Być mamą na ziemi, nie w niebie

Przeraża mnie myśl, że stanę się ciężarem dla moich dzieci, koszmarem, balastem życiowym. Jednak ta wizja jest nieunikniona, bo moja choroba właśnie do tego prowadzi - do wstydliwej egzystencji pod koniec życia, zdania na łaskę innych, cierpienia, niemocy i nieuchronnej, zdecydowanie zbyt szybkiej śmierci. Nigdy nie sądziłam, że przyjdzie mi błagać o pieniądze, ale teraz muszę. Ocali mnie terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi, zatrzyma postęp choroby, przywróciły siły! Jednak nie jestem w stanie za nią zapłacić… Proszę, pomóżcie mi żyć, pomóżcie mi być mamą, jakiej potrzebują moje dzieci...

Podobno nie można kupić zdrowia, ale to nieprawda. Nigdy nie pokonam choroby, nie cofnę już tego, co mi zabrała, ale mogę ją zatrzymać! Terapia, która jest dla mnie jedynym i ostatnim ratunkiem kosztuje ponad 150 tys. złotych - kwota nie do wyobrażenia… Właśnie tyle kosztuje moje życie. Dzisiaj już nie mam siły wykonywać podstawowych czynności, nie utrzymam nawet kubka w ręce. Jednak jeśli choroba zatrzyma się na tym etapie, będę najszczęśliwsza na świecie! Jeszcze chodzę, chociaż powłócząc nogami. Przewracam się, ale to nic. Nadal jestem w miarę samodzielna, nadal mogę być wsparciem, a nie ciężarem dla moich dzieci i męża. Ale choroba postępuje. Nikt nie wie, kiedy posadzi mnie na wózku - może jutro, może za miesiąc. Potem będzie już szybka droga w dół…

Gdy rodziłam synka, moje pierwsze dziecko, omal nie umarliśmy - i on, i ja. Błagałam o cesarskie cięcie, cierpiałam tak wiele godzin… Bez skutku. Lekarz kazał rodzić siłami natury, chociaż ja tych sił nie miałam. Okazało się, że mój syn ustawił się bokiem i w takie pozycji przyszedł na świat. Moje ciało tego nie wytrzymało, biodra uległy poważnemu uszkodzeniu. Bardzo długo dochodziłam do siebie. Przez pierwszy miesiąc nie mogłam wstać z łóżka - wtedy wszyscy zrzucali winę na horror porodu. Dzisiaj wiem, że to były pierwsze objawy dystrofii dwuobręczowej typu 2-A, czyli postępującego zaniku mięśni. Choroby, która mnie zabija.

Po porodzie zostało mi zwichnięte biodro i noga krótsza o 1,5 cm. Bolało, ledwo chodziłam. W nocy, gdy chciałam wstać do łazienki, nie czułam nóg. Zupełnie tak, jakby ktoś w nocy mi je obciął. Lekarze mówili, że to wynik porodu i zlecili operację - wszczepienie endoprotezy. W międzyczasie poradzili, że jeśli kiedykolwiek chcę być mamą drugi raz, to właśnie teraz - po operacji będzie za późno. Zdecydowałam się i dzięki temu dzisiaj na świecie jest moja córeczka. Oczywiście wtedy jeszcze nie wiedziałam o chorobie. Na szczęście mała urodziła się drogą cesarskiego cięcia. Gdyby nie to, dzisiaj mogłoby już mnie tu nie być.

Gdy minęło wystarczająco dużo czasu, mogłam w końcu przejść operację biodra. Wcześniej jednak musiałam przejść wiele badań i właśnie wtedy lekarz zauważył, że coś jest ze mną nie tak - wystające łopatki, zapadnięte mięśnie, jedna strona ciała jakby się kurczyła. Zaczęły się pobyty w szpitalach, bolesne badania diagnostyczne i w końcu usłyszałam wyrok, który zabolał mnie tak, jakby ktoś wyrwał mi serce i podeptał je na moich oczach.

Dystrofia mięśniowa to bardzo ciężka i jak dotąd nieuleczalna choroba. Niestety, postępująca bardzo szybko. Powoduje zaniki mięśni w całym organizmie, również organów wewnętrznych. Dotarło do mnie, że przestanę chodzić, trzymać sztućce, podawać rękę, siedzieć, a nawet samodzielnie oddychać. Moje serce - przecież też mięsień - przestanie w końcu bić. Dotarło do mnie, że to koniec życia, że czeka mnie tylko wegetacja. Obawa, że taki czas zbliża się wielkimi krokami, a ja nie mam szansy się ratować, stała się nie do zniesienia. Patrząc na dzieci ledwo powstrzymywałam łzy. Kiedy ich nie było wyłam wniebogłosy, pytając Boga “dlaczego?”. Wpadłam w silną nerwicę, mam kłopoty z sercem. Nie miałam siły na nic, mój stan psychiczny był do tego stopnia tragiczny, że groził mi szpital psychiatryczny.

Tylko dzięki rodzinie jakoś dałam radę się podnieść, chociaż nigdy nie pogodzę się z tym, że czeka mnie śmierć w męczarniach. Nie chcę, by moje dzieci patrzyły, jak staję się niepełnosprawna, nie jestem w stanie nawet pójść do łazienki, utrzymać łyżki… Już teraz jest ciężko, chociaż się nie poddaję. Chodzę, chociaż bez laski nie utrzymałabym się na nogach. Ale wystarczy tylko mały kamyczek na drodze, a bezwładnie upadam i nie jestem w stanie wstać. Tak jak wtedy, gdy potknęłam się i upadłam na drogę. Byłam wtedy z małą córeczką. Niestety, upadłam na twarz, która momentalnie spułcha. Pękł nos, szczęka się przesunęła, a wokół mojej głowy rozlała się kałuża krwi. To musiał być tragiczny widok dla mojego dziecka…

Zimą wcale nie wychodzę z domu. Śnieg i lód jest dla mnie nie do pokonania. Dzisiaj mam problem w najbardziej prozaicznych czynnościach, jak mycie zębów, utrzymaniem kubka w jednej ręce, schylanie się. Czesze mnie moja córka, a przecież powinno być odwrotnie… Cierpię przez silne, paraliżujące bóle kręgosłupa i bioder. Co będzie dalej? Staram się o tym nie myśleć, chociaż te wizje prześladują mnie w snach.

Mam dwoje wspaniałych dzieci - to one są moją siłą, aby walczyć. Walczyć o to, aby dzielić z nimi życie, wspierać, patrzeć jak dorastają, cieszą się życiem, przytulić w gorszych chwilach. Chcę po prostu przy nich być… Nie mogę dopuścić do tego, aby choroba posadziła mnie na wózek. Muszę zatrzymać ją teraz póki nie jest za późno, ponieważ skutków dystrofii nie da się już cofnąć. Pojawiła się ogromna szansa na zatrzymanie tej choroby - jest to leczenie mezenchymalnymi komórkami macierzystymi, które posiadają zdolność regenerowania uszkodzonych komórek. Są osoby, które już podjęły się leczeniu i efekty są naprawdę imponujące! Ta terapia to jedyna szansa na życie.

Zostałam zakwalifikowana do leczenia. Mogę zacząć w każdej chwili, ale niestety barierą są pieniądze. Moje życie wyceniono na ponad 150 tys. zł. Dla mnie, dla mojej rodziny i znajomych jest to kwota nierealna, dlatego z całego serca zwracam się do Was o pomoc. Każda wpłacona złotówka to krok bliżej, by zatrzymać chorobę. Proszę, pomóżcie mi być matką jak najdłużej...