Od dwóch lat, ze szczęśliwej, spełniającej marzenia i aktywnej – choć niepełnosprawnej osoby – stałam się osobą leżącą, której paraliżujący ból całego ciała pozbawia wszystkiego...  Nawet radości życia.

Jeszcze dwa lata temu, gdy nagle odkleiła mi się siatkówka, myślałam, że to "tylko kolejny incydent zdrowotny", któremu muszę stawić czoła. Incydent, po którego pokonaniu będę mogła wrócić do pracy i do pisania doktoratu... Jednak stało się coś nieoczekiwanego.

Nie dość, że odklejenie siatkówki było bardzo poważne i spowodowało niemal całkowitą utratę wzroku w jednym oku oraz potrzebę kolejnych operacji okulistycznych, to jakaś nieznana przyczyna spowodowała, że od dwóch lat nie umiem wstać z łóżka, ponieważ bardzo mocno nasiliły się bóle mięśni i stawów w całym ciele (bóle te mam już od 8 lat, ale od dwóch lat są nie do wytrzymania).  Ból jest ogromny, a żadne leki nie przynoszą ulgi, podobnie jak prowadzona specjalistyczna rehabilitacja.

Ponadto mocno osłabła siła mięśniowa w całym ciele, co łącznie z ich ogromnym bólem powoduje, że nie umiem się nawet sama ubrać, wziąć prysznic, umyć włosów, a o przygotowaniu jakiegokolwiek posiłku już nie wspomnę... Nawet trzymanie telefonu w dłoniach i pisanie wiadomości jest rzeczą niewykonalną bólowo.

Wyjście do lekarza czy na rehabilitację to wyprawa ponad moje siły, po której ze zmęczenia przesypiam potem dwa kolejne dni. Spowodowało to, że musiałam zwolnić się z pracy (po 10 latach pracy w księgowości) i zrezygnować z pisania pracy doktorskiej (studia doktoranckie udało mi się jeszcze skończyć).

Dlatego tak trudno prosić mi o pomoc, bo do tej pory, dzięki pracy, radziłam sobie sama z pokryciem kosztów diagnozowania, leczenia i leków oraz rehabilitacji (oczywiście poza zbiórką, która została utworzona na pokrycie kosztów operacji okulistycznej ratującej mój wzrok dwa lata temu).

Od dwóch lat lekarze szukają przyczyny, szukają diagnozy. Obecnie podejrzewają genetyczną chorobę tkanki łącznej oraz/lub genetyczną chorobę mięśni. Ciągle potrzebne są bardzo kosztowne badania, które nie są refundowane przez NFZ.

Niestety, koszty obecnej diagnostyki to co najmniej kilkanaście tysięcy złotych (jedno specjalistyczne badanie genetyczne to koszt ok. 5 tys. zł), a nie wiadomo, ile takich badań trzeba będzie wykonać i jak duże będą koszty diagnostyki przyszłej...

Tak bardzo marze o tym, aby ból w końcu minął, abym mogła wstać z łóżka, abym mogła wyjść na spacer i wrócić, chociaż do częściowej aktywności, abym znów mogła być szczęśliwa i mogła znów czerpać radość z życia...

Monika

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.