Każda zwłoka to zanik kolejnych mięśni... Proszę o pomoc❗️

Obie moje choroby należą do kategorii „chorób niewidocznych”. Obie są genetyczne i pustoszą cały organizm. 

Choruję na zespół Ehlersa-Danlosa oraz miopatię – stawy są luźne, dyslokują się przy najmniejszych ruchach i czynnościach, a narządy wewnętrzne nie pracują prawidłowo, co powoduje szereg chorób współistniejących, takich jak: zaawansowana osteoporoza, zespół Raynauda, hipoglikemia reaktywna, zespół aktywacji komórek tucznych...

Gdyby tego było mało, choroba powoduje szereg problemów kostno-stawowych, które często wymagają poważnych interwencji. Aktualnie jestem po wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego, spowodowanego nieprawidłowo pobraną punkcją lędźwiową. Przez prawie rok byłam przykuta do łóżka i szukałam pomocy. Przeszłam dwa zabiegi blood patch, a dalsza diagnostyka i leczenie stanęły w miejscu ze względu na kolejny problem. 

Zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS), który całkowicie zwalił mnie z nóg i sprowadził życie do codziennej egzystencji z pomocą osób trzecich. Mam silny ucisk na obie tętnice podobojczykowe, w konsekwencji zespół podkradania, który prowadzi do zaburzeń krążenia mózgowego i dużego zagrożenia udarem. Każdy ruch głowy czy rąk powoduje przytkanie tętnic, niedotlenienie i omdlenia. 

Ból towarzyszy mi 24/7 i jest nie do opisania. Przeszłam jeden zabieg odbarczania tętnicy w Zakopanem, następnie drugi poprawkowy w Poznaniu. Nie obyło się oczywiście bez komplikacji i jest duży problem z gojeniem, uciskiem na nerwy i regeneracją. 

Problem pogłębia również niestabilność szczytowo-potyliczna, która zaostrzyła się po operacji i okresowo wymaga zabezpieczenia w postaci kołnierza. Słaby, kruchy układ naczyniowy w połączeniu z TOSem tętniczym powoduje, że jestem jak bomba zegarowa i w każdej chwili może nastąpić poważny incydent naczyniowy.

Dziś jestem na rencie chorobowej, której ledwo starcza na pokrycie podstawowych kosztów życia, nie wspominając o leczeniu i rehabilitacji. By pozwolić chorym tkankom lepiej się regenerować, sprowadzam lek zza granicy. Niestety, nie jest on ani refundowany, ani podawany w ramach NFZ. Wymagam też prywatnych kroplówek, które wraz z kosztami sprowadzenia leku, generują kwoty nie do przeskoczenia. 

Potrzebna jest stała i specjalistyczna rehabilitacja, aby próbować usprawnić na nowo rękę, szyję i nauczyć mnie oddychania, które po wycięciu żeber i mięśni z okolicy klatki piersiowej jest upośledzone. Prawa strona wciąż wymaga operacji, a bez kosztownej i specjalistycznej rehabilitacji nie będę w stanie się jej poddać. Każda zwłoka, brak specjalistycznego, holistycznego podejścia powoduje stopniowy zanik kolejnych grup mięśni i coraz gorsze funkcjonowanie. Dlatego postanowiłam poprosić nie tyle o pomoc, co o szansę, by zawalczyć o swoje zdrowie.

Monika