Wojna i postępująca choroba to zbyt wiele! Pomóż!

Jesteśmy rodziną z malowniczego miasteczka Izyum na Ukrainie. Nasz jedyny syn Mykola ma obecnie 16 lat. Dorastał jako aktywne, inteligentne i wesołe dziecko. Nie miał problemów w nauce, zawsze przynosił ze szkoły dobre oceny, a oprócz tego miał jeszcze czas na pielęgnowanie swoich pasji - gry na flecie i w piłkę nożną. Zawsze miał obok siebie grono wiernych przyjaciół. 

Nagle syn zaczął nam sygnalizować niepokojące objawy w związku ze swoim zdrowiem - ból nóg i osłabienie ramion. Kiedy skonsultowaliśmy się z lekarzami okazało się, że konieczne będą dalsze badania. W 2013 roku poznaliśmy diagnozę syna. Okazało się, że zmaga się z dziedziczną neuropatią ruchowo-czuciową, znaną również pod inną nazwą - chorobą Charcota-Mariego-Tootha. W jednej chwili dowiedzieliśmy się, że nasz syn staje się niepełnosprawny. Wiadomość ta była dla nas jak najgorszy wyrok. Lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu dodatkowych badań, ponieważ choroba ta szybko postępuje i prowadzi do nieodwracalnych zmian. Jedyną nadzieją na jej spowolnienie jest intensywna rehabilitacja i systematyczne ćwiczenia z fizjoterapeutami. 

Ze względu na deformację obu stóp Mykola nie mógł biegać ani aktywnie uprawiać sportu. Nie zrezygnował jednak ze swoich innych pasji i marzeń. Przez ten czas aktywnie uczestniczył w życiu szkolnym, uczęszczał do klasy teatralnej, grał w zespole muzycznym i orkiestrze dętej, uczył się angielskiego. Marzył o tym, aby w przyszłości zostać lekarzem i pomagać innym. 

Trzy lata przed potwierdzeniem diagnozy Mykola rozpoczął edukację jako ratownik medyczny. Udało mu się skończyć pierwszy semestr, ale ból w nogach po czasie się nasilił, deformacja pogłębiła i zaczęła się aktywna faza wzrostu u syna, co przełożyło się na dalsze komplikacje zdrowotne. Mykola nie mógł już stać na nogach z powodu deformacji. Rósł, ale w międzyczasie nie było aktywnego wzrostu stóp. Znów zaczęliśmy poddawać syna licznym badaniom, konsultować się z lekarzami na Ukrainie, ale powiedziano nam, że nic się nie da zrobić, gdy Mykola jeszcze rośnie. Nasz syn wylądował na wózku inwalidzkim… Cały jego świat się zawalił, syn zamknął się w sobie, a my nie wiedzieliśmy, jak mu pomóc. 

Wtedy postanowiliśmy zasięgnąć porady ekspertów z innych krajów i otrzymaliśmy pozytywną opinię! Lekarze z kliniki w Krakowie dali naszemu synowi szansę! Odbyliśmy z nimi konsultację we Lwowie, zrobiliśmy wszystkie niezbędne badania i 27 sierpnia 2021 roku Mykola przeszedł skomplikowaną operację obu nóg. Zabieg przebiegł po myśli - wspaniali lekarze wykonali korekcję stóp oraz koślawości kolan. Z gipsami i dalszymi zaleceniami syn został wypisany po wszystkim do domu. Po 2,5 miesiącach usunięto odlewy i ku naszej ogromnej radości dziecko stanęło na nogach! Dzięki rehabilitacji w klinice we Lwowie nasz ukochany syn zaczął stopniowo zginać nogi, stawiając pierwsze kroki o kulach. 

Kolejny turnus rehabilitacyjny mieliśmy zaplanowany na 28 lutego tego roku. Kupiliśmy już nawet bilety. Chwilę później nasz świat legł w gruzach. 24 lutego rozpoczęła się wojna w Ukrainie… Nasze miasto, Izyum, zostało natychmiast zajęte, a 26 lutego zbombardowane! Nie mieliśmy szans by się wydostać. Spędziliśmy 36 dni w piwnicach. Było bardzo zimno i wilgotno. Stres, jaki przeżyliśmy razem z naszym synem, był nie do opisania. Nasz dom został zniszczony, zostaliśmy bezdomni. Dzięki Bogu udało nam się uciec i wyprowadzić dziecko z tego piekła. 

Dotarliśmy do Polski i mieszkamy obecnie w hostelu w Krakowie. Postanowiliśmy pojechać właśnie do tego miasta, ponieważ bardzo martwiliśmy się o naszego syna i chcieliśmy, aby zbadali go lekarze, którzy go operowali. W czasie, gdy nogi były w gipsie, dziecko urosło o ponad 10 cm. Przed operacją jego wzrost wynosił 172 cm, po niej 183 cm. Z powodu aktywnego wzrostu, ścięgna Achillesa stały się bardzo nadwyrężone, dodatkowo wpływ stresu spowodował, że Mykola nie jest w stanie teraz dłużej ustać na nogach. 

Teraz nasz syn potrzebuje drugiej operacji, a chirurdzy z kliniki zalecają, by odbyła się w lipcu/sierpniu tego roku. Koszty samego zabiegu są jednak ogromne, a syn będzie jeszcze potrzebował długiej rehabilitacji, specjalnych butów i kul. Pierwszą operację w 2021 wykonaliśmy z własnych środków, co było dla naszej rodziny wielkim wyzwaniem. Na ratunek naszego syna poświęciliśmy wszystko i zrobilibyśmy to ponownie, tylko że nie mamy już nic… 

Dopiero stawiamy pierwsze kroki w nowym życiu. 

Pomimo tego, że nasz synek porusza się na wózku inwalidzkim, ma możliwość uprawiania paraboksu, strzelania z łuku i koszykówki. Znów na jego twarzy pojawia się uśmiech. Syn marzy o tym, by stanąć na nogi i kontynuować naukę na uczelni medycznej, a potem na uniwersytecie medycznym. Chcemy wspierać go w tym najlepiej jak potrafimy. Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy już nam pomagają i będziemy wdzięczni za każde dalsze wsparcie z Waszej strony w walce o sprawność naszego syna!

Natalia, mama

Wesprzyj również poprzez licytacje: Stawiamy Mykolę na nogi! (otwiera nową kartę)