Nic dwa razy się nie zdarza... W naszej historii te słowa tracą znaczenie❗️

Podobno nic dwa razy się nie zdarza, a jednak… Jestem mamą dwójki dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, obie inne. Jak to nazwać? Pech? Przypadek? Wyjątkowość ? Wygrana?

Starszy Syn ma już 16 lat, cierpi na rzadką wadę genetyczną zespół delecji 1p36, ma ciężką wadę serca — zespół Ebsteina i epilepsję. Na stałe przyjmuje mnóstwo leków,  nie mówi… 

Lekarze nie dawali mu nawet roku! Wtedy stał się cud! 

Dzięki intensywnej rehabilitacji w wieku 5 lat Kacper zaczął chodzić. Niestety, nie potrafi sam się ubrać, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, ale porozumiewa się z nami gestami i mimo walki którą toczy, jest pogodnym i radosnym nastolatkiem.

W obliczu choroby syna długo nie mogliśmy podjąć decyzji o kolejnym dziecku. 

Druga ciąża przebiegała bez zarzutów, czułam się świetnie, a w związku z chorobą syna miałam wykonany szereg badań łącznie z genetycznymi i amniopunkcją. Byłam spokojna…

Nadusia przyszła na świat w 37 tygodniu ciąży, bo przestała nagle rosną.  Lekarze rozwiązali ciążę przez cesarskie cięcie. Z sali porodowej trafiła prosto na OiOM ze względu na problemy z oddychaniem!

Wszystko zaczęło się od nowa! Nadusia martwiła nas z każdym dniem coraz bardziej, dlatego postanowiliśmy przebadać ją genetycznie… Diagnoza zwaliła nas z nóg!

Zespół Helsmortel van der aA  - 5 dziecko w Polsce, około 300 przypadków na świecie! W tej grupie nasza córeczka. Niepełnosprawność umysłowa, autyzm, zaburzenia zachowania, ADHD, opóźnienie rozwoju, zaburzenia mowy, problemy ze słuchem, problemy z nerkami, problemy z oczami. Padaczka. 

Chcieliśmy życia innego niż rehabilitacja, lekarze i szpitale. Chciałam chodzić na wywiadówki, gościć ich znajomych z klasy w domu. Jak to wszystko piszę, to płyną mi łzy... W dzień próbuję być silna dla dzieci, przybieram maskę, uśmiecham się, ale kiedy przychodzi noc, dopada mnie ogromny żal. 

Lekarze i terapeuci są zgodni, u Nadusi decydujące w rozwoju będą kolejne 2 lata, dlatego musimy działać. Dzieci wymagają kompleksowej rehabilitacji. Turnusy rehabilitacyjne przynoszą ogromne rezultaty.

Ciężko przychodzi prosić o pomoc, ale nie mamy wyjścia. 

Mówią, że pieniądze nie dają szczęścia, ale nie da się bez nich walczyć o zdrowie dzieci. Dlatego bardzo prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o pomoc dla naszych wyjątkowych dzieciaczków.

Pomóżcie nam nie tracić nadziei.

Rodzice

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.