Misia tak dzielnie walczy o każdy dzień! Daj jej nadzieję na długie życie!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Ciągłe infekcje mogą zaprzepaścić postępy❗ RATUNKU❗
13 zapaleń płuc, niekończące się infekcje, operacje i rehabilitacje…
Ostatnie miesiące okazały się BEZLITOSNE dla mnie i dla mojej Michalinki. Już nawet nie liczę, ile czasu spędziłam na oddziałach, kiedy w głowie kotłowały się najgorsze myśli…
Michalinka przeszła m.in. operację wyłonienia gastrostomii, zamknięcia refluksu i usunięcia przepukliny. Była ona przeprowadzana w stanie wzmożonego ryzyka śmierci - narkoza w infekcji i wirus RSV… I wiecie co? NIEPOWODZENIE!
Widziałam, że Michalina po operacji bardzo cierpi i gorączkuje. Napierałam na ciągłe kontrole i badania. Po wybłaganej Tomografii Komputerowej zespół oddziału Chirurgii i Transplantologii zadecydował o powtórnej operacji zwiadowczej. Odbyła się po tygodniu, znów w wielkim ryzyku… Lekarze musieli otworzyć poprzednie rany, a potem przeciąć brzuszek Misi wzdłuż na całej długości. Chirurdzy usunęli ogromną ilość starej, skrzepniętej już krwi, która wywołała cierpienie. Jakie to okrutne, że jej maleńkie ciałko musi znosić takie tortury!
Michalina musiała nauczyć się tolerować PEG, jedzenie i picie przez niego. Dalej bardzo go nie lubi i próbuje go z siebie wyrwać.
Miałam nadzieję, że operacje rozprawią się na dobre z niekończącymi się zapaleniami płuc Misi. Niestety - choroba powróciła, ale dalej walczymy w domu - z dala od zarazków i uzbrojone w niezbędny sprzęt medyczny. Bycie we własnych czterech kątach daje nam choć namiastkę normalności…
Misia musi wreszcie wyzdrowieć, aby wrócić do rehabilitacji, bo infekcje zebrały swoje żniwo... Nóżki są bardzo sztywne, a prawa rączka jeszcze bardziej powykręcana niż była wcześniej…
Dzięki Waszej pomocy w ciągu ostatnich miesięcy opłaciłam kolejny ssak medyczny, koncentrator tlenu ze stałym przepływem, wizyty lekarskie i dojazdy do specjalistów.
Przede mną zakup specjalistycznego łóżka z podnośnikiem, ponieważ Misia już wyrosła ze swojego. Rozważam również zakup maty stabilizującej, dzięki której mała będzie mogła być w jak najzdrowszej dla siebie pozycji.
Misia jest moim oczkiem w głowie i zrobię wszystko, by była sprawna. Sił i motywacji mi nie brakuje! Brakuje mi jednak pieniędzy na opłacenie rachunków za leczenie…
Dlatego proszę Was o wsparcie! Ono jest potrzebne mojej Misi, by mogła dalej walczyć o zdrowie, które wierzę z całego serca, że kiedyś nadejdzie!
BARDZO PILNE: Michalinka w szpitalu❗️Wesprzyj walkę o życie❗️
Te słowa piszemy do Was z oddziału neurologii i epileptologii zdrowia dziecka. Stawiłyśmy się tu z Misią na badania ogólne 16 maja, a do tej pory zdążyłyśmy niestety zwiedzić już cztery oddziały.
Michalina na neurologii złapała wirusa, który przerodził się w mocne zapalenie płuc, co spowodowało przeniesienie na oddział pediatrii. Tam z kolei jej stan pogorszył się na tyle, że serduszko prawie stanęło i potrzebna była pilna reanimacja wraz z intubacją!
Na nasze nieszczęście okazało się, że z intubacją są bardzo duże problemy i prawdopodobnie mamy do czynienia z rozszczepem krtani...
Co więcej, pojawiła się odma płucna, którą należało natychmiast odbarczyć. Następstwem tych wszystkich problemów była śpiączka farmakologiczna, a potem operacja wyłonienia tracheostomii.
Tygodnie pełne strachu... Na szczęście operacja się udała, a Michalinka powoli wraca do sił. Docelowo przyszłyśmy tu zniwelować napady padaczkowe. Lekarze nadal szukają odpowiedniego leczenia, natomiast pewne jest to, że przed nami baaardzo długa droga.
W ciągu ostatnich miesięcy stan córeczki był bardzo niepewny. Dowiedzieliśmy się o 50 stopniowej skoliozie w odcinku piersiowym oraz nowo odnalezionej wadzie serca.
Ciągle szukamy przyczyn problemów Michaśki. Jak wiecie, robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby pomóc córeczce, jednak bez Waszej nieocenionej pomocy nie damy sobie rady...
Liczymy na Was i dziękujemy za dotychczasową pomoc!
Rodzice Michalinki
Misia niedawno skończyła roczek, a główka nie daje jej spokoju!
Nasiliły się stany epileptyczne, dlatego w maju meldujemy się na oddziale neurologii i epileptologii. Na ten moment Misia jest dzieckiem leżącym. Nadal je przez sondę, niestety bardzo rzadko otwiera oczy. Ze względu na leżący tryb pojawiają się bolesne odparzenia.
