Miłość na przekór chorobom

Kiedy widzisz, jak cierpią najbliższe Ci osoby, oddasz wszystko, by było im chociaż trochę lepiej. Czasem masz ochotę bić głową w mur z bezsilności, bo kiedy nie możesz już nic zrobić, to właśnie ona jest Twoim najgorszym przeciwnikiem. Gdyby tylko było można, wziąłbyś na siebie całe cierpienie tych, których kochasz najbardziej – byle tylko nie musieć patrzeć na ich krzywdę. Byle tylko zdjąć z nich ten najgorszy ciężar choroby. Byle tylko zobaczyć wreszcie, że naprawdę są szczęśliwi…

W swoim życiu mam dwa powody, by walczyć z całych sił – to Rafał i Ewa. Oboje niepełnosprawni i oboje liczący na moją pomoc. Najważniejsi w moim życiu, bo bez nich nie byłoby już nic. 

Ewa – moja jedyna córka, dziecko, któremu przychyliłabym nieba. Kiedy cierpi, w głębi duszy cierpię tak samo jak ona. A cierpi, odkąd tylko przyszła na świat. Urodziła się jako wcześniak – w szóstym miesiącu ciąży. Przeżyła trzy wylewy, w efekcie czego choruje na Dziecięce Porażenie Mózgowe, autyzm i padaczkę. Za każdym razem, kiedy ataki padaczkowe torturują jej ciało, jestem tak samo przerażona jak zawsze. Nigdy nie dowiedziałam, co dzieje się w głowie mojej córki i prawdopodobnie już nigdy się tego nie dowiem. Ewa nie mówi, ale ja wiem, że gdyby tylko potrafiła, powiedziałaby, że mnie kocha. To moje marzenie – jedno z tych niemożliwych do zrealizowania. Choć codzienna opieka i rehabilitacja czasem wykańcza wiem, że tylko tak mogę sprawić, że Ewie będzie chociaż trochę lepiej. Opieka nad nią to ciągła lekcja miłości i pokory. Najtrudniejsza lekcja w moim życiu.

Rafał – mężczyzna mojego życia. Jeszcze dziewięć lat temu sprawny, dziś kompletnie zniewolony przez chorobę, która powoli postępuje, zabierając mu władzę nad ciałem, a mi każąc patrzeć jak cierpi. Chorobę tym bardziej okrutną, że całe to cierpienie każe nosić przy pełnej świadomości. Chorobę, która powoli i systematycznie odbiera sprawność w kolejnych kończynach do momentu, aż człowiek nie może się już wcale poruszać. Rafał choruje na stwardnienie rozsiane. W ubiegłym roku stracił czucie w nogach. Teraz prawie już nie czuje rąk...

Tak bardzo chciałabym zabrać to cierpienie, przenieść tam, gdzie nigdy do nas nie wróci,  ale wiem, że tak się nie da. Rafał jest coraz słabszy, nie ma już sił, by poruszać się na zwykłym wózku inwalidzkim, który trzeba odpychać rękami. Dziś muszę zawalczyć o to, byśmy nie zostali zamknięci w czterech ścianach. Sama mam tylko dwie ręce – razem nie damy rady wyjść na zewnątrz, bo Ewę trzeba trzymać za rękę, a Rafał nie potrafi już sam poruszać się na wózku. Żadne z nich nie może przecież zostać samo, bo oboje potrzebują mojej pomocy niemal we wszystkim – ubieram ich, myję, prowadzę do toalety, karmię. Bez wózka elektrycznego zostaniemy więźniami własnego domu. Może to brzmi banalnie, ale wózek będzie dla nas wybawieniem. Mi czasem brakuje już sił, bo dźwiganie Rafała to ciężka, fizyczna praca. Rafał jest zrozpaczony, bo choroba odbiera mu resztki samodzielności...

Potrzebna nam nadzieja na to, że nie pozostaniemy niewolnikami chorób, z którymi przyszło nam żyć. Chcę zrobić wszystko, aby osobom, które kocham podarować jak najwięcej szczęśliwych chwil – takich, których jeszcze nie zdążyła odebrać choroba. Nie potrafię sobie wyobrazić, że kiedyś, zamknięta w czterech ścianach, będę musiała patrzeć, jak Rafał powoli znika. Tyle rzeczy chciałabym jeszcze razem z nimi zrobić, tyle chciałabym im pokazać, a mogę tak niewiele. Koszty rehabilitacji i utrzymania nie pozwalają mi na oszczędności, dlatego wózek elektryczny jest czymś nieosiągalnym. W głębi duszy wierzę, że ktoś usłyszy moje wołanie o pomoc. Proszę, pomóżcie mi sprawić, by choroby nie uwięziły nas w domu...