Dwaj bracia – jedna walka z SMA! Pomocy!

SMA – moment, w którym na wynikach ujrzeliśmy te trzy literki, zmienił życie naszej rodziny raz na zawsze. Nic już nigdy nie było takie, jak wcześniej. Jak mogłoby być, gdy nagle dowiadujesz się, że dwójka Twoich dzieci choruje na ciężką, nieuleczalną chorobę, która odbiera im sprawność?

Do pierwszego roku życia rozwijali się w pełni prawidłowo, a lekarze nie widzieli żadnych nieprawidłowości. Jednak po pierwszych urodzinach zaczęliśmy zauważać, że nasi synkowie często się przewracają, szybko się męczą. Wciąż narastały trudności z pokonywaniem dłuższych dystansów. Z czasem ich chód uległ zmianie i każdy krok stawał się coraz trudniejszy.

Skonsultowaliśmy się z kilkoma ortopedami, ale zapewnili nas, że wszystko jest w normie. Dopiero gdy chłopcy mieli 2 latka neurolog skierował ich na badanie, po którym postawiono diagnozę.

Mięśnie Myrona i Natanka są bardzo osłabione, szczególnie nóg i brzucha. Dziś synkowie są w stanie przejść samodzielnie krótkie dystanse, jednak jakiekolwiek przeszkody na drodze są ogromnym utrudnieniem.

Chłopcy rozumieją, że różnią się od rówieśników. Chcą biegać, grać w piłkę nożną, być tak samo aktywni, jak inne dzieci, ale ich możliwości fizyczne są ograniczone. Dla nas jako rodziców jest to ciągłe obciążenie emocjonalne – lęk o przyszłość, niepokój o każdy nowy objaw, ciągłe poszukiwanie możliwości pomocy.

Staramy się podtrzymywać pozytywny nastrój w rodzinie, ale to codzienna walka nie tylko fizyczna, ale i psychiczna. Nasz dzień toczy się wokół leczenia i rehabilitacji. Każdego dnia zajęcia, ćwiczenia, kontrola stanu zdrowia. Każde obciążenie organizmu musi być dokładnie przemyślane.

Zmagamy się z trudnościami w poruszaniu się, szybkim męczeniem się dzieci, koniecznością ciągłego monitorowania stanu stawów. Ponieważ mamy dwójkę dzieci, obciążenie fizyczne i finansowe jest podwójne. Chłopcy znajdują się obecnie w fazie aktywnego wzrostu i właśnie w tym okresie istnieje duże ryzyko utraty nabytych już umiejętności. Bez intensywnej rehabilitacji choroba może postępować szybciej.

Robimy wszystko, co możliwe, aby zachować zdolność chodzenia. Jednak nasze zasoby finansowe są wyczerpane, ponieważ wszystkie wydatki musimy liczyć podwójnie.

Dziękujemy Wam za całe dotychczasowe wsparcie. Niestety, walka o zdrowie naszych synków wciąż trwa – i będzie trwała już zawsze…  Dlatego prosimy o dalszą pomoc. Pozostańcie z nami. 

Rodzice