Nasz synek walczy z ultrarzadką chorobą genetyczną. Prosimy, pomóż❗️

Nasz młodszy syn urodził się w 36. tygodniu ciąży. Towarzyszyła mu hipoksja i krwotok do móżdżku. Najpierw oddychał samodzielnie, ale już za kilka godzin musieli go podłączyć do respiratora. Od tamtej chwili nie znamy życia bez strachu…

Diagnozy sypały się na nas jedna po drugiej: ciężka forma padaczki, niedosłuch, zaburzenia odżywiania, problemy ze wzrokiem… Walczyliśmy o zdrowie synka z całych sił.

Ale się okazało, że najgorsza wiadomość czekała na nas dopiero po kilku latach...

Badania genetyczne wykazały, że Michaś ma zespół dysmorficzny Snydera i Robinsona…

Jest to ultrarzadka choroba spowodowana mutacją genetyczną.

Usłyszeliśmy, że takich przypadków na świecie jest zaledwie kilkadziesiąt…

Najprawdopodobniej wszystkie inne schorzenia, z którymi się mierzymy, są tylko skutkami tej dramatycznej diagnozy…

Z ciężkim sercem patrzymy, jak cierpi nasze dziecko… Jeszcze parę lat temu synek potrafił siedzieć i poruszać się po pokoju, ale, niestety, choroba zaczęła postępować szybciej i odebrała mu taką możliwość. Karmiony jest przez gastrostomię, a napady padaczki odbywają się średnio 10-15 razy dziennie.

Świadomość, że nie możemy ochronić własnego dziecka przed cierpieniem, boli nas najbardziej. Niestety, na ten moment nie istnieje lek na zespół Snydera i Robinsona. Zostaje nam jedynie leczenie objawów, a także regularna, intensywna rehabilitacja. To właśnie od niej zależy jego przyszłość…

Niestety, możliwości finansowe naszej rodziny są już na wyczerpaniu. Przez wiele lat prowadziliśmy walkę, która była nie tylko trudna, ale i kosztowna. Dlatego postanowiliśmy się zwrócić o pomoc. Każde, nawet najmniejsze wsparcie da nam możliwość wciąż walczyć o nasze dziecko.

Rodzice, Natalia i Ivan