Mimo to codziennie przebywamy ponad 100 km trasę, aby dojechać na bandażowanie nóżek i fizjoterapię. Aby ta odbywała się tak często, musi być opłacana z prywatnych środków, a każda wizyta niesie za sobą wysokie koszty. Te niestety cały czas rosną.
Za 10 dni otrzymamy niezmiernie ważne wyniki badań genetycznych, które w końcu odpowiedzą na pytanie – co się dzieje z naszą Księżniczką…
Serdecznie dziękujemy za Państwa wsparcie i prosimy z całego serca o jak najszersze udostępnianie zbiórki na rzecz Michaliny!
Rodzice
Opis zbiórki
Nikt się nie spodziewa choroby dziecka. Patrzy się na te zbiórki, serce zawsze pęka, ale to nie my. Rozmawiamy o tym jak ciężko musi być patrzeć na cierpienie takich maleństw. Ale to nie nasze.
Czytamy o ciężkich przypadkach, widzimy zdjęcia dzieci, fundacje. Widzimy to z zewnątrz. My też byliśmy „to nie my”. Ale los jest niesprawiedliwy a do tego wredny - no jak można takim małym bezbronnym dzidziom zabierać zdrowie, już na starcie. To co zobaczyliśmy i poznaliśmy z mężem przez ostatni ponad miesiąc jest nie do opisania.
Oddział patologii noworodka, oiom noworodkowy. Brzmi słabo i uwierzcie, że wygląda też słabo. Dzieci są w dobrych rękach. Obok swoich inkubatorów mają pompy z morfiną, dopaminą czy innymi mocnymi lekami. Popodpinane pod kroplówki ciałka czasem nie cięższe niż kilogram. W każdym nosie sonda, przez którą takie bąble ewentualnie coś zjadają. Widzisz takie małe zawiniątko, a dookoła niego tyle aparatury i kabelków, że to się w głowie nie mieści. Rodzice niektórych mogą sobie tylko patrzeć przez szybkę, inni rodzice po czasie mogą nawet zmienić dzieciom pieluchę. Na ręce jest długa droga. O ile jest.
Jednym z gorszych elementów tych całych kabelków jest to, że piszczą. Pikają. Przeraźliwie, obok dzieci. Kiedy słyszysz pikanie, dostajesz „zawału” i od razu patrzysz na czujnik saturacji, albo ciśnienia, albo czy się coś nie odpięło. Po tygodniu człowiek się do każdego pikania przyzwyczai, wie kiedy to sprzęt. Po miesiącu wie się już, jak to wyciszyć, odpiąć czy dostosować. Rodzice płaczący. Matki odciągają mleko. Przy noworodku tylko jeden rodzic, więc o wspieraniu się średnio jest mowa. Kontakt skóry do skóry skrajnie ciężki, bo jesteś w fizelinowym sterylnym fartuchu i masce.
O 21 te dzieci zostają już bez rodziców, pod opieką położnych i zespołu neonatologów. Schorzeń jest tyle ile dzieci i wszystkie są straszne. I większości nie widzimy. Bo siedzą gdzieś, gdzie lekarze nie dosięgają. To jest chyba straszniejsze albo niepewne rokowania, bardzo złe rokowania, brak rokowania. Nocami rodzice już nie wyciszają telefonów, bo zawsze mogą zadzwonić z oddziału żeby przyjeżdżać się żegnać. Można tak pisać codziennie i opowiadać Wam o nowych rzeczach.
Ale pomyślmy wszyscy o tym, jak w tych kabelkach, igłach i sondach te Dzidzie mocno walczą. I jak się regenerują, grając na nosie niektórym Orłom Medycyny! A my robimy wszystko, żeby te Dzidzie miały jak najlepiej. Misia ma tutaj coś do zrobienia. I mocno walczy każdego dnia! Tak jak reszta jej szpitalnych kolegów i koleżanek.
Urodziłam Misię w 37 t.c. 3.03.2022 w IMID w Warszawie, naturalnie w położeniu miednicowym - miała nie przeżyć ciąży i porodu musiałam przestać jeździć na KTG, aby dać jej odejść. Dzisiaj JEST - 7pkt apgar, oddycha sama i jest jak każda dzidzia. Poza tym, że… u Misi w 8 miesiącu ciąży, po przejściu Covid, usg pokazało w główce spustoszenie; szybko amniopunkcja, kordocenteza.. MRI - przebyte krwawienie, poszerzone komory, porysowana kora mózgowa i uszkodzone ciało modzelowate. Dodatkowo mam rozszczep wargi i podniebienia. Mleko zajada przez sondę, aż do wrześniowej operacji na buziaka. Sekwencja Pierre Robin. Przez położenie miednicowe - zwichnięte kolanka i lewe biodro. Codzienne ćwiczenia i gipsiki prawie non stop. Ale walczy tak dzielnie.
Od urodzenia jest na KPN czyli klinice patologii noworodka. Lekarze tu nie widzą pola na leczenie. Chcą Misię wypisać do domu z sondą w ramach hospicjum domowego. Rodzice bardzo chcą walczyć jej o rozwój i zdrówko - pani neurolog widzi Misię lepiej.
Rodzice
Media o zbiórce:
Facebook:
Anonimowa Pomagaczka20 zł❤️
Łukasz15 zł- Wpłata anonimowa300 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa1900 zł