Mamo, nie zostawimy Cię samej w tej walce!

Kilka lat temu nasza mama zaczęła szukać przyczyny pogarszającego się u niej zdrowia - problemów ze słuchem, szumów usznych i kłopotów z utrzymaniem równowagi. Rozpoczął się długi proces związany z dokładnymi badaniami, „tournée” od specjalisty do specjalisty. Diagnoza nie była jednoznaczna, przez co bardzo długo mama nie mogła rozpocząć odpowiedniego leczenia. To niestety jedynie pogorszyło jej stan. 

Początkowo podejrzewano niedosłuch starczy - co było dość nietypowe jak na osobę w mamy wieku. Zalecono wtedy używanie aparatu słuchowego. Niepokojące objawy zamiast jednak ustępować, jedynie się nasilały. Do wszystkiego doszło jeszcze drętwienie części twarzy. Wtedy też mama usłyszała wiadomość, która wywołała w nas ogromny strach - guz mózgu, a dokładniej guz kąta mostowo-móżdżkowego. Jest to nowotwór niezłośliwy, jednak czas, jaki upłynął do momentu rozpoznania, spowodował, że rozrósł się on do znacznych rozmiarów, dochodząc niebezpiecznie blisko pnia mózgu. Konieczna była jak najszybsza operacja, ponieważ guz zagrażał życiu. 

W kwietniu 2022 roku mama trafiła na salę operacyjną. Zabieg trwał jednak znacznie dłużej niż wcześniej zakładano, bo aż dwadzieścia godzin! Okazało się, że guz był duży, głęboko i niebezpiecznie osadzony oraz na tyle specyficzny, że trzeba go było usuwać włókno po włóknie. Nie można było się go jednak pozbyć w całości, żeby niczego nie uszkodzić – przede wszystkim nerwów, w które zdążył już wrosnąć. Lekarze byli zadowoleni z przebiegu tej trudnej operacji, a wszystkie wskazania dostępnej aparatury wydawały się prawidłowe. Najgorsze miało jednak dopiero nadejść…

Na drugi dzień zaplanowano wybudzenie po operacji. Całość miała zająć kilkanaście minut, tymczasem mama nie reagowała na żadne bodźce, a wyniki tomografii były zatrważające - prawdopodobny udar krwotoczny, powodujący uszkodzenia w obrębie pnia mózgu. Lekarze obawiali się najgorszego, więc szybko przystąpili do kolejnego zabiegu ratującego życie. Zamiast tych kilkunastu minut, wybudzenie trwało blisko 2 tygodnie. Mama miała otwarte oczy, ale jej ciało nie reagowało. 

Stwierdzono porażenie czterokończynowe, a dodatkowo podejrzewano zespół zamknięcia (Locked-In Syndrome – LIS). Jest to stan, w którym pacjent jest w pełni przytomny i świadomy, rozumie i wie co się z nim dzieje, lecz nie ma możliwości poruszania się z powodu całkowitego paraliżu niemalże wszystkich mięśni. Jedyną formą komunikacji są oczy, a dokładniej mruganie powiekami. Umysł jest wolny, ale ciało staje się więzieniem… 

Próba komunikacji z mamą stała się dla nas priorytetem. Zaczęliśmy szukać grup wsparcia dla osób związanych z zespołem zamknięcia. Trafiliśmy nawet na książkę „Dowód życia”, która pozwoliła nam zrozumieć jej sytuację, a co najważniejsze – dała skuteczne wskazówki jak możemy się komunikować z mamą. Mimo, że mieszkamy w różnych miastach, a dojazdy do szpitala zajmowały sporo czasu, widywaliśmy się z nią codziennie – dla okazania wsparcia, kontaktu i stymulacji mózgu. 

Mama przechodziła także codzienną rehabilitację. Lekarze początkowo byli bardzo sceptyczni co do jej powrotu do zdrowia, jednak wytrwałość oraz systematyczność w działaniach sprawiły, że pojawiła się poprawa! Mama zaczęła poruszać głową, lewą stopą, a ostatnio także nieśmiało ramionami. Próbuje nawet mówić, ale m.in. przez obecność rurki tracheotomijnej jest to na razie dla nas niezrozumiałe. Nie jest samodzielna i potrzebuje całodobowej, fachowej opieki. Obecnie przebywa na wrocławskim OIOMie i czeka na transport do specjalistycznej placówki rehabilitacyjnej w Krakowie. 

Widząc pierwsze postępy, wierzymy, że w znaczącym stopniu uda się jej odzyskać sprawność. Niestety, miesięczny koszt utrzymania i intensywnej rehabilitacji to blisko 30.000 złotych, nierefundowane przez NFZ. Statystycznie potrzeba 2-3 miesięcy, aby przywrócić podstawową samodzielność, ale na tym nie koniec. Pełny powrót do zdrowia, o ile możliwy, może zająć wiele miesięcy. Lekarze widzą na to szansę, ale musimy działać szybko. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie z Waszej strony!

Najbliższa rodzina

➡️ Lekarze mówili: wszystko w porządku. Potem kazali szykować się na najgorsze