Siostrzana miłość nie da rady ich uleczyć, Ty możesz pomóc!

Dwie siostry walczą o powrót do zdrowia! Jest wiara i nadzieja, ale mamy bardzo mało czasu...

NADIA to niespełna 7-letnia dziewczynka, która przeszła już bardzo wiele trudnych doświadczeń w życiu. 

Jako 1,5 roczna dziecko, na skutek wypadku, doznała urazu, który spowodował u niej zeza, a w dłuższej perspektywie podwójne widzenie oraz głębokie niedowidzenie jednego oka. 

Kilka lat rehabilitacji, aż w końcu kosztowna operacja we wrześniu 2020, pozwoliły jej odzyskać częściowo wzrok. Pomimo iż prawdopodobnie potrzebna będzie kolejna operacja, w celu odzyskania pełnego widzenia, to był  duży sukces.

Ulga i szczęście nie trwały jednak długo, ponieważ w maju 2021 roku u Nadii zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Ten przeciwnik okazał się o wiele silniejszy...i gdy wydawało się, że nie ma już ratunku, pojawiła się nadzieja, że rozwój cukrzycy uda się powstrzymać nawet na wiele lat dzięki  TERAPII TREGS.  

Terapia ta jest w stanie zatrzymać rozwój cukrzycy na etapie, w którym zostanie ona wdrożona. 

Autorami tej innowacyjnej terapii TREGS są specjaliści z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Katedry i Zakładu Immunologii Medycznej, Katedry i Kliniki Pediatrii, Diabetologii i Endokrynologii oraz Cancer Immunology Group w International Centre for Cancer Vaccine Science. 

Innowacyjna terapia TREGS polega na pobraniu od chorego własnych komórek (limfocytów T regulatorowych), namnożeniu ich w laboratorium oraz ponownym podaniu choremu. Zwiększenie liczby komórek Tregs w organizmie chorych daje im szansę na częściowe zachowanie funkcji trzustki, powstrzymuje własny organizm przed jej niszczeniem. 

Dzięki temu trzustka zaczyna produkować własną insulinę na właściwym poziomie, a dziecko nie musi mieć jej podawanej, w zastrzykach ratujących życie, kilka razy dziennie do końca życia.

Jest to bardzo istotne, gdyż nawet najnowsze pompy insulinowe nie są w stanie zastąpić własnej trzustki i podawać insuliny w takich ilościach, żeby uchronić dziecko przed zaburzeniami czynności i niewydolnością wielu organów takich jak: wzrok, o który tak walczyła, nerki, serce i naczynia krwionośne.

Terapia prowadzona jest w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Niestety, pomimo dobrych wyników badań nad tą terapią i akceptacji Europejskiej Agencji Leków, jak również Komisji Bioetycznej, terapia nie jest refundowana przez NFZ, a jej łączny koszt to 330 tysięcy złotych.

Terapię można wdrożyć jedynie we wczesnej fazie cukrzycy typu 1. Mamy jedynie ok. 4  tygodni na wpłatę 165 tysięcy złotych za pierwszą dawkę komórek TREGS gdyż przewidywany termin przeprowadzenia terapii jest na przełomie sierpnia i września 2021 r.

Druga i ostatnia dawka, podawana jest po ok. 5 miesiącach. Jej koszt to kolejne 165 tysięcy złotych.

Jest to dla nas nieosiągalny koszt, ale postanowiliśmy walczyć i poszukać pomocy. Po raz pierwszy organizujemy zbiórkę na leczenie naszych dwóch córek, pomimo iż od kilku lat walczymy o ich zdrowie.

Jedyna, 5-letnia siostra Nadii ma imię NEL. W wieku 2 lat i 3 miesięcy został zdiagnozowany u niej głęboki autyzm wczesnodziecięcy. W tamtym okresie nie mówiła w ogóle, nie reagowała na swoje imię, bała się nowych miejsc i osób. Ponadto, przez przeszło 2 lata spała jedynie ok. 6 godzin na dobę, a jej płacz i krzyk wydawał się nie ustępować. 

Dzięki bardzo intensywnej i kosztownej terapii psychologicznej, psychiatrycznej, logopedycznej, integracji sensorycznej i fizykoterapii Nel poczyniła duże postępy. Dziś jest bardziej pogodną i otwartą na ludzi i świat dziewczynką, ale wymaga kontynuacji  stałej i kosztownej terapii, by móc w przyszłości samodzielnie funkcjonować.

Niestety, jest dzieckiem, którego rozwój mowy jest zaburzony do tego stopnia, że potrafi wypowiedzieć niewiele słów, które są zrozumiałe dla osób spoza jej otoczenia.

Pomimo wkładu wszystkich naszych oszczędności, koszty leczenia znacznie przerastają nasze możliwości i dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w zebraniu środków na terapię dziewczynek.

Priorytetem jest da nas zebranie 330 tysięcy złotych na terapię TREGS Nadii, która zatrzyma jej cukrzycę i powstrzyma  - aktualnie już istniejący - proces niszczenia  jej trzustki. 

Teraz jest dla nas najważniejsze, żeby Nadia nie utraciła wzroku, o który tak walczyliśmy przez kilka lat, żeby mogła żyć normalnie, pójść w przyszłości do szkoły bez pompy insulinowej, bez zastrzyków, bez wkłuć, bez ciągłego badania poziomu cukru we krwi, liczenia posiłków, restrykcji, ograniczeń, i być większym wsparciem w życiu dla swojej autystycznej siostry. 

Mama Nadii i Nel