaczej. Dla nas ta informacja była jak potężny cios. W takich momentach masz ochotę złapać własne dziecko, ukryć w ramionach albo zabrać gdzieś daleko w obawie przed najgorszym…

Niestety, choć w takich momentach emocje często biorą górę, to nie ma na nie miejsca. Przy pomocy lekarzy i specjalistów opracowaliśmy plan działania. Dostaliśmy wskazówki, gdzie szukać wsparcia dla Miry, by powstrzymać rozwój choroby i zatrzymać możliwości małego ciała. 

W styczniu, dzięki Waszemu wsparciu rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację - każdy dzień był podobny do poprzedniego - ta rutyna stała się naszą nową rzeczywistością… Godziny spędzane na salach, litry wylanych łez i krzyk pełen niemocy i cierpienia, który dosłownie odbierał naszej córeczce oddech. To nie jest droga pełna sukcesów i przełomów, ale dla nas każda najmniejsza zmiana jest ogromnym wydarzeniem, bo to znak, że na chwilę udało nam się wyprzedzić chorobę i wyrwać to, co próbowała odebrać naszej córeczce. 

Regularne zajęcia prowadzone przez specjalistów uświadomiły nam, jak wielkie są potrzeby dziecka z taką chorobą. Najgorsze bywa to, że rehabilitacja nie kończy się na sali, a musi być kontynuowana w domu - czasem podczas zabawy, a często zamiast. Bo choć doba ma 24 godziny to czasem gonimy za tym, by udało się zrealizować wszystkie zaplanowane punkty planu. To brzmi brutalnie, ale nasze dziecko niekiedy nie ma czasu na zabawę, na beztroskie poznawanie świata, bo całą rodziną skupiamy się na tym, co najważniejsze - walce o sprawną przyszłość.

W pewnym momencie na naszej drodze znów pojawił się mur - bezpieczeństwo zniknęło na dobre, bo okazało się, że potrzebujemy środków na zakup niezbędnego dla Miry sprzętu i dalszą rehabilitację. Brak możliwości zapewnienia własnemu dziecku odpowiedniej opieki jest dla mnie przerażający. Potrzebujemy pomocy, bo niebawem nasze możliwości się skończą. Każda złotówka to nowa iskierka nadziei na to, że Mira dostanie swoją szansę na zatrzymanie choroby i zachowanie części sił w słabnących mięsniach. 

SMA to poważny przeciwnik, ale wierzę, że w naszym przypadku jeszcze nie wszystko stracone! Widzę, że ciężka praca mojego dziecka daje efekty, ale by one nie zniknęły w ciągu najbliższych miesięcy potrzebne jest wsparcie. My jako rodzice robimy wszystko. Niestety, w tym przypadku wszystko to za mało.  Potrzebujemy pomocnej dłoni, która wyrwie nasze dziecko z koszmaru postępującej choroby. Pomocy! Mira nie może przegrać!

–––––––––

STRONA NA FACEBOOKU –> KLIK (otwiera nową kartę)